Cistite ricorrente: endometriosi o cistite interstiziale?

Buonasera, sono una ragazza di 22 anni e soffro di cistite ricorrente da 10 anni.

Prima mestrurazione a 11 anni, le mestrurazioni non erano dolorose all'inizio ma si sono man mano intensificate dopo un annetto circa.

Ad oggi soffro le pene dell'inferno tant'è che assumo la pillola anticoncezionale (spesso anche in modo continuativo) perché nonostante la pillola durante le "false" mestrurazioni devo ricorrere agli antidolorifici (premetto che non tutti gli antidolorifici mi fanno effetto anzi, solo uno in particolare uso ma è abbastanza forte).

A 13 anni circa accusai un dolore al fianco destro e dolore alla minzione.

Dopo diversi accertamenti, tutti nella norma, non evidenziarono problemi a reni o utero ma solo numerosi cristalli nelle urine e batteriuria a 450 n /uL, e vari leucociti.

Dopo quell'evento ho sempre sofferto di cistiti, prima erano 1 volta l'anno fino a quando compiuti 15/16 anni arrivavo ad averla anche 4 volte l'anno, emorragiche e non.
Tutte le recenti urinocolture che ho eseguito durante le cistiti sono tutte nelle norma e sotto le 100. 000 colonie di batteri.

Mi hanno comunque sempre dato la ciprofloxacina per curarne i sintomi (ho provato anche la fosfomicina ma non fa alcun effetto su di me anzi peggiora sintomi e durata).

Ho eseguito urotac con mdc recentemente e molti altri esami tutti negativi.

Sono in cura da un urologo e una ginecologa e l'urologo sospetta un endometriosi (mi ha prescritto risonanza magnetica pelvica e Ca125, Ca 19. 9) e procederemo eventualmente con una cistoscopia.

La mia ginecologa pensa sia un problema urologico ed esclude endometriosi (da lei ho eseguito ecografia transavaginale tutto nella norma).

Inoltre, a dicembre 2022 e febbraio 2023 ho avuto due episodi molto strani (il primo non in concomitanza con cistite o mestrurazioni, il secondo durante un episodio di cistite ma comunque senza mestrurazioni).

Mi sono svegliata la mattina con la zona vulvare, zona sacrale, glutei, ano, vagina, buco dell'urina, ecc doloranti e intorpiditi, come se fossi piena di spilli e tagli.

Guardandola però era normale, senza rossori o lesioni e senza infiammazioni visibili a occhio nudo.

Avevo problemi anche a stare seduta, indossare la biancheria e perfino fare la pipì era impossibile.

Mi ha destabilizzata un giorno intero.

Il giorno seguente in entrambi i casi mi sono svegliata come se non fosse successo niente.

Spero di essere stata chiara anche se breve, sono anni che combatto tra dolori mestruali e cistiti.
In fase acuta il dolore non mi permette neanche di rimanere lucida.
Voglio trovare una soluzione ma sembra davvero impossibile.

Spero possiate aiutarmi, vi ringrazio in anticipo.

Buona serata.