Ragazze Fuori di Seno primo blog al mondo di Medicina Narrativa
Siamo al tredicesimo anniversario dalla nascita del blog Ragazze Fuori di Seno
Circa 2710 utenti (*) che hanno scritto oltre 725.000 commenti,
oltre 48.500 pagine di contenuti equivalenti
a oltre 1310 volumi nel cartaceo da 225 pagine/cad,
con circa 600.000 visualizzazioni mensili
e
oltre 28.500.000 visualizzazioni totali
Con questi dati il blog ha raggiunto il risultato in contenuti di primo blog al mondo di Medicina Narrativa, in concorrenza con alcuni blog americani che però pur se utili a creare consapevolezza sulla patologie, a formare i medici all’ascolto, a favorire il supporto tra pari, forse è meglio chiamarli storytelling, per non confonderli con la medicina narrativa, intesa come intervento clinico-assistenziale, che non consiste in una generica relazione di racconto e ascolto, a favorire il rapporto tra pari, ma ha una finalità preventiva-diagnostico-terapeutica specifica.
Cioè una relazione in tempo reale che interviene in tutte le fasi dell'iter diagnostico-terapeutico, vissute dal paziente come prive di nesso tra di loro, motivo questo generatore di ansie incontrollabili.
C'è una grande confusione quando si parla di medicina narrativa
La parola “narrativa” copre un'ampia gamma di pratiche, che spesso hanno in comune il solo fatto di essere centrate su storie di malattia, e implicano ben poca medicina. Premi letterari, indagini narrative sui bisogni e i vissuti dei pazienti, analisi delle conversazioni online, pratica clinica, blog terapia: tutto viene chiamato medicina narrativa. Per cominciare a fare chiarezza, possiamo ripartire dalla definizione di medicina narrativa fornita dalle Linee di indirizzo del 2015 dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
“Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa.
La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura).
[..] La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate”. (ISS, 2015)
Convegni organizzati dal blog
- Primo Convegno Nazionale "Quando il virtuale si incontra con il reale" -Milano 2013
- Secondo Convegno Nazionale "Quando il virtuale si incontra con il reale" - Lecco 2017
- Convegno " Le terapie curano, le relazioni guariscono" - Parma 2019
- Convegno " Le terapie curano, le relazioni guariscono" - Roma 2019
- 3 Tesi di Psicologia attingendo ai contenuti del blog
- https://www.repository.unipr.it/bitstream/1889/3958/1/tesi%20Beatrice%20Duranti%20pdf.pdf
I numeri del blog
(*) Utenti:2640
- Patologia benigna o bordeline............................................................................ 490
- Tripli Negativi.......................................................................................................... 1170
- Con iperespressione Her 2................................................................................... 280
- Con metastasi linfonodali regionali (N+ >3).................................................. 291
- Con metastasi a distanza ..................................................................................... 175
- Con secondo/terzo tumore primitivo altri organi............................................16
- mastite carcinomatosa............................................................................................... 11
- Deceduti................................................................................................. 15 (0,60 %)
- Long survivors dopo 20, 30, 40 anni dalla scoperta della malattia.........176
- [che hanno narrato nel blog la loro storia di long survivors]
- https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-38340.html?sent=1#msg582071(post. n 575.092)
Contenuti correlati
1) https://www.medicitalia.it/blog/senologia/5533-la-medicina-narrativa-e-la-blogterapia.html
2) https://www.pphc.it/medicina-narrativa-digitale/
3) https://www.repository.unipr.it/bitstream/1889/3958/1/tesi%20Beatrice%20Duranti%20pdf.pdf
8) Sole 24 Ore: https://cristinacenci.nova100.ilsole24ore.com/2016/09/29/la-medicina-narrativa-digitale-diventa-di-gruppo/?refresh_ce=1
Un lavoro pioneristico in questo ambito è stato fatto su medicitalia da Salvo Catania con il gruppo ragazzefuoridiseno. Salvo Catania è stato tra i primi a scrivere un libro di medicina narrativa in Italia e tra i primi a intuire le potenzialità del gruppo digitale per il processo terapeutico."
9)
