Sindrome di ehlers-danlos e insonnia

Buongiorno,
ho 31 anni e ho scoperto di recente di essere affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobile. Ho dolore fisso da qualche anno che si concentra principalmente agli arti inferiori (sublussazione alle anche e trocanterite bilaterale) e alla zona lombare. Ho sempre avuto il sonno leggero, ad ogni minimo rumore sobbalzo, abito in una zona con molto traffico, inoltre ho dolore per tutta la notte e il giorno. Portare i tappi anti-rumore mi crea algia alle orecchie anche se mi sforzo di tenerli il più possibile. Vorrei evitare l'uso di ipnotici (prescrittimi dal terapista del dolore) perché non risolvono il mio problema, ne ho già fatto uso in passato, e la disintossicazione è lunga e difficile. Sto provando a smettere il miorilassante che utilizzo ora diminuendolo pian piano ma non è per nulla facile. Mi aiuto con una compressa di melatonina da 1mg un'ora prima di coricarmi e tisane di valeriana. Vorrei sapere se avesse qualche consiglio da darmi, qualche altro rimedio meno pesante delle benzodiazepine o del clonazepam. Grazie.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Premesso come il Clonazepam appartenga anch'esso alla classe delle benzodiazepine,
per i disturbi del sonno può essere utile preliminarmente (come approccio più leggero) la Melatonina.
Leggo che già la assume in cpr 1 mg.
Esiste Melatonina in forma spray sublinguale (da scheda tecnica da assumere da III a V "puff" subito prima di coricarsi (assorbimento più rapido a livello delle vene sublinguali e pertanto rapidità di azione rispetto alle cpr).
Può essere un tentativo.

Il suo "terapista del dolore" la tratta con altri farmaci o con procedure differenti?

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

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Utente
Utente
Buon pomeriggio, grazie per la risposta Dr. Poli, l'aolgolo mi ha prescritto anche un antidolorifico al bisogno da prendere fino a 3 volte al giorno, ma sto cercando di limitarlo e prendere una pasticca solo quando davvero non so dove sbattere la testa (e comunque ha ben pochi effetti). Dimenticavo che ho anche i muscoli piriforme e psoas infiammati. Sono in attesa di ricominciare fisioterapia, che ho comunque fatto per diverso tempo senza riscontri positivi a lungo termine. Proverò la melatonina che mi ha indicato, è davvero difficile provare a condurre una vita normale convivendo con tutto ciò, dopo un po' il dolore ti snerva e il non riposo influisce creando un circolo vizioso.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Di quale farmaco si tratta?
Solitamente non è buona norma "il fai da te" quando l'argomento è la propria salute e se al professionista con il quale ci si interfaccia raccoglie la nostra stima.

Come forse le ho già scritto il "circolo vizioso dolore cronico-> <-disagio psichico" va trattato nell'nsieme delle sue manifestazioni.

link: https://www.medicitalia.it/blog/terapia-del-dolore/2807-dolore-cronico-severo-e-comorbilita.html

Cordialmente.

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Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
mi è stato prescritto il Lendormin per il sonno e il Kolibri per il dolore. So che il "fai da te" non è buona cosa ma in previsione di una prossima gravidanza non vorrei rientrare nel circolo vizioso delle benzodiazepine, anche se sono 3 giorni che riesco a dormire a malapena un paio d'ore per notte.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Credo come la questione possa essere prevalentemente la "...previsione di una prossima gravidanza..." durante la quale dovrà sospendere i farmaci o accettare consapevolmente il rischio di teratogenicità dei medesimi sul feto.

Nel merito dei farmaci il Kolibrì è un buon farmaco seppur come in ogni caso resterà da vedere quanto possa essere efficace sul suo dolore.
Circa la benzodiazepina personalmente avrei consigliato il Clonazepam (Rivotril) poichè anche dotato di efficacia sul dolore neuropatico.

Parli dei vari aspetti ed in particolare della previsione di una prossima gravidanza con i colleghi che la stanno seguendo.

Cordialmente.
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Utente
Utente
Grazie di nuovo per la celere risposta,
assumevo Rivotril al principio ma mi causava secchezza delle mucose, per questo mi è stato proposto il Lendormin che però non ho ancora mai preso per quanto detto sopra.
Proverò a ridiscutere la terapia, anche se preferirei sospendere tutto per quanto possibile.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Bene,
se crede mi tenga aggiornato...
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