Endometriosi e internet: i rischi della disinformazione
Attenzione ai facili rimedi contro l'endometriosi su Internet!
I siti web rappresentano un’utile risorsa per chi cerca informazioni sulla salute, ma è importante riuscire ad orientarsi verso fonti sicure ed attendibili. Ad esempio non tutti conoscono il ruolo della certificazione Honcode, che viene espressa tramite un bollino, rilasciato da un istituto internazionale, che verifica la correttezza delle notizie fornite, che devono obbligatoriamente riportare la fonte e la qualifica dell’autore (ad esempio se si tratta di un medico o di altro operatore sanitario), oltre alle fonti bibliografiche.
I siti più affidabili sono quelli che fanno capo ad istituzioni universitarie od ospedaliere, mentre è bene valutare con spirito critico quegli spazi, che fanno riferimento alla vendita di prodotti o alla pubblicizzazione dell’attività di privati, che possono esagerare le virtù di questo o di quel rimedio, al fine di aumentare vendite e giro di clienti.
Un discorso a parte meritano forum e gruppi di discussione, che da una parte rappresentano un prezioso alleato come supporto tra pari, per scambiare esperienze e condividere momenti difficili della propria vita, protetti dall’anonimato della rete. Dall’altra, i forum possono essere mezzo di diffusione di informazioni non corrette, riportate da altri siti, e magari di cui non si ha alcuna esperienza diretta. La soluzione ottimale, per non togliere niente allo scambio tra pari, potrebbe essere quella di avere personale sanitario in qualità di moderatore di discussione, ma questo richiede tempo e risorse, che non sempre sono disponibili e riescono a coprire le necessità.
Questo testo nasce anche dall’esigenza di mettere ordine e valutare le basi scientifiche di ciò che viene divulgato come curativo per l’endometriosi. Affrontare terapie, che non danno alcun beneficio e non hanno nessun supporto scientifico, porta in primo luogo al danno legato all’omissione della cura: la malattia è destinata a progredire, se non ci si sottopone alle giuste terapie, siano esse della medicina convenzionale o di quella complementare ed alternativa. In secondo luogo, il danno è di tipo economico, in quanto le cure alternative sono a totale carico della paziente, e per essere efficaci devono essere somministrate per lunghi periodi, soprattutto in una malattia cronica come l’endometriosi. Infine, non bisogna sottovalutare il consiglio di rimedi potenzialmente dannosi, come ad esempio di integratori di fitoestrogeni o di dioscorea villosa, un errore molto comune in diversi siti e forum di discussione. Il razionale di utilizzo dei fitoterapici e dei rimedi della medicina alternativa è stato illustrato in dettaglio nel testo.
Ecco alcuni esempi di terapie divulgate via web, chiaramente di contenuto fantasioso:
• Idroterapia: star sedute in una vasca contenente acqua calda per tre minuti, poi alzarsi e sedersi in un’altra vasca contente acqua fredda per un minuto. Il ciclo viene ripetuto per 3-5 volte. Non va fatto durante la mestruazione. Dovrebbe migliorare la circolazione nella regione pelvica (!).
• Effettuare gli esercizi di Kegel (peccato che siano contro l’incontinenza urinaria, e non contro l’endometriosi).
• Applicare una borsa del ghiaccio sull’addome (o impacchi di fango freddo) aiuta contro il dolore (semmai applicherei calore).
• Massaggiare l’addome con olio di ricino (se l’effetto terapeutico è del massaggio, è chiaro che qualsiasi olio può andare bene).
• Bere tre tazze di camomilla al giorno *cura* l’endometriosi.
• Mangiare “molti fagioli” aiuta contro l’endometriosi.
• E’ consigliabile mangiare cibi che aumentano i livelli di serotonina, come pane, pasta, riso, patate, e soprattutto dolci (i consigli alimentari più saggi sono al contrario quelli che correlano l’elevato apporto in zuccheri semplici con i markers di infiammazione).
• L’uva ursina e gramigna hanno proprietà antisettiche e prevengono il diffondersi delle infezioni (l’endometriosi non è una malattia infettiva e non aumenta il rischio di contrarre infezioni).
• L’olio di enotera, usato nell’acqua della vasca da bagno, aiuta a ridurre l’infiammazione ed il dolore (peccato che non entri in soluzione nell’acqua, e non funzioni in questo senso nemmeno per bocca).
• La Dioscorea villosa è un utile rimedio contro il dolore, soprattutto in posizione sdraiata (e per chi sta in piedi???).
• Un assurdo volo pindarico è quello che, considerando che nella medicina tradizionale cinese uno degli organi interessati dallo squilibrio energetico è il fegato (in MTC gli organi sono simboli nell’ambito di un sistema filosofico!), trasla questa affermazione in senso occidentale, e consiglia depurativi per il fegato a chi soffre di endometriosi, al fine di favorire l’eliminazione degli estrogeni in eccesso (silimarina, carciofo, tarassaco…). Inutile dire che questo non ha alcun razionale scientifico.
• “Il miracolo dell’olio di calendula!!!”. L’oleolito del fiore di calendula è conosciuto per le sue proprietà lenitive ed emollienti, ed è un ingrediente di molte formulazioni cosmetiche. Che il massaggio con l’olio di calendula possa risolvere l’endometriosi è pura fantasia (appunto, parafrasando il sito, sarebbe un miracolo se funzionasse in questo modo).
• Liberarsi dai parassiti intestinali, mediante erbe quali Juglans nigra, Artemisia absinthium, chiodi di garofano, aglio, timo, finocchio… (chi soffre di endometriosi ha spesso la colite, ma non i parassiti).
• Tisana di Renè Caisse (ESSIAC) per l’endometriosi (miscela di erbe concepite per la cura per cancro della mammella, peccato che abbia dimostrato capacità di stimolare la crescita di cellule di tumore mammario in vitro, rivelando così proprietà di tipo estrogeno-stimolante, quindi potenzialmente dannosa anche nell’endometriosi).
• Alcaloidi del Papavero da oppio (si spera di non dover diventare tossicodipendenti per combattere l’endometriosi…).
• Fumare marijuana (idem come sopra).
• “Se avete l’endometriosi, si prega di guardare il lato positivo” (sito tradotto in automatico, non ci sono commenti...).
Queste “perle di saggezza” sono facilmente reperibili sul web, soprattutto su siti in inglese, ma qualcosa anche in italiano, tramite motore di ricerca.
Si tratta per la maggior parte di siti collegati a negozi online di prodotti erboristici, che, come affermavo sono spesso quelli a maggior rischio di riportare informazioni fasulle, al fine di facilitare la vendita di rimedi, tra l’altro anche piuttosto costosi (ad esempio circa 600 dollari canadesi per una confezione di un prodotto erboristico, che avrebbe lo scopo di sbloccare le tube).
Altri sono associati a vendita online di libri, alcuni con titoli ammiccanti (ad esempio “la bibbia dell’endometriosi- uscire dall’inferno”, oppure “come curare le cisti ovariche senza ricorrere alla chirurgia”). I siti web istituzionali portano dati veritieri, ma spesso, quando si tratta di parlare di rimedi alternativi, non entrano nel dettaglio (parlano in generale di agopuntura, fitoterapia, massaggio), e in questo senso non danno informazioni utili a chi cerca di orientarsi tra le diverse cure complementari.
Un solo sito non istituzionale riporta un disclaimer, che mette in guardia sui rischi legati all’automedicazione con prodotti fitoterapici, ed invita a riportare gli eventi avversi, secondo il sistema della fitovigilanza.
Ricordiamo, infatti, che spesso i prodotti pubblicizzati contengono più erbe, e che all’aumentare del numero di fitoterapici aumenta il rischio di effetti collaterali e di interazioni con eventuali altre terapie assunte dalla paziente.
Si veda ad esempio un sito, che riporta per l’endometriosi il possibile uso del seguente elenco di erbe:
1. per il fegato: rosmarino, tarassaco, cardo mariano, verbena officinale
2. antiinfiammatori e calmanti: camomilla, Viburnum, valeriana, luppolo, zenzero, Anemone pulsatilla
3. per la circolazione linfatica: Gahum aparine, calendula, echinacea
4. diuretici: Solidago virga aurea
5. digestivi: Althaea officinalis, verbena, achillea
6. per la pelle: Smilax ornata, Larrea mexicana, Berberis aquifolium
7. espettoranti: Cimicifuga racemosa
8. astringenti, al fine di ridurre il flusso mestruale: Capsella bursa-pastoris, Hamamelis virginiana, Agrimonia eupatoria, Hydrastis canadensis, Vinca
9. tranquillanti: Leonurus cardiaca, Scutellaria spp., essenze dei fiori
10. tonici uterini: Cimicifuga racemosa, agnocasto, radice di falso unicorno, Leonorus cardiaca, lampone, uva.
11. emmenagoghi (cioè che stimolano il giusto flusso mestruale): radice di falso unicorno, Leonorus cardiaca, prezzemolo, Mentha pulegium, ruta, Artemisia abrotanum, Achillea millefolium
12. emollienti: uva ursina, Caulophyllum thalictroides, mais, Hydrastis canadensis, Chondrus crispus, Althaea officinalis
13. Antisettici: uva ursina, gramigna, Echinacea, aglio, cipresso, achillea
14. Tonici linfatici: iris, Arctium lappa, Phytolacca americana, sarsaparilla.
E’ inutile dire che la maggior parte di questi rimedi non corrisponde al presunto effetto terapeutico, e che in diversi casi il nome botanico (da me corretto) era trascritto in modo sbagliato (ad esempio agnocasto “castleberry” invece di “chasteberry”, frutto del castello invece di frutto della castità). Se ciò non bastasse, viene riportato anche un’erba tossica, la Vinca, per il suo contenuto in vincristina, farmaco utilizzato come antitumorale, che può dare vomito, convulsioni, allucinazioni, coma.
Ancora una volta, è utile ribadire l’importanza di affidarsi ad un medico, la cui esperienza nella medicina alternativa sia certificata, mediante un percorso di studi riconosciuto, presso università o scuole accreditate. Gli elenchi dei professionisti che praticano la medicina alternativa sono disponibili in appositi registri, consultabili presso gli ordini dei medici.
Internet: indirizzi utili
- www.apeonlus.com Associazione progetto endometriosi Onlus
- www.endometriosi.it Fondazione italiana endometriosi Onlus
- www.endoassoc.it Associazione italiana endometriosi Onlus
i siti di queste associazioni comprendono materiale informativo, forum di discussione, presentano organizzazione di eventi e convegni, e sono certificati HONCODE.
- www.cercounbimbo.net portale sull’infertilità, nel forum ci sono spazi di discussione dedicati in modo specifico alle pazienti con endometriosi. Molto utile la sezione sui centri di procreazione assistita in Italia e all’estero.
- www.medicitalia.it consulenze online gratuite con medici specialisti in varie branche e psicologi. Contiene schede informative sull’endometriosi. Certificato HONCODE.
- https://www.salute.gov.it/portale/donna/homeDonna.jsp sito del governo, con una sezione sull’endometriosi. La campagna istituzionale “Quello che non so di me”, nata nel 2009, è attualmente in fase di riorganizzazione, con spazio web ancora non attivo. Nel 2011 sono stati realizzati degli spot con madrina Nancy Brilli (www.pariopportunita.gov.it/index.php/campagne-di-informazione/2049-endo-che-endometriosi).
