Sospetta sindrome di sluder
Gentili Dottori,sottopongo alla vostra attenzione il mio caso clinico che di seguito trascrivo:soffro di un dolore localizzato all' interno del naso, profondo che si irradia lungo le narici e da qualche mese in zona orbitale. Inizialmente (circa 2 anni fa) il dolore aveva solo manifestazioni acute circa una volta al mese con insorgenza esclusivamente notturna (4 mattino) e passava con l' assunzione di un oki . Con il tempo la periodicità delle crisi è aumentata (ogni 10 gg) ,il dolore è diventato farmaco resistente e non è piu scomparso, cioè non c è remissione tra una crisi e l' altra .Al dolore si associa un bruciore molto forte ed un formicolio costante alle mucose nasali. Non voglio dilungarmi oltre ,ho cercato di sintetizzare gli elementi più significativi del mio caso che ,a distanza di un anno dalla cronicizzazione ,risulta fortemente invalidante. Nessuno delle decine dei medici consultati ha formulato una diagnosi se non quella generica di alga facciale atipica .Sì sono tutti limitati a prescrivere i terribili farmaci antiepilettici che io nn ho voluto prendere. Vado avanti con enormi difficoltà assumendo al bisogno toradol e tachidol senza particolari benefici. Ho effettuato diversi cicli di agopuntura e assunto nicetile normast e tiobec con minimi benefici. Le varie terapie del dolore consultate nn hanno tentato alcun approccio che nn fosse esclusivamente farmacologico (oppipidi sospesi x effetti collaterali ) .Sarei grata di poter avere una vostra opinione. Grazie? Carla.
[#1]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Buonasera a Lei,
l'uso degli analgesici al bisogno è stata la causa della cronicizzazione.
E' sempre indicata una terapia di profilassi.
Ad esempio "...i terribili farmaci antiepilettici che io nn ho voluto prendere...".
Giacchè trattasi di dolore neuropatico solitamente i primi sono indicati mentre gli oppioidi non hanno una particolare efficacia.
Al più come seconda scelta in associazione ai primi.
Esistono procedure più o meno invasive ma occorre una diagnosi precisa.
Chile ha parlato/ipotizzato una sindrome di Sluder (del ganglio sfeno-palatino)?
Le occorre un secondo/ulteriore parere di competenza neurologica/terapia del dolore.
Cordialmente.
l'uso degli analgesici al bisogno è stata la causa della cronicizzazione.
E' sempre indicata una terapia di profilassi.
Ad esempio "...i terribili farmaci antiepilettici che io nn ho voluto prendere...".
Giacchè trattasi di dolore neuropatico solitamente i primi sono indicati mentre gli oppioidi non hanno una particolare efficacia.
Al più come seconda scelta in associazione ai primi.
Esistono procedure più o meno invasive ma occorre una diagnosi precisa.
Chile ha parlato/ipotizzato una sindrome di Sluder (del ganglio sfeno-palatino)?
Le occorre un secondo/ulteriore parere di competenza neurologica/terapia del dolore.
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
Utente
Gentile Dottore,
in realtà nessuno delle decine di specialisti contattati ha formulato una diagnosi esatta di Sluder/Charlin, perchè le manifestazioni delle mie crisi dolorose sono sovrapponibili per alcuni versi allo Sluder (ma ne mancano altre caratteristiche) per altri ad una nevralgia trigeminale bilaterale, e quindi i più l'hanno definita molto più genericamente algia facciale atipica.
Con riferimento alla cronicizzazione del dolore non ritengo possa essere riconducibile all'abuso di farmaci sintomatici , il primo anno dall'insorgenza del dolore utilizzavo al massimo un oki al mese, per passare, nei momenti peggiori, a massimo 3 oki sempre in un mese. Quello su cui varrebbe la pena di riflettere, e che nessuno finora ha valutato, e la tipologia di insorgenza del dolore, esclusivamente notturna e , per quanto ho potuto constatare , scatenata dalla posizione supina, come se la pressione esercitata dal sangue all'interno del naso creasse una compressione che scatena la nevrlagia. Ormai sono 2 anni che dormo (..per modo di dire) seduta, e quando malauguratamente nel sonno scivolo in posizione sdraiata, il dolore si innesca fortissimo nella narice sulla quale il viso poggia sul cuscino. La mia personalissima opinione da "paziente" è che si tratti di una nevralgia secondaria ad una compressione all'interno del naso, che soprattutto nelle fasi acute, è sempre chiuso e congestionato. Gli otorini consultati e le immagini strumentali degli esami fatti descrivono una modesta ipetrofia dei turbinati che a loro avviso non giustificherebbe una sintomatologia dolorosa così invalidante.
Prima di arrendermi all'utilizzo di farmaci dai riconosciuti effetti collaterali ( svolgo un lavoro di responsabilità e l'idea di poter avere vertigini, perdita di memoria, sonnolenza , sdoppiamento della vista etc. pregiudicherebbe la mia vita professionale) vorrei sapere se tecniche mini invasive quali infiltrazioni locali o radiofrequenza pulsata potrebbero aiutarmi a migliorare la situazione. Abito a Pescara e pare che da queste parti non ci siano centri di terapia del dolore che applichino questi metodi.
Le sarei grata se potesse darmi qualche indicazione.
Grazie infinite.
Carla
in realtà nessuno delle decine di specialisti contattati ha formulato una diagnosi esatta di Sluder/Charlin, perchè le manifestazioni delle mie crisi dolorose sono sovrapponibili per alcuni versi allo Sluder (ma ne mancano altre caratteristiche) per altri ad una nevralgia trigeminale bilaterale, e quindi i più l'hanno definita molto più genericamente algia facciale atipica.
Con riferimento alla cronicizzazione del dolore non ritengo possa essere riconducibile all'abuso di farmaci sintomatici , il primo anno dall'insorgenza del dolore utilizzavo al massimo un oki al mese, per passare, nei momenti peggiori, a massimo 3 oki sempre in un mese. Quello su cui varrebbe la pena di riflettere, e che nessuno finora ha valutato, e la tipologia di insorgenza del dolore, esclusivamente notturna e , per quanto ho potuto constatare , scatenata dalla posizione supina, come se la pressione esercitata dal sangue all'interno del naso creasse una compressione che scatena la nevrlagia. Ormai sono 2 anni che dormo (..per modo di dire) seduta, e quando malauguratamente nel sonno scivolo in posizione sdraiata, il dolore si innesca fortissimo nella narice sulla quale il viso poggia sul cuscino. La mia personalissima opinione da "paziente" è che si tratti di una nevralgia secondaria ad una compressione all'interno del naso, che soprattutto nelle fasi acute, è sempre chiuso e congestionato. Gli otorini consultati e le immagini strumentali degli esami fatti descrivono una modesta ipetrofia dei turbinati che a loro avviso non giustificherebbe una sintomatologia dolorosa così invalidante.
Prima di arrendermi all'utilizzo di farmaci dai riconosciuti effetti collaterali ( svolgo un lavoro di responsabilità e l'idea di poter avere vertigini, perdita di memoria, sonnolenza , sdoppiamento della vista etc. pregiudicherebbe la mia vita professionale) vorrei sapere se tecniche mini invasive quali infiltrazioni locali o radiofrequenza pulsata potrebbero aiutarmi a migliorare la situazione. Abito a Pescara e pare che da queste parti non ci siano centri di terapia del dolore che applichino questi metodi.
Le sarei grata se potesse darmi qualche indicazione.
Grazie infinite.
Carla
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Dr. Otello Poli
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Nell'ottica di rivolgersi a grandi Strutture Sanitarie potrebbe contattare il Centro di Terapia del Dolore in Roma presso la Azienda Ospedaliera San Giovanni oppure presso la Universita di Tor Vegata (PTV).
Ritengo troverà le coordinate di contatto facilmente sul web.
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Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 7.5k visite dal 08/11/2016.
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