Tumore del seno: lo spazio umano tra malato e medico

Nelle professioni sanitarie sempre più spesso ci si confronta con malati che soffrono di patologie che alterano in modo drastico, e talvolta definitivo, la prospettiva futura della persona che ne è affetta.

Il tumore del seno è l’esempio più emblematico di malattia che, per le sue implicazioni psicologiche emotive e simboliche, è in grado di destabilizzare il più solido degli equilibri di chi si ammala.

Ma nonostante le modificazioni epidemiologiche e culturali degli ultimi decenni, in relazione al desiderio sempre più marcato da parte dei pazienti di voler sapere per condividere le decisioni terapeutiche, manca ancora una riflessione, o meglio una definizione sistematica, specifica e operativa, relativa a queste tematiche.

Tutto ciò mentre la medicina diventa sempre più scienza tecnologica, con il progressivo inevitabile distacco tra medico e paziente.

Il dualismo tra scienza medica e le aspettative del paziente

Paradossalmente, la conoscenza e l’approfondimento della natura di molte malattie hanno portato ad una sorta di dualismo, tale per cui molti medici considerano la malattia il lato oscuro della vita, fonte di ansie e pregiudizi, un nemico da combattere e vincere ad ogni costo, in quanto disfunzione della macchina corporea, indipendente dalla persona in cui si manifesta.

Al contrario l’aspettativa del malato, o potenziale malato, è avere accanto una persona che sappia non solo interpretare segni e sintomi, ma anche ascoltare per mettersi in sintonia. Una persona, che sappia insomma “comunicare” e non soltanto informare.

La radicalizzazione di questa visione meccanicistica della medicina ha invece portato in molti casi ad una vera incomunicabilità, caratterizzata da un lato da medici insofferenti nei confronti dei pazienti che vogliono sapere sempre di più e dall’altro da un rifiuto del ruolo paternalistico recitato da questi medici.

Recentemente, questa frattura del rapporto fiduciario ha cercato una soluzione legislativa nel cosiddetto consenso informato: ogni atto medico diagnostico e terapeutico deve essere comunicato al paziente, controfirmato da entrambi e figurare sempre nelle cartelle cliniche. Ma si tratta di una soluzione apparente.

In realtà questo strumento ha accentuato la conflittualità, piuttosto che stemperarla, perché non è stato interpretato come attenzione di garanzia e chiarezza nei confronti del malato, ma come uno strumento per mettersi al riparo da possibili contestazioni, che non a caso sono diventate sempre più frequenti.

Non è certo compito mio risolvere una questione così impegnativa, ma posso cercare di stimolare la riflessione e il dibattito su un tema troppo a lungo rimosso dalla letteratura scientifica e medica, la quale, d’altra parte, ha l’attenuante di non avere ricevuto nozioni scolastiche sufficienti per delineare strategie finalizzate a migliorare capacità comunicative e di ascolto.

In molti percorsi di studio, infatti sono state intenzionalmente messe al bando le emozioni.
Soffocare le emozioni trova due giustificazioni: la capacità di mantenere la calma per prendere decisioni e la professionalità del comportamento.

Comunicazione delle cattive notizie

Questa scelta ha generato una classe di operatori sanitari spesso impreparata ad affrontare un colloquio che preveda la comunicazione di una cattiva notizia, mentre si pretende invece che il medico debba sapere cosa dire in ogni occasione e si è a torto convinti che il suo prestigio sia proporzionale alla quantità di risposte che è in grado di fornire.

Molte sono le cause del disagio che provano i professionisti della salute quando sono chiamati a dare a un paziente una cattiva notizia. Tutti, intanto, siamo d’accordo che non sia facile dare cattive notizie.

Alcuni sentimenti di inadeguatezza e di imbarazzo sono addirittura precedenti al colloquio con il paziente e sono legati al modo con cui la società considera la malattia (fattori sociali). Non possiamo, infatti, negare che anche il medico appartiene ad una società in cui grandissimo valore è attribuito alla giovinezza, al benessere e alla salute. Ed è chiaro che il prezzo di questa cultura è pagato da coloro che non possiedono questa cultura: i poveri, gli anziani e soprattutto i malati.

Più importanti sono i fattori relativi al paziente, generati dal suo sconforto e dalla conseguente, quando c’è, risposta empatica del medico. Tutti e più volte abbiamo sperimentato quanto sia difficile comprendere in pochissimo tempo le dinamiche profonde della vita di ogni singolo paziente e valutare l’impatto destabilizzante che esse hanno con la malattia..

Altri importanti fattori sono legati alle paure personali e al training professionale del medico. Per esempio, durante la nostra formazione, impariamo a lenire il dolore o annullarlo del tutto con anestetici, mentre non siamo preparati all’idea di generare dolore somministrando cattive notizie o, peggio, sentenze di morte.

Ma la ragione principale del nostro imbarazzo e senso di inadeguatezza deriva dal fatto che i medici sono stati rigorosamente educati a riferirsi a linee-guida; nel caso non ve ne siano, come per la comunicazione di cattive notizie, sono comprensibili il disagio e la tendenza, interpretata a torto come insensibilità, a evadere, se non proprio a evitare completamente, il compito in questione.

Sempre in relazione alle paure del medico, un aspetto di non secondaria importanza va attribuito al fatto che i medici, come i messaggeri di cattive notizie, siano esposti ai sentimenti di rabbia dei pazienti.

Non si tratta di un atteggiamento voluto e consapevole, ma di un effetto collaterale e secondario al fatto che la medicina moderna ha alimentato l’illusione di “onnipotenza”, cioè che ci sia una terapia efficace per ogni malattia e che, di conseguenza, ogni fallimento terapeutico sia attribuibile a errori del sistema sanitario o dello staff medico.

Fattori relativi all’atteggiamento del medico che condizionano la comunicazione:

• paura di generare dolore
• paura di sentirsi accusati (aspetti medico-legali; fallimento terapeutico)
• paura di ciò che non è stato insegnato
• paura di dire “non so”
• paura di esprimere emozioni
• paura della gerarchia medica
• personali paure della malattia/morte
• solidarietà nella sofferenza

L'esperienza di “Attivecomeprima”: un nuovo approccio

Mentre oggi non ci sono dubbi che capacità comunicative e di ascolto possono essere apprese ed applicate, negli anni 70, quando è nata l’associazione Attivecomeprima, le uniche capacità richieste al medico erano quelle diagnostiche al letto del malato. Poiché, come abbiamo visto, questo tema era stato rimosso dalla letteratura medica, pochissimi dati in merito esistevano in quel decennio.

Da quelli esistenti si evince però che in Italia l’80-90 per cento dei medici riteneva di non dover riferire la verità ai propri pazienti affetti da tumore. In quel periodo venivano addirittura pubblicati testi che riportavano strategie apposite per evadere o deviare il discorso nei casi, veramente sporadici, di pazienti che chiedevano di saperne di più.

Questo atteggiamento, interpretato oggi come disumano, era fondato in realtà sulla convinzione che la verità avrebbe potuto danneggiare il paziente e che la conoscenza della reale situazione avrebbe annullato speranze e residue motivazioni.

Ma era anche l’epoca in cui il cancro era una malattia di cui ci si doveva vergognare; infatti le pazienti sollecitavano rassicurazioni prima di tornare a casa dall’ospedale sulla contagiosità della malattia. Un pregiudizio talmente forte da essere pervenuto sino ai nostri giorni.

In questo clima, non certo esaltante, si registravano in campo oncologico (quasi sconosciuto il termine senologia) due eventi che mi permetto di definire rivoluzionari, in Italia e, il secondo nel mondo.
Per la prima volta una giovane donna, Ada Burrone, riconosce, fatto clamoroso, la sua condizione di donna mastectomizzata anzi ipermastectomizzata (perché si trattava di una mastectomia allargata) e chiama a raccolta altre donne di pari condizioni.

Tutto ciò mentre il tumore del seno subiva un radicale rinnovamento diagnostico e terapeutico, dopo essere stato considerato sino a metà del secolo scorso come incurabile: le poche guarigioni erano, infatti, ottenute al prezzo di dolorose mutilazioni e di terapie radiologiche aggressive e invalidanti. Per la verità c’erano stati vari tentativi in Europa, tutti falliti, di sostituire l’intervento ablativo del seno con metodi conservativi.

Proprio nel 1973, anno di fondazione di Attivecomeprima, l’Istituto dei Tumori presenta il Trial Milano I, che si concluderà nel 1980.

Il trial confrontava un campione di pazienti trattate con mastectomia con un campione di pazienti trattate con quadrantectomia e radioterapia.

Questo studio, che può essere considerato la pietra miliare della moderna chirurgia della mammella, fu fortemente voluto contro tutto e tutti.

Basti pensare al fatto che, inizialmente, l’Organizzazione Mondiale della Sanità aveva respinto il progetto presentato da Umberto Veronesi perché non etico e che, contemporaneamente, fu manifesta l’ostilità della maggioranza di chirurghi e radioterapisti di tutto il mondo, terrorizzati all’idea che si potessero infrangere i classici dogmi halstediani, su cui avevano fondato la propria cultura oncologica.

Pertanto non fu un caso se, in questo clima, ho avuto la fortuna di incontrare Umberto Veronesi, Bruno Salvadori, il “mago” della diagnostica clinica Sergio Di Pietro e, subito dopo Ada e l’associazione, che allora aveva la sede presso l’Istituto, ma una esigenza incontenibile che mi spingeva, giovane e inesperto chirurgo, a completare un training professionale.

In quel momento ero consapevole che, al mio desiderio naturale di aiutare gli altri, la facoltà di Medicina aveva contrapposto l’insegnamento a mantenere la distanza dal paziente. Pertanto quando nel 1976 per la prima volta varcai la soglia di Attivecomeprima, sapevo già cosa cercare, anche se non potevo ancora immaginare cosa mi sarebbe accaduto, quando Ada mi avrebbe mandato allo sbaraglio a confrontarmi con le donne operate.

In questa fase ho conosciuto Rita una delle prime fiduciarie dell’associazione: giovane, carina, operata, sorrideva sempre…ma registrava tutti i miei incontri con le donne e, dopo pochi giorni, mi faceva implacabilmente pervenire una montagna di cartelle dattiloscritte con le infuocate osservazioni sulle cose che avevo detto e che l’avevano spaventata.

Solo dopo un lungo periodo, quando ormai avevo deciso di occuparmi d’altro, ritenendomi non idoneo in e per quel ruolo, constatando che il fiume delle cartelle di Rita si era ridotto ad un rivolo, ho avuto per la prima volta la consapevolezza di avere imparato molto sulla vera natura della professione medica.

Da allora ho continuato per quasi un trenta anni i cosiddetti gruppi del venerdì, identificati in una mia monografia come “dottore si spogli”.

A questi incontri di gruppo partecipano donne che, generalmente, si rivolgono all’associazione dopo l’intervento, o vi giungono nel corso delle terapie adiuvanti complementari.

Inizialmente chiedono solo informazioni su alcuni aspetti della malattia. In realtà è un pretesto per esprimersi; infatti, già in questa fase cercano una figura particolare di medico che in associazione non visita e quindi si “spoglia del camice”, della sua tecnologia e soprattutto del suo incomprensibile linguaggio “medichese”.

Cercano quindi non il tecnico, non lo scienziato, ma un alleato disponibile a fare da punto di riferimento durante i vari momenti dell’iter diagnostico e terapeutico, di solito vissuti come privi di nesso tra loro, motivo questo generatore di ansie.

In questi gruppi il medico viene mandato allo sbaraglio perché i pazienti che ne fanno parte presentano differenti stadi della malattia e diversamente trattate; sono presenti sia quelle trattate in fase precoce che tardiva della malattia. L’informazione quindi non può essere di tipo tradizionale, che tranquillizzerebbe alcune, ma è chiaro spaventerebbe le altre.

Per approfondire:Le donne con tumore al seno delineano i requisiti del medico ideale

Diventa, pertanto, inevitabile per il medico spostare il baricentro su un tipo di comunicazione che privilegia alcuni aspetti che, se non rigorosamente scientifici, si accompagna a vantaggi e ad attestati di gradimento collaudati da quasi 30 anni di esperienza.

Per esempio si discute di stato dell’arte di alcune terapie, ma queste non vengono considerate come l’unica risorsa disponibile. In altre parole, si cementa la speranza che, grazie alle proprie difese, soprattutto grazie allo stile di vita, ci sia la possibilità di difendersi dal cancro, a prescindere dalle terapie: in questo modo l’aggressione non viene subita passivamente.

Dando, inoltre, la possibilità di esprimersi, si rende concreto il cancro che seppur temibile perde i connotati di fantasma che tormenta e rincorre.
Si dà poi una finalità alle terapie in corso, in particolare la chemioterapia, che è la più temuta e si motivano i suoi effetti collaterali.

D’altro canto anche il medico in questi incontri arricchisce la sua professionalità perché, potenziando la capacità di ascolto, finisce per modificare il proprio modo di concepire il cancro, fatto di numeri e statistiche, che pur si devono conoscere, fino a muoversi su un piano soggettivo fatto di emozioni e storie di persone.

Ma ciò che in questi incontri, nell’arco di un trentennio, ha radicalmente cambiato il mio modo di essere medico è stato l’incontro (frequentemente scontro) con i pazienti cosiddetti eccezionali.

Chi sono i pazienti eccezionali?

Sono individui da sempre normali, nei quali il desiderio di vita si esprime nel modo più forte.
Essi, alla scoperta di una malattia grave, si assumono la responsabilità della loro vita, anche se prima non ne erano stati capaci, e si impegnano a riacquistare la salute e la serenità perduta.

Sanno che su questa terra il tasso di mortalità è del 100 per cento: sanno cioè che la vita non dà garanzie. Ne accettano quindi i rischi e le sfide. Si sentono soprattutto padroni del proprio destino e, per tale ragione, non lasciano tutta l’iniziativa al medico, poiché preferiscono costituire insieme a lui una sorta di società, o di alleanza, con il patto reciproco di dare il meglio di sé: e, in comune a tutti i pazienti pretendono solo, si fa per dire, la tecnica e la competenza, l’apertura mentale e, naturalmente, l’impegno.

Per approfondire:La storia di Giulio paziente eccezionale

Pubblicato su:
Lo spazio umano tra malato e medici
di Salvo Catania, introduzione di Umberto Veronesi
Il Pensiero Scientifico Editore - Roma 2005