Perdita di sensibilità propriocettiva alla vescica

Buongiorno cari dottori grazie in anticipo per quanti di voi mi risponderanno.
Nel lontano 2021 ho preso il COVID da lì l'inizio del mio incubo ho avuto tantissimi sintomi ma come ultimo sintomo ho iniziato con uno stimolo impellente a urinare con tantissima pipì ho iniziato a fare le prime cure contro la cistite, urinocoltura usciva tutto negativo e continuo nel frattempo nonostante antibiotici vari e integratori contro la cistite lo stimolo aumentava e non rispondevo a nessuna cura poi da agosto dello stesso anno lo stimolo da forte ha iniziato a ridursi sempre di più mi sono ritrovata il 10 settembre del 21 con nessuno stimolo di urinare con vescica pienissima e da lì in poi è iniziato il mio calvario andando a svuotare la vescica a orario ogni 3-4 ora mi devo puntare le sveglie la notte non mi arriva nessun segnale.
Ho fatto un esame urodinamico che porta perdita di sensibilità propriocettiva.
Mi hanno fatto fare RMN lombosacrale cervicale ed encefalo non emerge nulla appena 3 piccole cisti di tarlov ma a detta del neurologo del neurochirurgo e del neurologo non sono loro.
Mi hanno fatto fare RMN pelvica non evidenzia niente così come elettromiografia con potenziali evocativi pelvici agli sfinteri e arti inferiori tutto negativo.
È dal 2021 che cerco una risposta che non arriva mai su quello che mi è successo.
Ho fatto di tutto un anno e mezzo riabilitazione pelvica con stimolazione del nervo tibiale e nulla contino a non sentire nulla.
Vivo nella disperazione solo come un virus mi ha rovinato la vita a 32 anni.
Mi diagnosticano vescica neurologica ma la causa è sconosciuta e non hanno nessuno rimedio farmacologico.
Il neurologo mi ha detto che è un problema al sistema nervoso parasimpatico non c'è più il riflesso.
Cosa devo fare non lo so