Sacroilete bilaterale confusa
Buongiorno,
sono una ragazza di 25 anni e 2 anni fa (dopo 2 anni di visite inutili) mi hanno diagnosticato tramite scintigrafia ossea la sacroileite bilaterale.
Sono in cura da 2 anni con Salazopiryn EN 500 (6 compresse al giorno).
Nel 2007 ho avuto dolori insopportabili e fortissimi per tutto il bacino(tanto da usare sedia a rotelle e mancare per 3 mesi circa dal lavoro). In quell'anno ho preso Deltacortene per 8 mesi facendo contemporaneamente punture di Difosfonal (1 alla settimana).
Credo che la mia storia e i miei numerosi referti siano un pò lunghi da riassumere, sono positiva all' HLA-B27 e ho un "principio" di spondilite anchilosante (visibile nell'ultima lastra effettuata.
(ultima lastra BACINO: "non sono apprezzabili significative alterazioni osteo-strutturali a focolaio. sfumato addensamento sclerotico delle sincodrosi sacro-iliache, più evidenti a sin. mantenuti rapporti articolari" - COLONNA LOMBO-SACRALE: "Appianemento della lordosi cervicale. conservata l'ampiezza degli spazi discali. iniziali appuntimenti osteofitosici marginali").
Vi scrivo perchè tutt'ora ho dei dolori fortissimi. Tanto da convincermi di avere un ulteriore parere da un altro medico. Quest'ultimo mi ha parlato di trattamenti con medicine biologiche (dicendo di fare queste punture sotto cute per almeno un anno, visto che con la Salazo non ho avuto dei risultati soddisfacenti). Mentre il precedente dottore (tra l'altro umanamente cattivo/a e poco disponibile) dice che già sapeva quello che andavo incontro (sarà una mega veggente) e che potrebbe migliorare con il Metotrexate ( o qualcosa di simile :-) ) perchè:
1)è meno invasivo delle medicine biologiche;
2)la medicina biologica viene usata come ULTIMA SPIAGGIA";
"non capisco perchè non me l'abbia detto prima!!!". NON SO COSA FARE PERCHè QUESTI DOTTORI MI DICONO DI FARE COME MEGLIO CREDO (penso che non siano risposte da dare) MA ALLORA MI CHIEDO: SE VERAMENTE AVESSI SAPUTO COSA FARE NON INTERPELLAVO LORO E IN PIù AVEVO UNA BELLISSIMA LAUREA IN REUMATOLOGIA!!!?? non credete?? mi ritengo giovane e voglio riuscire a camminare decentemente senza creare ulteriori danni alla mia schiena.
Ho 2 possibilità (PER ORA):
1) cura biologica;
2) cura con metotrexate insieme a qualche altro farmaco;
cosa mi consigliate voi?? vi ringrazio anticipatamente per la vostra disponibilità
(spero si capisca qualcosa in questo roboante casino di parole).
Arrivederci.
sono una ragazza di 25 anni e 2 anni fa (dopo 2 anni di visite inutili) mi hanno diagnosticato tramite scintigrafia ossea la sacroileite bilaterale.
Sono in cura da 2 anni con Salazopiryn EN 500 (6 compresse al giorno).
Nel 2007 ho avuto dolori insopportabili e fortissimi per tutto il bacino(tanto da usare sedia a rotelle e mancare per 3 mesi circa dal lavoro). In quell'anno ho preso Deltacortene per 8 mesi facendo contemporaneamente punture di Difosfonal (1 alla settimana).
Credo che la mia storia e i miei numerosi referti siano un pò lunghi da riassumere, sono positiva all' HLA-B27 e ho un "principio" di spondilite anchilosante (visibile nell'ultima lastra effettuata.
(ultima lastra BACINO: "non sono apprezzabili significative alterazioni osteo-strutturali a focolaio. sfumato addensamento sclerotico delle sincodrosi sacro-iliache, più evidenti a sin. mantenuti rapporti articolari" - COLONNA LOMBO-SACRALE: "Appianemento della lordosi cervicale. conservata l'ampiezza degli spazi discali. iniziali appuntimenti osteofitosici marginali").
Vi scrivo perchè tutt'ora ho dei dolori fortissimi. Tanto da convincermi di avere un ulteriore parere da un altro medico. Quest'ultimo mi ha parlato di trattamenti con medicine biologiche (dicendo di fare queste punture sotto cute per almeno un anno, visto che con la Salazo non ho avuto dei risultati soddisfacenti). Mentre il precedente dottore (tra l'altro umanamente cattivo/a e poco disponibile) dice che già sapeva quello che andavo incontro (sarà una mega veggente) e che potrebbe migliorare con il Metotrexate ( o qualcosa di simile :-) ) perchè:
1)è meno invasivo delle medicine biologiche;
2)la medicina biologica viene usata come ULTIMA SPIAGGIA";
"non capisco perchè non me l'abbia detto prima!!!". NON SO COSA FARE PERCHè QUESTI DOTTORI MI DICONO DI FARE COME MEGLIO CREDO (penso che non siano risposte da dare) MA ALLORA MI CHIEDO: SE VERAMENTE AVESSI SAPUTO COSA FARE NON INTERPELLAVO LORO E IN PIù AVEVO UNA BELLISSIMA LAUREA IN REUMATOLOGIA!!!?? non credete?? mi ritengo giovane e voglio riuscire a camminare decentemente senza creare ulteriori danni alla mia schiena.
Ho 2 possibilità (PER ORA):
1) cura biologica;
2) cura con metotrexate insieme a qualche altro farmaco;
cosa mi consigliate voi?? vi ringrazio anticipatamente per la vostra disponibilità
(spero si capisca qualcosa in questo roboante casino di parole).
Arrivederci.
[#1]
L'impegno assiale che caratterizza la sua condizione clinica richiede, alla luce delle attuali evidenze scientifiche, l'utilizzo dei farmaci biologici. Concordo quindi con il collega che li ha consigliati. Cordiali saluti.
Mauro Granata
Mauro Granata
Mauro Granata
https://www.idoctors.it/medico/16613/0
[#2]
Utente
Buongiorno,
La ringrazio per la sua risposta tempestiva.
Le vorrei chiedere se la cura biologica è più invasiva rispetto al Metotrexate.
Il "precedente" medico mi ha sconsigliato di fare questa cura perchè non blocca la malattia (con questo non voglio dire che si possa guarire, perchè sono già a conoscenza che se c'è, RIMANE), ma appena si smette l'utilizzo di questi farmaci il dolore ritorna e quindi dovrei curarmi per molti anni con queste fialette senza "miglioramenti".
Le vorrei chiedere inoltre il motivo (se possibile) per il quale concorda la cura biologica.
la ringrazio, mi sta mettendo, in qualche modo, "i pensieri a posto".
Roberta.
La ringrazio per la sua risposta tempestiva.
Le vorrei chiedere se la cura biologica è più invasiva rispetto al Metotrexate.
Il "precedente" medico mi ha sconsigliato di fare questa cura perchè non blocca la malattia (con questo non voglio dire che si possa guarire, perchè sono già a conoscenza che se c'è, RIMANE), ma appena si smette l'utilizzo di questi farmaci il dolore ritorna e quindi dovrei curarmi per molti anni con queste fialette senza "miglioramenti".
Le vorrei chiedere inoltre il motivo (se possibile) per il quale concorda la cura biologica.
la ringrazio, mi sta mettendo, in qualche modo, "i pensieri a posto".
Roberta.
[#3]
Ogni farmaco ha il suo profilo di indicazioni e di sicurezza. Il fatto che si tratti di una malattia cronica non ci autorizza a rinunciare ad utilizzare le terapie più efficaci alla luce delle attuali conoscenze. Concordo con la terapia biologica perchè è quella che ha dimostrato la migliore azione sull'impegno assiale di queste malattie.
E' bella l'espressione "mettere i propri pensieri a posto"... e io spero di aver contribuito ancora una volta "in qualche modo". Un abbraccio.
Mauro Granata
E' bella l'espressione "mettere i propri pensieri a posto"... e io spero di aver contribuito ancora una volta "in qualche modo". Un abbraccio.
Mauro Granata
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 3.4k visite dal 20/07/2009.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.