Terapia del dolore osteomielite cronica multifocale
Salve,
sono una ragazza di quasi 22 anni che dal 2006 soffre di osteomielite cronica multifocale ma la diagnosi mi è stata fatta solo a marzo 2015. Nel 2006, dopo aver accusato moltissimo dolore a più parti del corpo (entrambe le tibie, femore sx, spalla sx e una delle costole) e dopo due biopsie incisionali, non si era giunti a una diagnosi (anche se si parlava di istiocitosi X e tumore alle ossa). Qualche mese dopo dalle lastre e risonanze la situazione era nettamente migliorata tanto che il medico mi disse che ero miracolosamente guarita. In realtà i miei disagi si erano solo ridotti. Provavo ancora un forte dolore sia alla tibia dx che al femore sx (le aree che erano state più danneggiate), talvolta portandomi alla zoppia. Questo dolore è persistente per alcuni periodi piuttosto prolungati e nel 2007/2008, nel 2012 e infine nel 2015-2016 è stata davvero una costante della mia vita. Per ben 10 anni mi sono sentita dire che i miei dolori erano poco più che fastidi derivanti dalle biopsie incisionali finchè nel 2015, ormai cresciuta e soprattutto stufa, ho pensato bene di andare da altri due medici per sentire altri pareri. Entrambi mi hanno chiarito la situazione: nel 2006 ho avuto una osteomielite acuta multifocale che, non curata, si è trasformata in cronica e dopo così tanti anni le mie possibilità di guarigione sono quasi nulle. Nell'ultimo anno il dolore non mi abbandona quasi mai e io sono preoccupata per il mio futuro perchè non posso continuare a prendere per tutta la vita antidolorifici più volte al giorno perchè non credo farebbe bene al mio fegato e al mio organismo e perchè noto già che la durata dell'effetto si è già ridotta o forse il dolore è così forte che la dose che prendo non fa molto effetto. Stavo quindi pensando di accostarmi a terapie del dolore ma vorrei avere da professionisti un'indicazione. Mi hanno consigliato oppioidi ma io sono estremamente e fermamente contraria a questo tipo di farmaci perciò chiedo qui se ci sono terapie adeguate al mio problema in grado di alleviare la mia sofferenza. Questo problema sta cominciando ad essere davvero un peso perchè non mi permette di condurre una vita normale al 100%: il dolore spesso mi impedisce di concentrarmi sul mio studio, sulle faccende di vita quotidiana, sui miei hobby, a volte cerco di sforzarmi a sembrare normale e finisco per essere piuttosto silenziosa e rigida perchè non è facile nemmeno stare a cena al ristorante con un gruppo di amici. Vi prego datemi una piccola speranza!
sono una ragazza di quasi 22 anni che dal 2006 soffre di osteomielite cronica multifocale ma la diagnosi mi è stata fatta solo a marzo 2015. Nel 2006, dopo aver accusato moltissimo dolore a più parti del corpo (entrambe le tibie, femore sx, spalla sx e una delle costole) e dopo due biopsie incisionali, non si era giunti a una diagnosi (anche se si parlava di istiocitosi X e tumore alle ossa). Qualche mese dopo dalle lastre e risonanze la situazione era nettamente migliorata tanto che il medico mi disse che ero miracolosamente guarita. In realtà i miei disagi si erano solo ridotti. Provavo ancora un forte dolore sia alla tibia dx che al femore sx (le aree che erano state più danneggiate), talvolta portandomi alla zoppia. Questo dolore è persistente per alcuni periodi piuttosto prolungati e nel 2007/2008, nel 2012 e infine nel 2015-2016 è stata davvero una costante della mia vita. Per ben 10 anni mi sono sentita dire che i miei dolori erano poco più che fastidi derivanti dalle biopsie incisionali finchè nel 2015, ormai cresciuta e soprattutto stufa, ho pensato bene di andare da altri due medici per sentire altri pareri. Entrambi mi hanno chiarito la situazione: nel 2006 ho avuto una osteomielite acuta multifocale che, non curata, si è trasformata in cronica e dopo così tanti anni le mie possibilità di guarigione sono quasi nulle. Nell'ultimo anno il dolore non mi abbandona quasi mai e io sono preoccupata per il mio futuro perchè non posso continuare a prendere per tutta la vita antidolorifici più volte al giorno perchè non credo farebbe bene al mio fegato e al mio organismo e perchè noto già che la durata dell'effetto si è già ridotta o forse il dolore è così forte che la dose che prendo non fa molto effetto. Stavo quindi pensando di accostarmi a terapie del dolore ma vorrei avere da professionisti un'indicazione. Mi hanno consigliato oppioidi ma io sono estremamente e fermamente contraria a questo tipo di farmaci perciò chiedo qui se ci sono terapie adeguate al mio problema in grado di alleviare la mia sofferenza. Questo problema sta cominciando ad essere davvero un peso perchè non mi permette di condurre una vita normale al 100%: il dolore spesso mi impedisce di concentrarmi sul mio studio, sulle faccende di vita quotidiana, sui miei hobby, a volte cerco di sforzarmi a sembrare normale e finisco per essere piuttosto silenziosa e rigida perchè non è facile nemmeno stare a cena al ristorante con un gruppo di amici. Vi prego datemi una piccola speranza!
[#1]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
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In sintesi:
-che tipologia di dolore è? Ad es: trafittivo, sordo, pulsante, urente, trafittivo, o altro?
-in quali zone del corpo è più intenso?
-quale trattamento sta seguendo?
-si evidenza o convinzione si basa, in generale, il rifiuto all'uso di farmaci oppiacei?
-quali cose in particolare il dolore le impedisce di fare o in quali ne è limitata?
Cordialmente.
-che tipologia di dolore è? Ad es: trafittivo, sordo, pulsante, urente, trafittivo, o altro?
-in quali zone del corpo è più intenso?
-quale trattamento sta seguendo?
-si evidenza o convinzione si basa, in generale, il rifiuto all'uso di farmaci oppiacei?
-quali cose in particolare il dolore le impedisce di fare o in quali ne è limitata?
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
Utente
Buongiorno Dr. Poli,
innanzitutto la ringrazio per essersi interessato al mio caso.
- Le zone del corpo colpite sono rimaste due: femore sinistro e tibia destra, a volte provocano dolore entrambe contemporaneamente, altre volte prima l'uno e poi l'altro.
- La tipologia del dolore non è sempre uguale: nei giorni migliori è un dolore sordo, qualcosa che disturba e mi provoca malessere generale quasi come se non riuscissi a localizzarlo; altre volte invece può essere martellante (quindi credo pulsante) e spesso con fitte ancora più acute; altre volte è un dolore costante che non ha fitte, non pulsa ma è abbastanza forte. Nell'ultimo mese, probabilmente perché non ho sollievo senza interruzioni da più di due mesi e perciò sono tesa a livello muscolare, provo un dolore urente, bruciante al lato interno del ginocchio (credo sia il muscolo che permette di alzare la gamba, accavallarla perché quando provo a fare una di queste cose mi fa malissimo e devo perciò aiutarmi nei movimenti con le braccia).
- Non riesco a praticare sport in modo costante. So che non potrà aiutarmi molto ma credo che, se riuscissi ad aumentare la muscolatura delle gambe, forse le ossa sarebbero meno gravate (anche se sono magra) e gioverebbe leggermente alla mia situazione in quanto persino camminare per un po' può portarmi problemi (vivo a Milano da sola e senza macchina perciò non ho altro se non le gambe per girare!). Come Le ho appena detto, cerco di non farmi limitare troppo ed esco di casa lo stesso ma prima sicuramente devo prendere un antidolorifico altrimenti mi affatico davvero molto e torno a casa stanca. Il dolore non mi abbandona quasi mai la notte, questo mi impedisce di dormire se non prendo gli antidolorifici e mi provoca stanchezza generale il giorno dopo. Se prendo gli antidolorifici ( deve essere intorno a mezzanotte perchè se li prendo prima non riescono a fare abbastanza effetto fino all'ora in cui mi alzo e perciò non dormo mai più di 7 ore, a volte anche molto meno) al mattino di solito non ho un dolore fortissimo fino all'ora di pranzo. La mia concentrazione diminuisce, anche perchè non riesco a stare ferma seduta a una scrivania a studiare, perciò devo alzarmi spesso, o mi muovo sulla sedia, mi massaggio la parte/le parti doloranti. Quando devo partecipare a una festa, o se per un evento voglio indossare dei tacchi (nemmeno altissimi sui 10cm) non riesco a resistervi molto se non con il solito "aiutino". Naturalmente non posso prendere antidolorifici due/tre volte al giorno tutti i giorni perciò il dolore c'è e mi distrae. A volte mi rende un po' zoppa e quando è davvero forte riesco a trascinarmi, non a camminare e questo mi sconforta molto. Inoltre sedermi/alzarmi non sempre risulta facilissimo e perciò a volte risulta quasi che mi "tuffi" sul divano, sul letto, su di una sedia.
I miei genitori non lo comprendono e perciò sottovalutano la situazione, il mio fidanzato invece non lo accetta e ne è molto frustrato e si sente impotente perciò spesso si arrabbia e in fondo non lo comprende nemmeno lui perché pretende io faccia una vita normale quando mi ritrovo davvero esausta. Il dolore mi toglie molte energie e lo studio universitario ne sta risentendo, anche perché non frequento assiduamente.
- non sto seguendo nessun trattamento, i medici mi hanno detto che quello farmacologico dopo tutto questo tempo è inefficace e quello chirurgico mi porterebbe a un trapianto di ossa, una cosa molto invasiva cosa che al momento non posso permettermi perché non posso essere assistita. Utilizzo all'occorrenza antidolorifici, cercando di non esagerare.
- sono contrarissima alle droghe e soprattutto detesto le dipendenze e, dato che il mio problema potrebbe durare tutta la vita o una gran parte, non voglio che si crei dipendenza da farmaci di questo genere né gli effetti collaterali che ho letto informandomi al riguardo.
Cordialmente,
innanzitutto la ringrazio per essersi interessato al mio caso.
- Le zone del corpo colpite sono rimaste due: femore sinistro e tibia destra, a volte provocano dolore entrambe contemporaneamente, altre volte prima l'uno e poi l'altro.
- La tipologia del dolore non è sempre uguale: nei giorni migliori è un dolore sordo, qualcosa che disturba e mi provoca malessere generale quasi come se non riuscissi a localizzarlo; altre volte invece può essere martellante (quindi credo pulsante) e spesso con fitte ancora più acute; altre volte è un dolore costante che non ha fitte, non pulsa ma è abbastanza forte. Nell'ultimo mese, probabilmente perché non ho sollievo senza interruzioni da più di due mesi e perciò sono tesa a livello muscolare, provo un dolore urente, bruciante al lato interno del ginocchio (credo sia il muscolo che permette di alzare la gamba, accavallarla perché quando provo a fare una di queste cose mi fa malissimo e devo perciò aiutarmi nei movimenti con le braccia).
- Non riesco a praticare sport in modo costante. So che non potrà aiutarmi molto ma credo che, se riuscissi ad aumentare la muscolatura delle gambe, forse le ossa sarebbero meno gravate (anche se sono magra) e gioverebbe leggermente alla mia situazione in quanto persino camminare per un po' può portarmi problemi (vivo a Milano da sola e senza macchina perciò non ho altro se non le gambe per girare!). Come Le ho appena detto, cerco di non farmi limitare troppo ed esco di casa lo stesso ma prima sicuramente devo prendere un antidolorifico altrimenti mi affatico davvero molto e torno a casa stanca. Il dolore non mi abbandona quasi mai la notte, questo mi impedisce di dormire se non prendo gli antidolorifici e mi provoca stanchezza generale il giorno dopo. Se prendo gli antidolorifici ( deve essere intorno a mezzanotte perchè se li prendo prima non riescono a fare abbastanza effetto fino all'ora in cui mi alzo e perciò non dormo mai più di 7 ore, a volte anche molto meno) al mattino di solito non ho un dolore fortissimo fino all'ora di pranzo. La mia concentrazione diminuisce, anche perchè non riesco a stare ferma seduta a una scrivania a studiare, perciò devo alzarmi spesso, o mi muovo sulla sedia, mi massaggio la parte/le parti doloranti. Quando devo partecipare a una festa, o se per un evento voglio indossare dei tacchi (nemmeno altissimi sui 10cm) non riesco a resistervi molto se non con il solito "aiutino". Naturalmente non posso prendere antidolorifici due/tre volte al giorno tutti i giorni perciò il dolore c'è e mi distrae. A volte mi rende un po' zoppa e quando è davvero forte riesco a trascinarmi, non a camminare e questo mi sconforta molto. Inoltre sedermi/alzarmi non sempre risulta facilissimo e perciò a volte risulta quasi che mi "tuffi" sul divano, sul letto, su di una sedia.
I miei genitori non lo comprendono e perciò sottovalutano la situazione, il mio fidanzato invece non lo accetta e ne è molto frustrato e si sente impotente perciò spesso si arrabbia e in fondo non lo comprende nemmeno lui perché pretende io faccia una vita normale quando mi ritrovo davvero esausta. Il dolore mi toglie molte energie e lo studio universitario ne sta risentendo, anche perché non frequento assiduamente.
- non sto seguendo nessun trattamento, i medici mi hanno detto che quello farmacologico dopo tutto questo tempo è inefficace e quello chirurgico mi porterebbe a un trapianto di ossa, una cosa molto invasiva cosa che al momento non posso permettermi perché non posso essere assistita. Utilizzo all'occorrenza antidolorifici, cercando di non esagerare.
- sono contrarissima alle droghe e soprattutto detesto le dipendenze e, dato che il mio problema potrebbe durare tutta la vita o una gran parte, non voglio che si crei dipendenza da farmaci di questo genere né gli effetti collaterali che ho letto informandomi al riguardo.
Cordialmente,
[#3]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
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"...non sto seguendo nessun trattamento, i medici mi hanno detto che quello farmacologico dopo tutto questo tempo è inefficace...";
ho qualche problema nel pensarla alla medesima maniera nel sensso che il dolore, benchè intenso e di grado severo ma fortunatamente a genesi benigna" può e deve essere trattato in maniera adeguata.
Non so quale tipologia di medici abbia consultato ma le consiglio di approcciare il problema con la supervisione di un "centro per la terapia del dolore".
A Roma, come leggo, certamente non mancano. Strutture pubbliche (Ospedali DEA di II livello o Università, qui in città ce ne sono ben tre: La Sapienza, PTV-Tor Vergata, Policlinico Universitario Gemelli).
Cordialmente.
ho qualche problema nel pensarla alla medesima maniera nel sensso che il dolore, benchè intenso e di grado severo ma fortunatamente a genesi benigna" può e deve essere trattato in maniera adeguata.
Non so quale tipologia di medici abbia consultato ma le consiglio di approcciare il problema con la supervisione di un "centro per la terapia del dolore".
A Roma, come leggo, certamente non mancano. Strutture pubbliche (Ospedali DEA di II livello o Università, qui in città ce ne sono ben tre: La Sapienza, PTV-Tor Vergata, Policlinico Universitario Gemelli).
Cordialmente.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 3.7k visite dal 15/01/2016.
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