Disagi e risorse dei familiari del paziente oncologico o con patologia organica grave

Parlare del disagio psicologico dei familiari di una persona malata gravemente significa considerare sia le individualità sia la famiglia come sistema, come cioè un insieme di membri che interagiscono fra di loro, hanno un forte senso di appartenenza reciproca e dei legami affettivi importanti che li uniscono.

Dal punto di vista dell’insieme, a livello psicologico la famiglia vive una esperienza di dolore totale, che riguarda sia il lato emotivo, sia quello psicologico, sia quello sociale. Esperienza  che è strettamente legata al tipo di patologia presente nel familiare, per quanto concerne le limitazioni, la gravità che comporta e la durata della malattia.

Una malattia come il cancro, per esempio, acutizza angosce di morte e forti paure di sofferenza per il proprio caro anche quando la diagnosi è fatta in modo tempestivo e il soggetto ha una prognosi favorevole.

Il percorso del dolore

Prendendo spunto dagli studi della dr.ssa E. Kϋbler Ross è possibile comprendere maggiormente il vissuto di dolore del famigliare osservando una serie di fasi.

Queste fasi possono manifestarsi attraverso un iter simile o diverso (prima una fase dell’altra) o simultaneamente (due fasi insieme) oppure la persona può soffermarsi per mesi o anni su di una stessa fase senza procedere oltre o, al contrario, può saltarla.

La psichiatra svizzera studiò tali fasi nei malati, ma è importante sottolineare che le stesse fasi del dolore che vive un ammalato possono essere vissute anche dai suoi familiari, oltre che dagli operatori, e spesso ciò avviene in momenti diversi. Lei  formulò cinque fasi, partendo dalla fase di negazione, in questo caso ho aggiunto la fase di shock che altri autori hanno menzionato e che molto spesso si nota nei pazienti e/o nei loro familiari.

Spesso si accenna a queste fasi quando si parla di elaborazione del lutto, intendendo con questa frase il percorso psicologico per arrivare all’accettazione della perdita del proprio caro, in realtà, in psicologia con il termine lutto si intende una perdita dolorosa e tali fasi le viviamo ogni volta che subiamo una sofferenza.

Un nostro caro che si ammala gravemente è per noi un lutto, cioè è la sofferenza per la sua perdita di salute e la paura di poter perdere quel familiare, con tutti gli stati emotivi concernenti la situazione.

Anche la perdita del lavoro può essere per noi un lutto, se quel lavoro rappresentava l’unica nostra fonte di sostentamento e/o una attività che svolgevamo con passione e su cui investivamo molto anche a livello psicologico.

Per questo motivo, le fasi del dolore noi le possiamo vivere in qualsiasi situazione  comporti una perdita effettiva o ipotizzata e saranno tanto più intense quanto questo lutto sarà importante per noi.

Fase dello shock: è generalmente la fase della diagnosi, la classica botta in testa che comporta una angoscia talmente paralizzante da portare spesso a dimenticare le parole del medico o alcune situazioni vissute in quel momento. Il familiare può vivere un periodo, generalmente breve, di smarrimento e confusione. Anche se il momento della diagnosi è vissuto simultaneamente al parente ammalato, non è scontato che sia lo stesso anche per il conseguente shock. A volte il familiare può essere più pronto nell’introiettare la cattiva notizia e magari cedere successivamente, oppure può apprenderla e viverla in modo maggiormente consapevole o al contrario viverne lo shock in modo ancor più intenso dell’ammalato. Non esistono regole, ricordiamoci sempre che siamo essere umani e che il paziente a cui è stata formulata una diagnosi severa non è un estraneo o un conoscente, ma una persona a cui si è molto legati affettivamente.

Fase di negazione/rifiuto:  in questa fase il familiare nega la gravità della malattia o la presenza stessa della malattia. E’ un filtro protettore, che aiuta la persona ad adoperarsi per aiutare il più possibile il proprio familiare ammalato senza contattare troppo intensamente la parte emotiva. Si individuano ulteriori dottori per altre diagnosi, si fanno ricerche al computer o tramite conoscenti che possono essere informati per cercare di smantellare o lenire la diagnosi. Si valuta ed organizza quanto serve per aiutare l’ammalato nel suo iter chirurgico e/o medico in modo più distaccato, proficuo e veloce proprio perché si nega la reale gravità della patologia. Quando questa fase diviene rifiuto è possibile che il familiare eviti il paziente, che non se ne interessi attivamente; questo comportamento, spesso non completamente consapevole,  serve spesso a fuggire dalle ripercussioni emotive che l’accettazione di una diagnosi così severa può comportare.

Fase di rabbia:  il familiare prova una elevata collera verso i medici e/o verso l’ammalato stesso; per esempio, perché in precedenza non ha fatto abbastanza controlli, perché si è ammalato  oppure verso gli operatori perché non lo hanno prontamente ascoltato. Il soggetto vive, in questa fase, un forte senso di frustrazione, di impotenza e di grande agitazione. In vari casi il familiare può provare rabbia anche verso di sé, perché non riesce ad assistere o ad aiutare il proprio parente come vorrebbe o perché non ha insistito più del dovuto quando era il momento o per altri motivi ancora, spesso per colpe non reali.

Fase di depressione:  in questa fase prevalgono  sentimenti di perdita,  di impotenza, di tristezza e di paura. Il familiare, in questo periodo, non è di reale supporto al paziente perché contatta solo gli aspetti negativi della situazione di malattia. E’ una fase elaborativa, dove il familiare inizia a fare i conti psicologici con la patologia del proprio parente, inizia a confrontarsi con la possibilità di vederlo soffrire o morire. Tutto ciò a prescindere poi dalla reale entità della malattia e dalla prognosi,  dato che le malattie gravi innescano spesso fantasie di morte, anche se la persona stessa afferma il contrario e razionalmente sa che il proprio caro non rischierà di morire.

Fase di rielaborazione/patteggiamento: con modalità caratteristiche della famiglia:si inizia a fare i conti con le ripercussioni della malattia e ad iniziare ad accettare la situazione in cambio di qualcosa. Per esempio, si accetta che il proprio caro debba sottoporsi ad un trapianto nella speranza di poter riuscire a festeggiare con lui in quella determinata prossima festa. Nei casi più severi, si spera, per esempio, che il proprio caro riesca almeno a vedere la nascita del nipote o il matrimonio del figlio.

Queste modalità di patteggiamento, cioè posso accettare che il mio caro sia malato se almeno potesse fare/avere in cambio qualcosa di importante, è basilare per elaborare psicologicamente la presenza della malattia e/o la possibilità di perdere il proprio parente.

E’ possibile riscontrare , in questa fase, sia un atteggiamento iperprotettivo che al contrario un atteggiamento distaccato; quest’ultimo aiuta il familiare a proteggersi dall’ansia marcata che avverte per i risvolti psicologici che sta vivendo, anche se non è ottimale nei confronti del paziente.

Fase di accettazione: si accetta la presenza della malattia (o la perdita) del proprio caro e si affrontano le difficoltà ed i cambiamenti per costituire un nuovo equilibrio.

Il disagio esistenziale

La malattia di un familiare porta negli altri componenti numerosi cambiamenti di vita poiché si ripercuote direttamente e indirettamente su tutta la famiglia.

• Cambia la progettualità: la famiglia non può più pensare a lungo termine ma le proprie scelte sono legate al qui ed ora, ai risultati delle cure, ai sintomi presenti, alle visite mediche. La comunione di un nipote tra due mesi diviene un punto interrogativo nei confronti delle reazioni del paziente e dei familiari stessi: <Starà bene? Se la sentirà di andarci? Potrà viaggiare? Saremo presenti oppure saremo fuori città per una visita ulteriore? Avremo l’umore giusto per andarci?>
  
  
• Cambiano le interazioni sociali: minori scambi sociali per due motivi principali, il primo è l’assistenza al paziente che comporta automaticamente la diminuzione delle uscite; la seconda riguarda il minor desiderio di contatto con gli altri dato da un umore influenzato dalla sintomatologia o dalla stessa consapevolezza della patologia del proprio caro.
  
  
• Cambiano le entrate e le uscite economiche: anche se nei casi di malattia grave il Sistema Sanitario Nazionale rende esente il paziente dal pagamento di vari tickets, aumentano le spese date da apporti sanitari a pagamento (medicamenti, ulteriori visite mediche specialistiche volute dal paziente, spese per i viaggi o per l’alloggio). Inoltre,  il familiare di riferimento e il paziente possono dover diminuire o cessare i propri impegni lavorativi.
  
  
• Vissuto centrato sulla malattia: le  interazioni fra i membri, l’attività quotidiana, i dialoghi e le aspettative sono focalizzate sul percorso di cura del proprio caro. Ciò da un lato rende operativi i familiari verso il paziente, dall’altro, con il perdurare della situazione può comportare ripercussioni psicologiche importanti sui familiari, soprattutto quelli che alienano maggiormente i propri bisogni per dedicarsi alla cura del paziente. Da parte dell’ammalato possono innescarsi dei sensi di colpa per dover coinvolgere in modo così intenso e doloroso la propria famiglia o al contrario può verificarsi una dipendenza con delega totale di cura al caregiver principale per una possibile regressione psicologica e quindi un sottolineato bisogno di accudimento.

Le risorse della famiglia

Come spesso succede in un sistema, quando un avvenimento cambia un determinato equilibrio il nucleo ne ricostituisce uno nuovo attraverso specifici criteri:

1. La famiglia si riorganizza, dopo i primi sbandamenti, attiva appieno le proprie risorse e cerca il più possibile di compensare i propri limiti. Questo fa si che si creino dei turni di assistenza, si chiami del personale specializzato nel caso di bisogno, si contattino associazioni, ci si organizzi fra i vari componenti per far fronte alla nuova necessità.

2. Il ruolo del familiare ammalato viene vicariato da un altro membro, per diminuire gli impegni fisici e psicologici, togliendo così ulteriori fonti di stress al paziente.

3. L’intera famiglia si adatta alla  nuova situazione e crea un nuovo equilibrio che manterrà fino a che la persona ammalata non potrà riprendersi appieno il suo ruolo.

4. Le relazioni affettive si fortificano. Nella maggior parte dei casi, l’esperienza di malattia rafforza i legami affettivi creando maggior condivisione e maggior apertura al dialogo e al confronto. Laddove ciò non avviene, il momento di crisi che la famiglia sta vivendo può creare, al contrario, profonde spaccature nel sistema.

Conclusioni

La presenza della patologia nel paziente influenza tutti i componenti della famiglia e per alcuni aspetti lo fa anche indipendentemente dal vissuto psicofisico dell’ammalato o dalla sua prognosi.

Le fasi di cura della malattia, la reazione psicofisica del paziente e psicologica dei familiari, oltre ai limiti e alle risorse oggettive messe in campo, contribuiscono a modificare le modalità con le quali ogni singolo componente della famiglia svolge il suo ruolo.

In questo processo di cambiamento la famiglia attiva risorse specifiche, come la capacità di adattarsi, di riorganizzarsi e di ritrovare un nuovo equilibrio. Non sempre però questo avviene in modo funzionale, in alcuni casi le interazioni possono divenire particolarmente difficili o addirittura minare l'unità familiare.