BLOGterapia RAGAZZE FUORIDISENO (RFS) : bilancio al sesto anniversario
Introduzione
Quanto fosse importante la narrazione della malattia dalla parte del paziente per la verità non ne ero ancora del tutto consapevole neanche quando nel 1989 pubblicai con la prefazione di Umberto Veronesi “Il carcinoma mammario dalla parte della paziente”, su centinaia di lettere indirizzate a me dalle pazienti.
Allora forse c'era già la “condivisione”, pur se infrequente, con il medico, ma mancava quella tra le compagne della stessa devastante avventura e non mi resi conto di avere pubblicato forse il primo documento in Italia di Medicina Narrativa, termine a quell'epoca pressochè sconosciuto.
Né potevo immaginare che successivamente lo sviluppo della ricerca sulla Medicina Narrativa avrebbe portato alla conclusione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali di ben 1670 ricerche in tutto il mondo su questo tema fino al 2013.
Raccontare se stessi è quindi una delle chiavi del cosiddetto empowerment del paziente, quel processo di crescente autonomia decisionale dei malati al quale aspira la medicina moderna.
Prima dell’avvento di Internet, la diffusione di questi racconti, quando e se riuscivano ad essere pubblicati, erano possibili solo nei limiti di una produzione editoriale di nicchia, che difficilmente riuscivano a raggiungere molti lettori, a meno che l’autore non fosse uno scrittore già affermato o un personaggio pubblico famoso.
Narrare l'esperienza di malattia è una strategia che può aiutare il paziente a rimettere insieme "i suoi pezzi", le parti di quel sé che la malattia ha spesso prepotentemente frammentato. L’atto narrativo, dalle preziose potenzialità terapeutiche, è però reso possibile non solo dal soggetto che racconta la malattia, ma anche da quello che lo ascolta: il medico, lo specialista o l’operatore sanitario.
Allo scopo di facilitare la diffusione di questi racconti e favorirne la diffusione addirittura in tempi reali e con un numero potenzialmente illimitato ed eterogeneo di persone, nel 2010 ho aperto il forum RagazzeFuoridiSeno, che attualmente conta oltre 10.000 commenti, con circa 2 milioni di visualizzazioni.
La narrazione virtuale condivisa ha provocato anche una positiva ed emozionante verifica ”del virtuale con il reale”, tramite un convegno (I° Incontro Nazionale Ragazze Fuoridiseno), che si è tenuto a Milano il 21 Novembre 2013. (*). Emozionante verificare, in carne ed ossa, quanto fossero reali gli avatar del blog.
(*) Osservazioni di Serena Alì psicologa di Attive Come Prima alla fine del Convegno di Milano 2013
>>Sono una psicologa e lavoro ad Attivecomeprima, che per me, però, non è solo una semplice sede di un lavoro, ma è diventata nel tempo una vera e propria seconda casa. Per questo mi fa molto piacere leggere che anche voi vi siate sentiti accolti un po’ come a casa giovedì scorso. Io sono stata un’osservatrice silenziosa (ma il più possibile attenta), e l’impressione più forte che mi ha accompagnata dopo la fine dell’incontro è stata la consapevolezza di aver assistito alla potenza della condivisione dell’esperienza: la discussione del pomeriggio (elicitata dall’intervento, profondo e allo stesso tempo ironico, di Michela Mantovan), il susseguirsi di storie e di stralci di vita, l’energia vitale che si respirava, il coraggio di confidare al gruppo non solo i propri successi, ma anche le difficoltà. Tutto questo mi ha fatto capire ancora una volta come la condivisione sia un potente antidoto contro l’isolamento e un modo per essere una ricchezza e un sostegno l’uno per l’altro. Io posso solo immaginare cosa possa significare condividere tutto con altre persone su un forum virtuale e poi cosa si possa provare nel primo incontro reale. Posso solo immaginare queste emozioni, ma sono sicura che siano state emozioni grandissime. E preziose. Serena.
Questa socializzazione del vissuto personale ha ampliato i confini del narrabile, accogliendo la malattia tra i temi che possono essere oggetto di scrittura e condivisione. In altre parole si può rendere pubblica una esperienza che si tende a vivere nella intimità, se non in completa soli-tudine. In questo senso si può parlare di BLOGterapia.
Perchè se la persona malata riesce a trovare una propria voce per raccontarla, come la nostra Ragazza Fuori di seno Nadia o Francesca che ha pubblicato un libro, già alla terza ristampa: Storia di una ragazza Fuori di Seno allora inizia a mutare la percezione stessa della malattia, che si traduce in una sfida alla solitudine e al silenzio che in genere si accompagnano ad essa. Sulla rete quello che scriviamo può essere letto da chiunque e può essere commentato, in tempo reale. Si intreccia con altre vite, altre storie, raramente simili e spesso molto diverse, specie riguardo alle modalità con cui si reagisce al trauma.
L'evento cancro è già di per sè uno shock indipendente, ma talvolta come se non bastasse, si aggiunge a disagi familiari e personali molto gravi già presenti.
Pertanto l’evento cancro non è sempre la unica principale causa della sofferenza; ogni persona porta con sé la propria storia, le esperienze passate positive e negative, quanto ha avuto dalla vita e molto spesso c’è l’esigenza di aprire e guarire la ferita invisibile che era preesistente alla malattia.
Tutti aggiungono contributi personali su quali risorse mettere in campo di fronte ad ostacoli che sembrano insormontabili e soprattutto di fronte all’ignoto e soprattutto per coltivare la SPERANZA.
Tra le tante cose che emergono nella esperienza del cancro, il forum ha fatto emergere una realtà nascosta e trascurata dalle istituzioni: l'esercito silenzioso dei caregivers: i familiari protagonisti dell'accudimento. Nella nostra esperienza sono le figlie che si occupano delle madri. Esistono studi e statistiche, che sondano i sentimenti e il vissuto di questa prode categoria, che si carica di tutte le ansie del malato, tant'è che nel nostro forum descrivono "Mia madre è serena ". Lo credo bene! Nella narrazione delle figlie-parafulmine c'è una raccolta di rabbia, stanchezza, senso di colpa, per timore di non essere adeguate al compito, o percezione di una propria supposta e percepita"inutilità".
Secondo una ricerca del 2005 della Center on Aging Society di Washington: il 16% dei caregiver si sente esausto; il 26% avverte come imponente il peso emotivo del loro compito; il 13% vive una profonda frustrazione vedendo l'assenza di miglioramento del proprio caro; il 22% arriva a fine giornata spaventato dal timore di non essere in grado di saper fronteggiare le responsabilità del ruolo, spaventato dal futuro che lo attende, dalla propria impotenza.
Materiali e Metodi
Nato come blog nel 2010 con un titolo volutamente “inquietante”: Come si calcola il RISCHIO reale. Lo scopo era quello di tenere lontano ipocondriaci e perditempo e selezionare pazienti ed ex-pazienti veramente motivati ad affrontare vari temi inevitabilmente ansiogeni proposti . In particolare:
- Riappacificazione tra medico e paziente
- Paura della morte (pag. 442)
- Istotipi e triplo negativo in particolare (pag. 440)
- Chemioterapia ed effetti collaterali (pag. 460)
- Cybercondria (pag. 590)
- Mutazioni genetiche e ereditarietà dei tumori (pag. 576)
- Prevenzione Primaria e Secondaria (Alimentazione+ Attività fisica) (pag. 624)
- Le bufale della rete nella cura del cancro (pag. 630)
- Medicine alternative e sondaggio (ancora in corso) (pag. 630 e seg.)
In altre parole un invito diretto alle utenti disponibili a cominciare.... FESTINA LENTE.... a “guardare in faccia la paura” ed essere aiutate ad “andare oltre“ e riprendere in mano la propria vita, sino a quel momento “sospesa”, a causa della stessa paura. Abbiamo soprattutto affrontato ed approfondito il tema delle paure, non solo del paziente, ma anche quelle del medico, di cui non si parla quasi mai
Paure da considerare sullo stesso piano di quelle del paziente. Abbiamo approfondito riguardo a queste ultime quali siano le paure “normali ” adattive e quali quelle disadattive. Nei casi, sporadici per la verità, in cui sono state identificate paure disadattive, che si rivelano con segnali il più delle volte molto chiari, pur in assenza del linguaggio del corpo, e quasi sempre a causa della ripetitività (loop infinito), gli utenti sono stati accompagnati, anche attraverso la messaggistica privata, verso un supporto psicoterapeutico. L’avere indotto comunque a prendere consapevolezza di avere bisogno di aiuto supportivo è stato molto apprezzato anche dai familiari.
Qualsiasi studioso del comportamento animale potrebbe spiegarci quanto sia indispensabile la paura per la sopravvivenza, ma ammetterebbe solo controvoglia che quella regola vale anche per noi umani. Eppure ogni giorno i piccoli passi e le grandi svolte della nostra vita ci insegnano che non sono affatto le dimostrazioni di forza a farci crescere, ma le nostre mille fragilità. Proprio Ada Burrone nel secolo scorso mi ha insegnato che il cancro non è solo una guerra ad oltranza contro un nemico da bombardare, distruggere ed affamare. Paradossalmente infatti è poco convincente la letteratura, dopo la scoperta del cancro, che incoraggia ad avere FORZA e CORAGGIO per combattere la malattia, mentre lo è di più la letteratura che si occupa dell'ossimoro FORZA DELLA FRAGILITA'. Putroppo le autobiografie ed i titoli roboanti dei media incoraggiano questa cultura guerresca di "lotta contro il cancro".
Il modello parassitario, così presente ed enfatizzato dai media, e che sinora ha ispirato tutte le strategie di LOTTA, traghettando il linguaggio militare (persino i soggetti volontari per uno studio vengono chiamati "arruolati") direttamente dalle vittoriose battaglie contro le malattie infettive del passato, con l'obiettivo di bonificare il corpo sradicando il cancro come un virus chirurgicamente o chimicamente, è un modello quanto mai obsoleto. Tant'è che tutte le nuovissime terapie "molecolari" tendono ad essere personalizzate per ogni tipo di tumore. Facile dedurre ad esempio che un ciarlatano si riconosca subito perchè propone una unica terapia per tutti i tumori.E non solo invece i tumori sono eterogenei su pazienti altrettanto eterogenei, ma addirittura solo poche cellule di tutto il tumore sono veramente maligne, quelle che lo fanno crescere: le cellule staminali del cancro.
Anche perchè, senza parafrasare il Don Abbondio del Manzoni, pochi ritengono di avere abbastanza forza e coraggio in una fase di così spiccata fragilità, che segue alla sentenza di "Signora...lei ha un cancro! "
Ricordo il grido di dolore di una ragazza FDS che privatamente tre anni fa mi scriveva di "avere scoperto su Internet di non avere speranze di vita oltre un biennio perché affetta da un triplo negativo ". Dopo 3 anni ha replicato ironicamente " Dottore....sto benissimo ma essendo trascorsi 3 anni dall'intervento e trattandosi il mio di un triplo negativo a rapida evoluzione....... devo cominciare a preoccuparmi? "
Valli a capire.... questi tripli negativi!! Ma a volte l'ronia è una arma molto più efficace della forza e del coraggio, che pur sono utili in chi ce l'ha.
Non c’è alcun dubbio che l’evento cancro sia un trauma devastante, i cui esiti possono condizionare la vita del paziente per anni o per sempre. Molte si impongono a voler tornare alla normalità, cioè come prima. Anche se ciò non è possibile, tuttavia esiste la possibilità di “riparare il vaso rotto” e farlo tornare, non più quello di prima, ma persino più bello ed unico, arricchito dall’esperienza del dolore.
È capitato a tutti: un fatale momento di distrazione, e l'oggetto in ceramica a cui teniamo tanto cade rovinosamente a terra, rompendosi.
Stupore, incredulità, ira e dispiacere ci attanagliano nei concitati istanti successivi alla caduta, decorsi i quali ci rassegniamo a raccogliere i cocci e ad accomodarli nella spazzatura, seppure a malincuore, o a conservarli racchiusi in una scatola; l'idea di provare a ricomporre il manufatto magari ci sfiora, ma di norma la lasciamo volare via, per pigrizia o per lo scarso valore economico dell'oggetto o semplicemente in quanto fermamente convinti che "un vaso rotto non potrà mai tornare come prima".
Questo è quello che accade, in genere, in Occidente: in Oriente, le cose vanno molto diversamente.
In Giappone, quando un oggetto in ceramica (di norma il vasellame) si rompe, lo si ripara con l'oro, poiché si è convinti che un "vaso rotto possa divenire ancora più bello di quanto già non lo fosse in origine”.
Tale tecnica di riparazione prende il nome di Kintsugi e consiste nell'incollare i frammenti dell'oggetto rotto con una lacca giallo rossastra naturale e nello spolverare le crepe che attraversano l'opera ricomposta con della polvere d'oro (più raramente d'argento o di rame).
Il risultato è strabiliante: il manufatto è striato d'oro, percorso da linee che lo rendono nuovo, diverso, bellissimo. La casualità determinata dalla rottura, rende gli oggetti redivivi grazie al kintsugi tutti differenti fra loro e dunque unici, oltre che pregevoli per via del metallo prezioso che li decora.
L' adesione al blog, nelle dimensioni, è stata così inaspettata da richiedere una diversa ristrutturazione dello stesso, sino a trasformarlo in un forum. Sorprendente, ma non del tutto, la composizione del campione, che attualmente conta più di 250 tra utenti, medici e psicologi. Oltre il 90 % degli utenti ha una età media di 35 anni, e presentano le patologie tumorali più aggressive della mammella (triplo negativo in particolare, mastite carcinomatosa, metastasi).
Riguardo alla geolocalizzazione di provenienza (per i dettagli vedi pag 629 ): Lombardia n. 113, Lazio 20, Emilia 16, Piemonte, Veneto e Campania 10, Toscana 9, Sicilia 8, Sardegna e Calabria 7, Liguria e Basilicata 4, Trentino Alto Adige e Puglia 3, Marche e Valle D’Aosta 2, Friuli Venezia Giulia e Abruzzo 1. Totale =251
Agli utenti vanno aggiunti medici e psicologi, giornalisti che hanno partecipato al forum (almeno 1 commento) o al Convegno di Milano del 2013.
PSICOLOGI (10)
Fernando Bellizzi (Lazio)*, Gianluca Calì (Sicilia)*, Paola Scalco (Piemonte), Carla Maria Brunialti (Trentino Alto Adige), Laura Pedrinelli (Liguria), Chiara Schiroli (Lombardia)*, Angela Pileci (Lombardia), Armando De Vincentis (Puglia), Serena Alì (Lombardia) (*), Alessia Alghisi Migliari (Lombardia)
MEDICI SPECIALISTI (10)
Chiara Lestuzzi (Friuli)*, Vito Barbieri (Calabria), Franca Scapellato (Emilia), Sergio Di Martino (Campania), Antonio Ferraloro (Sicilia), Alessandro Scuotto (Lombardia), Cinzia De Falco (Lazio), Filippo Alongi (Lombardia), Andrea Annoni (Lombardia), Salvo Catania (Lombardia)*
(*) presenti al Convegno di Milano, Novembre 2013
Nel 2017, riprendendo gli insegnamenti di Ada Burrone che ho frequentato per quasi 40 anni, abbiamo inserito e responsabilizzato la figura della FIDUCIARIA VIRTUALE. Nel secolo scorso Ada Burrone, dopo un lungo corso di formazione, inviava al capezzale delle pazienti in ospedale le sue fiduciarie tutte donne già operate, in una epoca in cui era scarsa l’informazione e inesistente la comunicazione.
Nel nostro blog si diventa fiduciarie dopo una attività di almeno 2-3 anni, durante i quali possono mostrare alle nuove entrate quanto la capacità di provare paura sia importante (la specie non potrebbe sopravvivere senza percepire i pericoli), ma che nello stesso tempo, quando questa è eccessiva, cronica, e pervasiva, quanto la stessa possa bloccare la persona impedendole di continuare a crescere, amare, sperare.
Obiettivo del blog e dei partecipanti, creando uno spazio umano tra malato e medico, è quello di risvegliare dal sonno la paura, per accettarla e renderla meno pervasiva e disturbante.
In questo modo si liberano spazi per accogliere i bisogni, i desideri, i cambiamenti che sempre si generano nell'incontro con l'esperienza del cancro. I cambiamenti per riprogettare l'esistenza sono possibili solo dopo avere ACCETTATO ed elaborato la paura della morte.
Questo mondo di emozioni, spesso tenuto segreto dalla persona ammalata o sommerso dall'oceano della paura, è un elemento essenziale della capacità di reagire in modo vitale alla malattia.
- La fiduciaria è una paziente che integra il lavoro degli operatori: è lei a raccogliere gli elementi più preziosi per seguire un malato e i loro familiari. Fa parte a tutti gli effetti della equipe che segue il paziente
- Importante la motivazione e la sensibilità, e persino la saggezza che derivano il più delle volte dall' esperienza della malattia. Dipende dal desiderio di farcela e dalla capacità e voglia di mettersi continuamente in discussione
- Anche le persone che hanno delle fragilità sono adeguate in tale ruolo, anzi. L'esperienza insegna che a questo compito funzionano meno bene persone che hanno caratteri molto solidi e sicuri di sé. Può sembrare strano, ma paradossalmente non aiuta avere solo certezze. E paradossalmente ciò vale persino per gli operatori sanitari, oncologi compresi. Quindi il requisito non è avere certezze, ma elasticità. Ciò vuol dire che per essere di aiuto a chi soffre i giudizi vanno sospesi, e quello che conta è accogliere i desideri di chi in quel momento ha bisogno, a partire dalle piccole cose, che noi chiamiamo la lista della spesa.
- Attualmente sono fiduciarie FDS: Lori (Veneto), Francesca (Emilia), Rosella (Val D'Aosta), Antonia (Veneto), Laura (Lombardia), Cristina (Lombardia), Elisa (Lombardia), Nadine (Toscana), Didi (Emilia), Antonella (Sicilia)
Medicitalia.it è il primo sito che da 16 anni si occupa di e-consulting. Ho avuto il privilegio di pubblicare il primo studio sui vantaggi dell'e-consulting in Italia in ambito seno-oncologico su alcune migliaia di utenti, analizzandone i vantaggi, confermati dai sistemi di Rating.
Attualmente è in corso un altro studio a partire dal 2015, nel quale ho coinvolto le fiduciarie nei consulti richiesti allo specialista. In altre parole dopo la replica dello specialista, che esaurisce l’aspetto tecnico del consulto, intervengono su mia richiesta le fiduciarie, che integrano con la loro esperienza il tema proposto dall’utente e preparano l’ACCOGLIENZA nel forum delle RFS.
Il campione di 120 “consulti integrati” è ancora troppo esiguo per portarci a conclusioni. Ma già è interessante osservare il tasso di gradimento: nell’82% dei casi l’utente esprime un elevato grado di gradimento all' integrazione da parte di compagne di avventura della stessa patologia. Nel 18% dei casi non ha espresso commenti.
Non c'è letterura sull'e-consulting integrato dalle pazienti, ma è nota questa potenzialità avendo ormai acquisito, le pazienti, una relativa competenza (*) sulle malattie che le hanno colpite, di livello impensabile sino a poco tempo fa.
Ormai si può entrare nei dettagli su ogni singolo fattore biologico rilevato dal referto istologico. Tutto impensabile sino a pochi anni fa. Con molta cautela ciò mi ha incoraggiato a mostrare qualche foto di tumori mammari per esorcizzarne l'aspetto mitologico di fantasma che ci perseguita e ci rincorre. L'esperimento è andato oltre le mie aspettative : "dottore ha fatto benissimo perchè io voglio vedere com'è fatto il bastardo! "
(*)[Original Paper: Managing the Personal Side of Health: How Patient Expertise Differs from the Expertise of Clinicians di Andrea Hartzeler I
I pazienti offrono ad altri pazienti una competenza sostanziale che differisce in modo significativo dal know-how offerto da professionisti del settore sanitario. I nostri risultati suggeriscono che i pazienti esperti non necessariamente servono come" rel="nofollow. I nostri risultati suggeriscono che i pazienti esperti non necessariamente servono come "dottori dilettanti" perchè offrono informazioni mediche più accessibili ma meno complete e dettagliate. Piuttosto, essi offrono preziose informazioni personali che i medici non possono necessariamente fornire
DISCUSSIONE
Non siamo sorpresi dal numero di visualizzazioni (2 milioni), ma dal numero di commenti (10.000 in forte crescita). Non like, o condivisioni, ma commenti narrativi della propria esperienza. Esperienza di vita, di dolore, ma anche di morte. Tutte le pazienti che hanno partecipato al Convegno di Milano dopo 4 anni sono VIVE e VEGETE, malgrado le statistiche le avessero marchiate sfavorevolmente (quasi tutte tripli negativi o in fase metastatica). Esperienze di ricadute “ci risiamo ", esperienze di situazioni invalidanti per lo stile di vita, ed anche esperienze di morte.
Sì anche di morte. Riguarda in particolare tre utenti che non abbiamo conosciuto nella vita reale, entrate nel forum nell'ultimo stadio della fase metastatica. Donatella in particolare, che ci ha lasciato in eredità pagine indimenticabili dal suo letto di ospedale, nelle quali non c’è sconfitta malgrado tutto. Federica e Dafne. Parliamo di giovanissime, mamme di bambini piccoli. Ho sempre temuto in questi casi un contraccolpo letale per il forum. Ci hanno pensato a sostenerci, e a incoraggiarci i mariti di Donatella e Federica e l’amico di Dafne, ringraziandoci per averle ”accompagnate” sino all’ultimo respiro.
Ho dovuto prendere atto che nonostante lo strumento sia virtuale, non ci sia alcuna differenza con il reale autorizzandoci ad arrivare alle medesime
CONCLUSIONI PERSONALI
“Nessun paziente passa senza lasciare traccia e di qualcuno rimane un ricordo particolare, profondo, che non si dimentica. Che incide a tal punto da modificare il nostro modo di pensare e di agire nella relazione medico-paziente. Si tratta quasi sempre di pazienti che malgrado le nostre pessimistiche previsioni sono “uscite“ dalla griglia delle nostre statistiche.
Alcuni di questi, hanno scritto pagine cruciali, talvolta strazianti, ma sempre straordinariamente lucide sulla loro vita dove non c’è sconfitta, non c’è rassegnazione nelle loro parole. Talvolta c’è palese persino l’incoraggiamento per il medico che non lesina il suo impegno, mostrando le sue emozioni”.
Fonte: The Cochrane Database of Systematic Reviwes
Tumore del seno: ancora incerto il valore dei gruppi di supporto online.
Mar 10,2017
I gruppi di sostegno online possono aiutare a livello psicologico le donne con una diagnosi di tumore del seno? Secondo una review pubblicata sul The Cochrane Database of Systematic Reviwes è presto per dirlo. Gli studi disponibili in letteratura scientifica sarebbero infatti poco utili a definire se il sostegno offerto online aiuti a combattere ansia, depressione e migliori la qualità della vita delle donne con un tumore del seno.
I ricercatori, guidati da Ellis McCaughan dell'Insitute of Nursing and Health Research dell'Ulster University, in Inghilterra, hanno valutato gli effetti dei gruppi di supporto online su stress emotivo, insicurezza, ansia, depressione e qualità della vita delle donne con tumore dei seno, prendendo in considerazione sei trials clinici che coinvolgevano complessivamente 492 donne.
La partecipazione ai gruppi online andava da sei a 30 settimane e si svolgeva per un periodo tra 1,5 e 2,5 ore a settimana. Quattro dei sei studi valutavano i gruppi di supporto online verso un gruppo di controllo e gli altri due mettevano a confronto supporto "moderato" verso uno "educativo" e una versione "standard" verso una "intensiva".
Nessuno studio ha valutato lo stress emotivo o l’insicurezza. Per quel che riguarda l’effetto sull’ansia, solo in uno studio è stata riscontrata una riduzione, mettendo a confronto il supporto "standard" con quello "intensivo". Mentre per la depressione ci sarebbe una riduzione da piccola a moderata nel gruppo di supporto online rispetto a quello di controllo, anche se un terzo studio ha concluso che non ci sarebbero differenze. Infine, sulla qualità della vita, solo due studi avrebbero fornito dati analizzabili, mostrando però nessun effetto positivo a quattro mesi dopo l’intervento.
Del blog ne hanno parlato libri e i media
- La Storia di una ragazza Fuori di Seno
- La comunicazione Medico-Paziente dalla Omertà alla INFobesità
- Il Corriere della Sera
- La Repubblica
- Sole 24h (Digital Health)
- Triennale di Milano 2016
- http://iltempodelledonne.corriere.it/2016/notizie/tdd-donne-salute-cura-femminile-plurale-6241f6c0-7385-11e6-8697-4ca4df3f7e63.shtml
