La comunicazione Medico-Paziente dalla Omertà alla INFobesità

E’ molto difficile trarre conclusioni circa l’adattamento di una donna con cancro della mammella senza considerarne i continui cambiamenti socio-culturali a cui appartiene. Negli anni 60-70 una donna che aveva scoperto un nodulo maligno era sottoposta ad un intervento in un solo tempo e di solito alla biopsia positiva seguiva ineluttabilmente la mastectomia. La donna operata constatava da sola, una volta svegliatasi dall’intervento, se la mammella fosse “ancora al suo posto” oppure no. L’operazione comportava un prezzo deturpante altissimo conseguente all'asportazione dell’organo ghiandolare, di entrambi i muscoli pettorali e allo svuotamento del cavo ascellare, mettendo a nudo la parete toracica. La paura della mutilazione e della morte dominava la scena sul quadro clinico generale, lasciando ben poco spazio a un conforto invocato, in quanto la rilevazione di un cancro alla mammella era qualcosa di innominabile. La malattia era impronunciabile, un vero argomento tabù per la società ma anche per i medici ,che fornivano solo qualche generica e imbarazzante rassicurazione del tipo “non si preoccupi signora” . Grazie a una migliore conoscenza della biologia tumorale, a partire dalla fine degli anni '70 si cominciava a comprendere sempre meglio l'impatto e la portata del carcinoma mammario, favorendo anche una maggiore informazione sull'argomento e la conseguente apertura verso nuove ricerche. Mentre vari chirurghi in tutto il mondo, Umberto Veronesi in particolare, cominciavano a riferire una uguale sopravvivenza con resezioni meno estese della mammella seguite dalla radioterapia, alcune donne cominciavano a rivelare in opere autobiografiche la loro diagnosi di cancro, inaugurando la sfida al superamento del tabu caratterizzato dagli anni precedenti. Betty Ford e Happy Rockeffeller, mogli di importanti personalità statunitensi insieme alla cantante lirica Beverly Sills, ad esempio, “uscivano allo scoperto”, suscitando clamore e stupore, perché per la prima volta parlavano pubblicamente della loro lotta personale contro il tumore al seno. In Italia, poco dopo, Delia Scala e Ada Burrone. La risonanza che hanno avuto le sconvolgenti rivelazioni di queste donne coraggiose, hanno aperto la strada alla sempre più consapevole coscienza del problema cancro come problema delle donne con una più ampia diffusione di informazioni circa il suo trattamento e la sua possibilità di guarigione. Questa maggior franchezza e la crescente insistenza sulla necessità di rispettare i diritti della donna e della paziente, hanno portato ad una maggiore partecipazione nel prendere le decisioni e ad una maggiore adattabilità al tipo di intervento, campo questo lasciato in passato alla discrezione del chirurgo. Oggi la cura ed il trattamento sono del tutto differenti dal passato e grazie alla estesa educazione del pubblico e alla riconosciuta necessità della mammografia nella diagnosi, nelle donne a maggior rischio, si trovano più spesso lesioni curabili. Per questa ragione le donne cui viene riscontrata una lesione dubbia tende a presentarsi più presto per una biopsia e pertanto quando si presentano per il trattamento, il contenuto del dialogo è molto diverso rispetto al passato perché oggi le pazienti sono in genere completamente informate circa le scelte e il trattamento e non eccezionalmente anche sui risultati di studi specifici, che indicano i tassi di sopravvivenza con ciascun trattamento. Decisione terapeutica Le decisioni da prendere circa il trattamento assumono una grande importanza e al contempo provocano una grande ansietà. Vari studi prospettano che l’ansietà e la gravità delle informazioni compromettono la presa di decisioni e rendono estremamente difficile una decisione condivisa e informata. Il livello di ansietà è alto prima della biopsia, altissimo in attesa della risposta dell’esame istologico. La maggior parte di dati porta a ritenere che le parole del medico e il modo con cui egli presenta le scelte di trattamento, piuttosto che le istruzioni scritte, siano fattori chiave nel processo di decisione condivisa. Il senso di fiducia nel medico proponente un trattamento emerge come una variabile centrale nella decisione di accettare il trattamento stesso. Erroneamente si ritiene, specie in quegli Stati in America dove l’informazione è obbligatoria, che tutte le donne debbano ricevere la stessa informazione. Questa prospettiva si rivela sbagliata e controproducente poiché non tiene conto della diversità di ogni donna, sia per la quantità di informazioni di cui necessitano, sia per il modo con cui tali informazioni devono essere presentate. Il campo delle risposte può essere diviso schematicamente in 4 categorie, ciascuna delle quali richiede un diverso stile dei chiarimenti del medico. Molte donne anziane, cresciute in un periodo in cui i medici davano meno informazioni e alcune donne meno anziane, ritengono ancora oggi che il medico e solo il medico debba prendere le decisioni circa il trattamento. Questo atteggiamento è tipico di un'epoca precedente della medicina, ma ancora frequente tra molti medici che si limitano ad informare semplicemente la paziente del trattamento da intraprendere. Ora è chiaro che anche se a queste donne il medico deve indicare le scelte, esse possono desiderare meno informazioni e preferire che sia il medico ad assumersi la responsabilità delle decisioni. Il dare maggior responsabilità nella decisione in questa categoria di donne provocherebbe soltanto ansietà e sofferenza. Esiste una categoria di donne prevalentemente giovani che sono fortemente influenzate dall’epoca recente di antiautoritarismo e di minor fiducia nei medici, che affrontano la decisione circa il trattamento terapeutico in modo o del tutto consenziente o all’opposto del tutto dissenziente. Questa è per il medico la categoria più difficile perché in prima istanza deve limitarsi ad ascoltare per poi mettere le basi per un consenso informato. Esistono donne terrorizzate e abbattute che sembra non possano sostenere una verità tanto pesante. Esse si presentano come incapaci di prendere qualsiasi decisione e i loro familiari, conoscendole bene, raccomandano in genere di tacere la verità per paura di atti incontrollabili da parte della paziente. Il suicidio è l’evento più temuto. Per quanto possa sembrare strano con questa categoria di donne attraverso una esplorazione sensibile e tollerante dei sentimenti e delle preoccupazioni, è possibile arrivare ad una decisione condivisa. La maggioranza delle donne appartiene a quella categoria di persone capaci di controllare la loro ansietà e generalmente sono già informate, più recentemente tramite il mezzo telematico del Web, sulle possibili opzioni che il medico può offrire loro circa il trattamento della malattia. Sono soprattutto in grado, in modo del tutto autonomo, di ascoltare i consigli del medico, di raccogliere informazioni da altre fonti e di integrarle responsabilmente. Questo tipo di risposta ovviamente è favorita da un buon rapporto con il medico, prova ne è che alcune pazienti si lamentano che questa empatia sia nel loro caso venuta meno e affrontano il trattamento disperatamente sole. Introduzione e ringraziamenti Questo libro nasce con il desiderio di porre al centro del discorso secolare sul rapporto tra medico e paziente, la medicina narrativa, una nuova forma di comunicazione che ha preso corpo, dettata dalla necessità di ridefinire questa relazione complessa. Vedremo via via cosa ha portato alla nascita della narrazione in medicina, capiremo quali sono stati i passaggi storici e e sociali che hanno spinto il sistema sanitario a sviluppare, se non creare, nuove risorse per affrontare nel migliore dei modi possibili il percorso sofferto del malato in relazione alla sua malattia. Prima di addentrarci su questo profondo e tortuoso sentiero fatto di eventi storici, di testimonianze, di solidarietà e di speranza, faremo un viaggio a ritroso nella storia dell'uomo a cercare, a grandi linee, di individuare i processi più significativi che hanno rappresentato i cambiamenti della scena medica e i tratti salienti del rapporto tra medico e paziente dagli albori fino ai giorni nostri. La storia della medicina non deve essere considerata solamente la successione delle conoscenze e delle intuizioni scientifiche , ma anche la storia dell'umanità. Intrecceremo questa storia con un'archeologia medica nel tentativo di formulare, in generale e per sommi capi, quale sia stata in passato la percezione della malattia per meglio comprenderla fino ai giorni nostri. In accordo con quanto affermato dal filosofo Auguste Comte, non si conosce completamente una scienza se non se ne conosce la storia. La storia dell'uomo è sempre stata accompagnata dal suo rapporto con">E’ molto difficile trarre conclusioni circa l’adattamento di una donna con cancro della mammella senza considerarne i continui cambiamenti socio-culturali a cui appartiene. Negli anni 60-70 una donna che aveva scoperto un nodulo maligno era sottoposta ad un intervento in un solo tempo e di solito alla biopsia positiva seguiva ineluttabilmente la mastectomia. La donna operata constatava da sola, una volta svegliatasi dall’intervento, se la mammella fosse “ancora al suo posto” oppure no. L’operazione comportava un prezzo deturpante altissimo conseguente all'asportazione dell’organo ghiandolare, di entrambi i muscoli pettorali e allo svuotamento del cavo ascellare, mettendo a nudo la parete toracica. La paura della mutilazione e della morte dominava la scena sul quadro clinico generale, lasciando ben poco spazio a un conforto invocato, in quanto la rilevazione di un cancro alla mammella era qualcosa di innominabile. La malattia era impronunciabile, un vero argomento tabù per la società ma anche per i medici ,che fornivano solo qualche generica e imbarazzante rassicurazione del tipo “non si preoccupi signora” . Grazie a una migliore conoscenza della biologia tumorale, a partire dalla fine degli anni '70 si cominciava a comprendere sempre meglio l'impatto e la portata del carcinoma mammario, favorendo anche una maggiore informazione sull'argomento e la conseguente apertura verso nuove ricerche. Mentre vari chirurghi in tutto il mondo, Umberto Veronesi in particolare, cominciavano a riferire una uguale sopravvivenza con resezioni meno estese della mammella seguite dalla radioterapia, alcune donne cominciavano a rivelare in opere autobiografiche la loro diagnosi di cancro, inaugurando la sfida al superamento del tabu caratterizzato dagli anni precedenti. Betty Ford e Happy Rockeffeller, mogli di importanti personalità statunitensi insieme alla cantante lirica Beverly Sills, ad esempio, “uscivano allo scoperto”, suscitando clamore e stupore, perché per la prima volta parlavano pubblicamente della loro lotta personale contro il tumore al seno. In Italia, poco dopo, Delia Scala e Ada Burrone. La risonanza che hanno avuto le sconvolgenti rivelazioni di queste donne coraggiose, hanno aperto la strada alla sempre più consapevole coscienza del problema cancro come problema delle donne con una più ampia diffusione di informazioni circa il suo trattamento e la sua possibilità di guarigione. Questa maggior franchezza e la crescente insistenza sulla necessità di rispettare i diritti della donna e della paziente, hanno portato ad una maggiore partecipazione nel prendere le decisioni e ad una maggiore adattabilità al tipo di intervento, campo questo lasciato in passato alla discrezione del chirurgo. Oggi la cura ed il trattamento sono del tutto differenti dal passato e grazie alla estesa educazione del pubblico e alla riconosciuta necessità della mammografia nella diagnosi, nelle donne a maggior rischio, si trovano più spesso lesioni curabili. Per questa ragione le donne cui viene riscontrata una lesione dubbia tende a presentarsi più presto per una biopsia e pertanto quando si presentano per il trattamento, il contenuto del dialogo è molto diverso rispetto al passato perché oggi le pazienti sono in genere completamente informate circa le scelte e il trattamento e non eccezionalmente anche sui risultati di studi specifici, che indicano i tassi di sopravvivenza con ciascun trattamento. Decisione terapeutica Le decisioni da prendere circa il trattamento assumono una grande importanza e al contempo provocano una grande ansietà. Vari studi prospettano che l’ansietà e la gravità delle informazioni compromettono la presa di decisioni e rendono estremamente difficile una decisione condivisa e informata. Il livello di ansietà è alto prima della biopsia, altissimo in attesa della risposta dell’esame istologico. La maggior parte di dati porta a ritenere che le parole del medico e il modo con cui egli presenta le scelte di trattamento, piuttosto che le istruzioni scritte, siano fattori chiave nel processo di decisione condivisa. Il senso di fiducia nel medico proponente un trattamento emerge come una variabile centrale nella decisione di accettare il trattamento stesso. Erroneamente si ritiene, specie in quegli Stati in America dove l’informazione è obbligatoria, che tutte le donne debbano ricevere la stessa informazione. Questa prospettiva si rivela sbagliata e controproducente poiché non tiene conto della diversità di ogni donna, sia per la quantità di informazioni di cui necessitano, sia per il modo con cui tali informazioni devono essere presentate. Il campo delle risposte può essere diviso schematicamente in 4 categorie, ciascuna delle quali richiede un diverso stile dei chiarimenti del medico. Molte donne anziane, cresciute in un periodo in cui i medici davano meno informazioni e alcune donne meno anziane, ritengono ancora oggi che il medico e solo il medico debba prendere le decisioni circa il trattamento. Questo atteggiamento è tipico di un'epoca precedente della medicina, ma ancora frequente tra molti medici che si limitano ad informare semplicemente la paziente del trattamento da intraprendere. Ora è chiaro che anche se a queste donne il medico deve indicare le scelte, esse possono desiderare meno informazioni e preferire che sia il medico ad assumersi la responsabilità delle decisioni. Il dare maggior responsabilità nella decisione in questa categoria di donne provocherebbe soltanto ansietà e sofferenza. Esiste una categoria di donne prevalentemente giovani che sono fortemente influenzate dall’epoca recente di antiautoritarismo e di minor fiducia nei medici, che affrontano la decisione circa il trattamento terapeutico in modo o del tutto consenziente o all’opposto del tutto dissenziente. Questa è per il medico la categoria più difficile perché in prima istanza deve limitarsi ad ascoltare per poi mettere le basi per un consenso informato. Esistono donne terrorizzate e abbattute che sembra non possano sostenere una verità tanto pesante. Esse si presentano come incapaci di prendere qualsiasi decisione e i loro familiari, conoscendole bene, raccomandano in genere di tacere la verità per paura di atti incontrollabili da parte della paziente. Il suicidio è l’evento più temuto. Per quanto possa sembrare strano con questa categoria di donne attraverso una esplorazione sensibile e tollerante dei sentimenti e delle preoccupazioni, è possibile arrivare ad una decisione condivisa. La maggioranza delle donne appartiene a quella categoria di persone capaci di controllare la loro ansietà e generalmente sono già informate, più recentemente tramite il mezzo telematico del Web, sulle possibili opzioni che il medico può offrire loro circa il trattamento della malattia. Sono soprattutto in grado, in modo del tutto autonomo, di ascoltare i consigli del medico, di raccogliere informazioni da altre fonti e di integrarle responsabilmente. Questo tipo di risposta ovviamente è favorita da un buon rapporto con il medico, prova ne è che alcune pazienti si lamentano che questa empatia sia nel loro caso venuta meno e affrontano il trattamento disperatamente sole. Introduzione e ringraziamenti Questo libro nasce con il desiderio di porre al centro del discorso secolare sul rapporto tra medico e paziente, la medicina narrativa, una nuova forma di comunicazione che ha preso corpo, dettata dalla necessità di ridefinire questa relazione complessa. Vedremo via via cosa ha portato alla nascita della narrazione in medicina, capiremo quali sono stati i passaggi storici e e sociali che hanno spinto il sistema sanitario a sviluppare, se non creare, nuove risorse per affrontare nel migliore dei modi possibili il percorso sofferto del malato in relazione alla sua malattia. Prima di addentrarci su questo profondo e tortuoso sentiero fatto di eventi storici, di testimonianze, di solidarietà e di speranza, faremo un viaggio a ritroso nella storia dell'uomo a cercare, a grandi linee, di individuare i processi più significativi che hanno rappresentato i cambiamenti della scena medica e i tratti salienti del rapporto tra medico e paziente dagli albori fino ai giorni nostri. La storia della medicina non deve essere considerata solamente la successione delle conoscenze e delle intuizioni scientifiche , ma anche la storia dell'umanità. Intrecceremo questa storia con un'archeologia medica nel tentativo di formulare, in generale e per sommi capi, quale sia stata in passato la percezione della malattia per meglio comprenderla fino ai giorni nostri. In accordo con quanto affermato dal filosofo Auguste Comte, non si conosce completamente una scienza se non se ne conosce la storia. La storia dell'uomo è sempre stata accompagnata dal suo rapporto con la malattia.