Sospetta sclerosi sistemica e sensazione di fame d'aria
Buongiorno,
in 29 anni mai avuto problemi con il freddo fino a questo inverno, inizialmente dita delle mani gonfie al mattino poi andando a sciare con temperature relativamente miti avverto dolore e rigidità alle mani che sento dure e congelate ma senza variazione colore.
Fatta visita angiologica che conferma raynaud ma di tipo primario. Nel frattempo su un polpastrello si secca la pelle e appare un puntino scuro, faccio capillaroscopia con risultato scleroderma pattern early tendente all'active e al dito pre-ulcera.
Mi aprono subito il day hospital e fanno esami del sangue tutti negativi compresi ANA, ENA, fattori della coagulazione e antifosfolipidi. Spriometria migliore della norma, eco addome e reni ed ecocardio doppler ok paps 25 mmhg (anche se leggendo il referto leggo lieve insufficienza mitralica).
I primi di giugno ho fatto una settimana di iloprost tollerata tranquillamente.
Sono stata dimessa tre giorni fa dal day hospital con diagnosi di fenomeno di raynaud. La dottoressa ha detto che ricopro solo 7 dei 28 criteri per la diagnosi di sclerosi sistemica (anche se ho letto che è sufficiente avere 9 criteri per la diagnosi)...
Mi ha prescritto analisi e capillaroscopia da rifare fra 4 mesi e continuare a prendere cardioaspirina e capillarema (terapia prescrittami dal mio medico di base e che sto seguendo da aprile).
Per adesso oltre a continuare ad avere un gonfiore sopratutto mattutino alle dita delle mani e, quando scende la temperatura il fenomeno di raynaud, ho una sensazione di fiato corto come se non riuscissi ad inspirare abbastanza aria e non so se interpretarlo come sintomo di questa sospetta sclerosi o ansia anche perchè in passato ne ho sofferto (ma non avevo questa sensazione fastidiosa) e non nego che questa situazione mi sta preoccupando non poco....
Ho anche smesso da un mese di fumare (circa 10 sigarette al giorno) e speravo di poter gioire degli effetti positivi invece no...
Considerando che ho svolto da poco spirometria e ecocardio con esiti negativi, posso escludere che questa sensazione sia un sintomo di interessamento polmonare?
Sono spaventata....
Grazie in anticipo
in 29 anni mai avuto problemi con il freddo fino a questo inverno, inizialmente dita delle mani gonfie al mattino poi andando a sciare con temperature relativamente miti avverto dolore e rigidità alle mani che sento dure e congelate ma senza variazione colore.
Fatta visita angiologica che conferma raynaud ma di tipo primario. Nel frattempo su un polpastrello si secca la pelle e appare un puntino scuro, faccio capillaroscopia con risultato scleroderma pattern early tendente all'active e al dito pre-ulcera.
Mi aprono subito il day hospital e fanno esami del sangue tutti negativi compresi ANA, ENA, fattori della coagulazione e antifosfolipidi. Spriometria migliore della norma, eco addome e reni ed ecocardio doppler ok paps 25 mmhg (anche se leggendo il referto leggo lieve insufficienza mitralica).
I primi di giugno ho fatto una settimana di iloprost tollerata tranquillamente.
Sono stata dimessa tre giorni fa dal day hospital con diagnosi di fenomeno di raynaud. La dottoressa ha detto che ricopro solo 7 dei 28 criteri per la diagnosi di sclerosi sistemica (anche se ho letto che è sufficiente avere 9 criteri per la diagnosi)...
Mi ha prescritto analisi e capillaroscopia da rifare fra 4 mesi e continuare a prendere cardioaspirina e capillarema (terapia prescrittami dal mio medico di base e che sto seguendo da aprile).
Per adesso oltre a continuare ad avere un gonfiore sopratutto mattutino alle dita delle mani e, quando scende la temperatura il fenomeno di raynaud, ho una sensazione di fiato corto come se non riuscissi ad inspirare abbastanza aria e non so se interpretarlo come sintomo di questa sospetta sclerosi o ansia anche perchè in passato ne ho sofferto (ma non avevo questa sensazione fastidiosa) e non nego che questa situazione mi sta preoccupando non poco....
Ho anche smesso da un mese di fumare (circa 10 sigarette al giorno) e speravo di poter gioire degli effetti positivi invece no...
Considerando che ho svolto da poco spirometria e ecocardio con esiti negativi, posso escludere che questa sensazione sia un sintomo di interessamento polmonare?
Sono spaventata....
Grazie in anticipo
[#1]
Dr. Mauro Granata
Reumatologo, Medico internista, Geriatra
2.8k 117
Il risultato degli esami e l'atteggiamento della collega specialista depongono entrambi per una condizione clinica benigna. Corretta peraltro l'impostazione del follow up previsto, fondamentale in questo tipo di disturbi per rilevare immediatamente l'eventuale manifestarsi di una condizione di connettivite sistemica.Segua con precisione le indicazioni ricevute e vedrà che andrà tutto per il meglio. Saluti cordiali.
Mauro Granata
https://www.idoctors.it/medico/16613/0
[#2]
Utente
Buongiorno Professore,
grazie per la riposta.
Quello che non mi è chiaro è se il responso positivo della capillaroscopia indica comunque l'inizio di una malattia autoimmune o se può migliorare o essere "declassata" a semplice fenomeno di raynaud.
Io continuo ad avere le dita delle mani gonfie ed è il sintomo più fastidioso, ma è anche vero che prendo cardioaspirina e capillarema che magari per il gonfiore uniti al caldo non aiutano.
E poi non so se stia diventando ipocondriaca ma ho sempre questa sensazione di oppressione nel respiro, come se non riuscissi a riempire i polmoni quando inspiro.
Però ho fatto da poco tutti gli accertamenti e se avessi avuto qualcosa di anomalo credo lo avrebbero notato. Giusto?
Grazie di nuovo
grazie per la riposta.
Quello che non mi è chiaro è se il responso positivo della capillaroscopia indica comunque l'inizio di una malattia autoimmune o se può migliorare o essere "declassata" a semplice fenomeno di raynaud.
Io continuo ad avere le dita delle mani gonfie ed è il sintomo più fastidioso, ma è anche vero che prendo cardioaspirina e capillarema che magari per il gonfiore uniti al caldo non aiutano.
E poi non so se stia diventando ipocondriaca ma ho sempre questa sensazione di oppressione nel respiro, come se non riuscissi a riempire i polmoni quando inspiro.
Però ho fatto da poco tutti gli accertamenti e se avessi avuto qualcosa di anomalo credo lo avrebbero notato. Giusto?
Grazie di nuovo
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 6.9k visite dal 24/07/2018.
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