Cistiti abatteriche: diagnosi ancora assente dopo anni e numerosi esami

Buongiorno,
Scrivo nella speranza di ottenere un aiuto concreto per risolvere un problema ormai divenuto invalidante e che nessuno sembra in grado di risolvere.
Attualmente ho 29 anni e da 14 anni soffro di cistite, perlopiù di natura abatterica, fatte salve alcune isolate eccezioni. Dai 15 ai 23 anni le cistiti, molto frequenti, regredivano con la somministrazione di disinfettanti delle vie urinarie e di antibiotici prescritti dal medico di famiglia nonostante le urinocolture e i diversi tamponi vaginali fossero negativi. Le cistiti erano molto aggressive e dolorose, con copiose perdite di sangue. Il solo farmaco in grado di lenire il dolore era Voltaren somministrato per via endovenosa nel corso delle mie numerose "soste" al PS.
Dopo una cura omeopatica, "miracolosamente" ho avuto un periodo di remissione molto lungo, di 5 anni, nel corso del quale ho avuto anche una gravidanza senza alcun problema di sorta.
Nel maggio del 2007 il problema è ricomparso: questa volta la cistite ha esordito in forma batterica (E. Coli). È stata curata con monuril e quindi con Ciproxin. Da allora le urine sono risultate sempre sterili, ma i sintomi hanno continuato e perdurano tutt'oggi. Non sono più acuti come un tempo, ma SEMPRE presenti: il principale è un costante senso di oppressione alla vescica che peggiora a vescica piena e migliora dopo la minzione o l'evacuazione; spesso, dolore al fianco destro; rialzo perenne della temperatura a 37.2°C, brividi di freddo, debolezza, costante spossatezza, a volte bruciore anche ai genitali esterni. Inutile dire che nel mio caso l'astinenza dai rapporti sessuali è diventata la norma.
Mi sono rivolta a un urologo di comprovata esperienza operante in una struttura pubblica, presso il quale ho eseguito: esami urine + urinocoltura, eco addome e apparato urinario, uroflussimetria, cistoscopia. Gli accertamenti non hanno evidenziato alcuna patologia. Nella cistoscopia è stata rilevata solo una leucoplachia del trigono di grado molto lieve. È stata categoricamente esclusa la cistite interstiziale, che l'urologo sospettava. La vescica era rosea e senza alcun tipo di lesione. Su richiesta dell'urologo ho quindi eseguito: emocromo+formula, tamponi vaginali, cervicali e uretrali; visita ginecologica; colonscopia. Tutti gli accertamenti non hanno evidenziato alcunché.
Ora mi trovo in uno stato di prostrazione e depressione: tutti questi esami, anche piuttosto invasivi, non sono serviti a nulla. La qualità della mia vita è pessima, e nonostante mi sia sottoposta malvolentieri a tutte le "manovre" che ho descritto sopra, l'ho fatto nella speranza che mi fosse data una soluzione. Sembra però, purtroppo, che non possa fare altro che sperare che questa "bestia" sparisca da un giorno all'altro, come già è successo.
L'urologo ha praticamente incrociato le braccia, liquidandomi con dei fermenti lattici (che peraltro già assumevo) e sciorinandomi le "pratiche igieniche" da osservare (che peraltro osservo scrupolosamente da quando ho 15 anni), insomma le solite cose trite e ritrite. Non mi ha aiutato in alcun modo a risolvere il problema e si è limitato a dire che effettivamente la leucoplachia è un reperto infiammatorio e che può causare i miei sintomi, ma che non sa assolutamente da cosa dipenda il mio stato di perenne malessere che ora passa solo con gli antinfiammatori (Voltaren fiale). Mi ha mandata a valutazione da un ginecologo. Il ginecologo non ha riscontrato nulla alla visita ma ha ipotizzato una forma atipica di endometriosi, per cui sono in attesa di eseguire un'ecografia transvaginale. Non ne posso francamente più di esami e accertamenti, di essere rivoltata come un calzino senza neppure avere una strada da seguire o una strategia da attuare. È possibile che una persona della mia età sia condannata a vivere solo di speranze e che la scienza non abbia una risposta per lei? Dopo questa trafila mi sento a dir poco svuotata, senza null'altro che un pugno di mosche. E la mia condizione perdura.
Non sono una persona ansiosa o repressa: la mia è solo rabbia per non riuscire a capire e a uscire dal problema. Spero potrete capirmi.
Spero con tutto il cuore in un vostro parere: forse vi è già capitato un caso come il mio, oppure potete fornirmi indicazioni o spunti di cui poter discutere con il mio medico.
Ogni suggerimento sarà per me preziosissimo.
Vi ringrazio infinitamente.

G.B.