Epispadia
Salve,
ho 25 anni e sono nato affetto da epispadia grave ma senza estrofia vescicale.
Plurioperato per ricostruire i corpi cavernosi, collo vescicale, l’uretra e riposizionare gli ureteri.
Ad oggi mi trovo nella condizione di essere continente. Tale continenza è stata però raggiunta in maniera “incidentale”. Infatti la mia vescica tende a perdere. In maniera non sempre uguale però. Succede sempre in fase preminzionale. In alcuni periodi, non so da cosa sia dovuto, forse stress, rilassatezza muscolare, le perdite aumentano e si verificano anche in fase post-minzionale o addirittura in maniera estemporanea. L’”incidentalità” a cui facevo riferimento sta nel fatto che nell’ultimo intervento di ricostruzione uretrale, a 14 anni, l’uretra stessa non ha tenuto e si è sfaldata creando una sacca di raccolta a livello del pene, nella parte prima del glande. Questa sacca/diverticolo, molto estesa, mi permette di ridurre al minimo le fuoriuscite di urine nonostante la debolezza della vescica. Quando devo urinare, per farlo, devo schiacciare con forza sulla sacca per permettere alla stessa di svuotarsi e di far fuoriuscire l’urina.
Quest’equilibrio credo che in un caso grave come il mio possa essere già un traguardo importante. Ma questo sgocciolamento e questo riempimento parziale della sacca mi da un senso di disagio. Ho l’impressione di perdere urina da un momento all’altro. Inoltre la situazione che si è creata mi da l’idea che non sia stabile nel futuro. Ho paura si possa creare una fistola a livello della sacca neutralizzandone l’effetto. Ho paura che la tenuta vescicale diminuisca permettendo ad un flusso più consistente di urina di uscire. In effetti questo è già successo. Circa 4 anni fa infatti la tenuta della vescica era molto migliore. Poi ho iniziato un ciclo di rieducazione del pavimento pelvico per curare la fastidiosissima stipsi ostinata che mi affligge. Dopo quel ciclo, poco alla volta, ho sentito perdere la tenuta vescicale e oggi mi trovo in questa situazione.
Le domande.
Premessa. Io sono romagnolo ma non ho problemi a spostarmi in tutto il paese o in europa.
Voglio sapere quali sono i centri specializzati in rieducazione del pavimento pelvico più qualificati per poter valutare un approccio di questo tipo al problema.
Per una sicurezza personale, per il futuro soprattutto, vorrei sapere quali sono i migliori metodi per un intervento radicale sul problema. Mi spiego. Ho sentito parlare di valvole artificiali che a livello uretrale permettono di chiudere e riaprire l’uretra. Vorrei valutare questo tipo di approccio per debellare questo problema che ha implicazioni emotive molto pesanti su di me. Se non altro vorrei conoscere la percorribilità di questa strada. Quali centri mi consigliate in merito.
Ringrazio i medici che mi risponderanno.
Cordiali saluti.
ho 25 anni e sono nato affetto da epispadia grave ma senza estrofia vescicale.
Plurioperato per ricostruire i corpi cavernosi, collo vescicale, l’uretra e riposizionare gli ureteri.
Ad oggi mi trovo nella condizione di essere continente. Tale continenza è stata però raggiunta in maniera “incidentale”. Infatti la mia vescica tende a perdere. In maniera non sempre uguale però. Succede sempre in fase preminzionale. In alcuni periodi, non so da cosa sia dovuto, forse stress, rilassatezza muscolare, le perdite aumentano e si verificano anche in fase post-minzionale o addirittura in maniera estemporanea. L’”incidentalità” a cui facevo riferimento sta nel fatto che nell’ultimo intervento di ricostruzione uretrale, a 14 anni, l’uretra stessa non ha tenuto e si è sfaldata creando una sacca di raccolta a livello del pene, nella parte prima del glande. Questa sacca/diverticolo, molto estesa, mi permette di ridurre al minimo le fuoriuscite di urine nonostante la debolezza della vescica. Quando devo urinare, per farlo, devo schiacciare con forza sulla sacca per permettere alla stessa di svuotarsi e di far fuoriuscire l’urina.
Quest’equilibrio credo che in un caso grave come il mio possa essere già un traguardo importante. Ma questo sgocciolamento e questo riempimento parziale della sacca mi da un senso di disagio. Ho l’impressione di perdere urina da un momento all’altro. Inoltre la situazione che si è creata mi da l’idea che non sia stabile nel futuro. Ho paura si possa creare una fistola a livello della sacca neutralizzandone l’effetto. Ho paura che la tenuta vescicale diminuisca permettendo ad un flusso più consistente di urina di uscire. In effetti questo è già successo. Circa 4 anni fa infatti la tenuta della vescica era molto migliore. Poi ho iniziato un ciclo di rieducazione del pavimento pelvico per curare la fastidiosissima stipsi ostinata che mi affligge. Dopo quel ciclo, poco alla volta, ho sentito perdere la tenuta vescicale e oggi mi trovo in questa situazione.
Le domande.
Premessa. Io sono romagnolo ma non ho problemi a spostarmi in tutto il paese o in europa.
Voglio sapere quali sono i centri specializzati in rieducazione del pavimento pelvico più qualificati per poter valutare un approccio di questo tipo al problema.
Per una sicurezza personale, per il futuro soprattutto, vorrei sapere quali sono i migliori metodi per un intervento radicale sul problema. Mi spiego. Ho sentito parlare di valvole artificiali che a livello uretrale permettono di chiudere e riaprire l’uretra. Vorrei valutare questo tipo di approccio per debellare questo problema che ha implicazioni emotive molto pesanti su di me. Se non altro vorrei conoscere la percorribilità di questa strada. Quali centri mi consigliate in merito.
Ringrazio i medici che mi risponderanno.
Cordiali saluti.
[#1]
Dr. Gino Alessandro Scalese
Urologo, Andrologo
6k 128
Gentile utente,
esistono numerosi Centri che eseguono la riabilitazione del pavimento pelvico e non c'è differenza qualitativa.
Per quanto riguarda gli sfinteri urinari artificiali bisognerebbe innanzi tutto verificare se esiste l'indicazione al suo posizionamento, ma tenga presente che va considerata come "ultima spiaggia", perciò il consiglio che ne deriva è che se la situazione raggiunta è sostanzialmente accettabile e non altera particolarmente la qualità di vita, aspetti eventuali peggioramenti che potrebbero anche non esserci. Di certo l'impianto di valvole artificiali non è scevro da complicanze (dolori, malfunzionamneti, infezioni, erosioni, estrusioni ecc.)
Ovviamente tali consigli derivano da una semplice interpretazione di quanto da lei descritto senza avere un quadro clinico preciso.
esistono numerosi Centri che eseguono la riabilitazione del pavimento pelvico e non c'è differenza qualitativa.
Per quanto riguarda gli sfinteri urinari artificiali bisognerebbe innanzi tutto verificare se esiste l'indicazione al suo posizionamento, ma tenga presente che va considerata come "ultima spiaggia", perciò il consiglio che ne deriva è che se la situazione raggiunta è sostanzialmente accettabile e non altera particolarmente la qualità di vita, aspetti eventuali peggioramenti che potrebbero anche non esserci. Di certo l'impianto di valvole artificiali non è scevro da complicanze (dolori, malfunzionamneti, infezioni, erosioni, estrusioni ecc.)
Ovviamente tali consigli derivano da una semplice interpretazione di quanto da lei descritto senza avere un quadro clinico preciso.
Cordiali saluti
Gino Scalese
[#2]
Ex utente
innanzitutto grazie per la risposta dott. Scalese.
per quanto riguarda l'installare lo sfintere urinario artificiale anche io la considero come l'ultima spiaggia. però voglio approfondire l'argomento in quanto l'ipotesi che nei prossimi anni io possa subire un peggioramento della continenza, con ENORMI ricadute sulla mia qualità di vita/bensessere, mi mette un'angoscia infinita. quest'angoscia mi impedisce di vivere sereno, progettare il futuro, essere sicuro di quello che mi attende. la cosa è bruttissima da vivere. il pensiero di dover, in futuro, usare pannolini/assorbenti, è davvero inaccettabile. l'ho fatto per i primi 20 anni della mia vita, tornare a farlo avrebbe ricadute pesantissime su di me.
pertanto ho bisogno di certezze. voglio sapere che se avrò un peggioramento potrò ricorrere a quella ultima spiaggia. la mia necessità è di approfondire l'argomento, per capire se quella ultima spiaggia io ce l'ho, valutando il mio caso approfonditamente. in realtà so già che è percorribile.
in ogni caso mi rendo conto che la mia condizione attuale non è drammatica. cioè sono continente, ma con qualche problema (che voglio affrontare).
le domande che ripropongo a lei o ad altri suoi colleghi urologi sono di nuovo:
-a quali centri mi posso rivolgere per effettuare un'indagine approfondita al fine di scoprire se posso, dopo aver analizzato il mio quadro clinico, contare sull'ultima spiaggia dello sfintere artificiale?
-a quali centri mi devo rivolgere, per intraprendere una valida rieducazione del pavimento pelvico?
grazie infinite a chi mi riserverà parte del suo tempo.
saluti
per quanto riguarda l'installare lo sfintere urinario artificiale anche io la considero come l'ultima spiaggia. però voglio approfondire l'argomento in quanto l'ipotesi che nei prossimi anni io possa subire un peggioramento della continenza, con ENORMI ricadute sulla mia qualità di vita/bensessere, mi mette un'angoscia infinita. quest'angoscia mi impedisce di vivere sereno, progettare il futuro, essere sicuro di quello che mi attende. la cosa è bruttissima da vivere. il pensiero di dover, in futuro, usare pannolini/assorbenti, è davvero inaccettabile. l'ho fatto per i primi 20 anni della mia vita, tornare a farlo avrebbe ricadute pesantissime su di me.
pertanto ho bisogno di certezze. voglio sapere che se avrò un peggioramento potrò ricorrere a quella ultima spiaggia. la mia necessità è di approfondire l'argomento, per capire se quella ultima spiaggia io ce l'ho, valutando il mio caso approfonditamente. in realtà so già che è percorribile.
in ogni caso mi rendo conto che la mia condizione attuale non è drammatica. cioè sono continente, ma con qualche problema (che voglio affrontare).
le domande che ripropongo a lei o ad altri suoi colleghi urologi sono di nuovo:
-a quali centri mi posso rivolgere per effettuare un'indagine approfondita al fine di scoprire se posso, dopo aver analizzato il mio quadro clinico, contare sull'ultima spiaggia dello sfintere artificiale?
-a quali centri mi devo rivolgere, per intraprendere una valida rieducazione del pavimento pelvico?
grazie infinite a chi mi riserverà parte del suo tempo.
saluti
[#4]
Dr. Gino Alessandro Scalese
Urologo, Andrologo
6k 128
Gentile utente,
comprendo bene la sua ansia ma nell'attesa che altri colleghi le diano una risposta, come da lei chiesto, io credo che debba vivere la situazione con più serenità e porsi il problema nel momento in cui questo si manifesti (potrebbe anche non manifestarsi).
comprendo bene la sua ansia ma nell'attesa che altri colleghi le diano una risposta, come da lei chiesto, io credo che debba vivere la situazione con più serenità e porsi il problema nel momento in cui questo si manifesti (potrebbe anche non manifestarsi).
[#5]
Ex utente
la ringrazio per l'ulteriore risposta.
spero possa capire quale sia il peso psicologico di un problema come l'epispadia. e quindi possa capire l'ansia che ne deriva. il "potrebbe" non è più ammissibile nella mia vita. sto cercando risposte certe e concrete. ho bisogno di porre fine all'incertezza che mi ha pesato per tanti anni sulle spalle.
spero lo possa capire.
e spero che gli altri colleghi urologi possano indicarmi la via migliore.
spero possa capire quale sia il peso psicologico di un problema come l'epispadia. e quindi possa capire l'ansia che ne deriva. il "potrebbe" non è più ammissibile nella mia vita. sto cercando risposte certe e concrete. ho bisogno di porre fine all'incertezza che mi ha pesato per tanti anni sulle spalle.
spero lo possa capire.
e spero che gli altri colleghi urologi possano indicarmi la via migliore.
[#6]
Dr. Diego Pozza
Andrologo, Endocrinologo, Chirurgo generale, Oncologo, Urologo
16.1k 474
caro lettore,
per gli aspetti rieducativi potrebbe prendere contati con la Urologia dell'ospedale di Magenta ma anche in romagna esistono centri di rioeducazione urinaria validi Imola,Cesena
cari saluti
per gli aspetti rieducativi potrebbe prendere contati con la Urologia dell'ospedale di Magenta ma anche in romagna esistono centri di rioeducazione urinaria validi Imola,Cesena
cari saluti
Dott. Diego Pozza
www.andrologia.lazio.it
www.studiomedicopozza.it
www.vasectomia.org
Questo consulto ha ricevuto 7 risposte e 3k visite dal 10/10/2011.
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