Arrivano i selvaggi dell'anca!
"Piacere signora, mi chiamo Caldarella, sono uno degli ortopedici dell'equipe"
"Piacere dottore, mi chiamo Anna, e sono una selvaggia".
E' cominciata così, per me. Ho abbozzato un mezzo sorriso, e ho pensato ad una battuta un po' bizzarra.
Al secondo o al terzo "selvaggio" che si presentava, ho incominciato a capire. Poi non c'è stato più bisogno che si presentassero. I selvaggi impari a riconoscerli al volo.
Preparati, esperti, determinati, consapevoli, rapidi nel recupero.
Il medico la differenza la vede. In genere (tranne qualche eccezione che conferma la regola) i selvaggi sono i pazienti migliori.
E oggi non è neppure più necessario fare lo sforzo di individuarli... hanno una loro divisa: tenuta nera con la scritta "I LOVE BIONICO", che contrasta così tanto coi pigiamini carta da zucchero degli altri pazienti... Come dei pirati che sventolano orgogliosi il loro Jolly Roger.
Non è una novità, la gente che ha gli stessi interessi usa la rete per incontrarsi: sulle BBS Fidonet prima ancora che internet esistesse, poi sulle mailing list, poi nei forum, quindi i social network, colorati e "user friendly", che hanno reso la rete alla portata di tutti.
E gruppi di pazienti affetti da artrosi dell'anca o portatori di una protesi dell'anca ce ne sono sempre stati...
"Quelli dell'anca selvaggia" (su Facebook) però è qualcosa di diverso. E' un gruppo serio, portato avanti con severità e con passione da persone che desiderano dare informazione e supporto, scambiarsi storie e consigli, nel rispetto del rigore scientifico, al netto dei pettegolezzi e delle provocazioni che a volte si possono vedere nei forum incontrollati.
E i selvaggi si moltiplicano. Il fenomeno è diventato evidente persino per quei medici che usano internet solo per rispondere alla mail aziendale.
Impossibile non notarlo: in media, su una novantina di ricoverati (trenta letti in degenza post-chirurgica e sessanta in riabilitazione) nell'ultimo mese non abbiamo avuto mai meno di due selvaggi! Chiacchierando con colleghi di altri centri, abbiamo appreso che se ne sono accorti anche loro: i selvaggi non sono solo a Milano, ma sono sparsi su tutto il territorio nazionale.
Da sempre abbiamo cercato di informare e formare il paziente, affinché il paziente giungesse all'intervento con una diversa consapevolezza: conscio dei rischi, dei benefici, dei pro, dei contro, delle procedure, affinché potesse avere un decorso migliore.
Ebbene, i pazienti, grazie ai social network, sono riusciti da soli a fare ciò in cui noi abbiamo fallito: i selvaggi non sono disinformati (come troppo spesso accade nella navigazione incontrollata), sono informati.
E ci hanno anche chiuso fuori! Per evitare spiacevoli ingerenze, i medici non sono ammessi nel gruppo.
Incuriosito dal fenomeno, ho intervistato Tiziana Fanfoni, amministratore del gruppo:
D: Come nasce "Quelli dell'anca selvaggia"?
R: Il gruppo dell'Anca Selvaggia nasce da un'idea della mia amica Rosaria. Lei insieme a me ed altre proveniamo da un altro utilissimo forum, ma che non aderiva appieno alle nostre necessità e aspettative in quanto è aperto a tutti e non ci sentivamo libere, a volte, di aprirci completamente. Col gruppo creato su Facebook tutto è più veloce e immediato, ed è un gruppo chiuso, dove possiamo postare le nostre storie, le nostre foto e le nostre radiografie senza timore per la nostra privacy.
D: che cosa significa “gruppo chiuso”? L’accesso non è per tutti?
R: Le credenziali che un utente deve avere per entrare nel gruppo sono quelle di avere la nostra stessa patologia, o meglio una patologia correlata alle anche.
Vi si può accedere sia da “operandi” che già operati. Nel momento in cui una persona viene a conoscenza del gruppo e vuole entrare deve fare una specifica richiesta. Gli amministratori (io e Daniela Ermini), sulla base delle risposte ad un questionario vagliano la richiesta, la diagnosi, la serietà del candidato e le motivazioni che lo spingono all’iscrizione.
Se tutto è OK, gli amministratori introducono il “nuovo ingresso” al gruppo.
D: se il gruppo è riservato solo ai pazienti, come fate ad essere certi che le informazioni che girano siano controllate e scientificamente attendibili?
R: Il gruppo è nato per essere composto solo ed esclusivamente da pazienti e da nessun medico. Posso dire però che dal marzo di quest'anno sono state inserite due figure sanitarie (un medico ed un fisioterapista) che ci danno molto aiuto e supporto. Queste persone, in quanto affette dalla nostra stessa patologia (e quindi pazienti, prima ancora che sanitari), avevano lo stesso nostro diritto di entrare.
Abbiamo ricevuto molte altre richieste da ortopedici, anestesisti, fisiatri e fisioterapisti, ma le abbiamo sempre rifiutate. Vogliamo che “Quelli dell’anca selvaggia” sia un gruppo diverso, e non si ripetano i disguidi e le incomprensioni già viste in altri gruppi, anche perché molti componenti non gradiscono la presenza di figure mediche in quanto li farebbero sentire condizionati e non liberi di esprimersi.
D: In cosa consiste l’attività del gruppo?
R: la nostra attività consiste nel non far sentire soli chi deve affrontare questo intervento, informarli sui vari centri specializzati esistenti in Italia e le varie metodiche di intervento che ogni ospedale adotta.
Diamo consigli di ogni genere, dal prericovero al ricovero e alla fisioterapia in base alla nostra esperienza personale e diamo anche un supporto umano (per quanto ci è possibile) a chi ha paura o è terrorizzato dall'intervento. Spesso li andiamo a trovare nel corso della degenza.
A ciò si sono aggiunti anche degli incontri reali tra di noi, facciamo raduni in varie parti d'Italia e ci prefiggiamo di farne uno almeno una volta all'anno per tutti i componenti.
Rosaria ed io ad esempio siamo andate verso l'intervento ignare di quello che ci aspettava e anche dopo eravamo piene di paure, di dubbi anche sulle cose più banali... ai selvaggi non succede più in quanto tutti sanno ciò che accadrà prima, durante e dopo l'intervento.
Quindi quando arriva un nuovo amico nel gruppo noi gli diciamo di aprirsi, di parlare delle proprie paure e fare le domande più banali.
D: Ci parli della Sua esperienza personale.
R: Io sono stata operata da un noto professore e dalla sua equipe due anni fa. La mia esperienza non può essere che positiva. Tra tanti interventi complessi di chirurgia dell’anca, il mio in fondo era una “semplice” protesi in ceramica/ceramica con stelo corto.
Non ho avuto alcun problema nel post intervento, la ripresa è stata super veloce e soprattutto sono stata veramente contenta e soddisfatta del risultato... dopo 45 giorni già camminavo senza stampelle e dopo 4 mesi andavo già in palestra.
La palestra è importante... a distanza di due anni ancora la pratico e posso dire che riesco a fare tutti i movimenti immaginabili possibili e chi mi vede camminare non penserebbe che io sia una portatrice di protesi all’anca.
D: Grazie. Prima di salutarci, Che consiglio darebbe a chi deve sottoporsi ad un intervento di chirurgia dell'anca ed è molto spaventato?
R: Il consiglio che darei a chi si deve far operare è quello di non aspettare se possibile in quanto la situazione non potrebbe che peggiorare. La qualità della vostra vita oggi non è paragonabile a quella che avrete dopo l’intervento!
Quasi tutti ci facciamo prendere dall'ansia quando sappiamo che l'unica via di uscita dalla nostra situazione è l'intervento… a volte lo rifiutiamo ma non facciamo che peggiorare la nostra situazione e creiamo dei danni ulteriori al nostro corpo... fisici e psicologici.
Personalmente avevo dolori 24 ore su 24, non riuscivo più a farmi una passeggiata e ogni minimo movimento mi produceva dolore.
Sopravvivevo, ma non vivevo...
Ora posso dire che ho riacquistato la mia vita, senza dolori e limitazioni.
Non abbiate paura perché oggi anche i dolori post operatori sono minimi e la ripresa dopo l'intervento è molto più veloce di un tempo...
I materiali e le tecniche di questo intervento sono sempre in evoluzione…
E poi adesso c'è un motivo in più per operarsi: c'è il nostro gruppo fantastico, speciale e che toglie ogni dubbio e paura...
Disclaimer: non sono io il "medico" iscritto al gruppo dei selvaggi. Non sono iscritto a Facebook nè ad altri social network, e non frequento altri forum medici ad eccezione di Medicitalia. Ho conosciuto i selvaggi in ospedale, riconoscendoli tra i miei pazienti.
