Rischio per non trattamento sindromi autoimmuni

Sono stato male da Ottobre 2011 a ora con quello che sicuramente è stato un problema Autoimmune di solito di competenza di Neurologo/Reumatologo.

In sintesi in particolare tra Dicembre e Maggio: debolezza marcata arti inferiori poi passata anche a quelli superiori in particolare il sinistro. sensazione di "spine" nella corteccia cerebrale.

da Agosto in poi il problema rimane e insiste solo alle estremità sinistre, come ho illustrato nella figura:

http://i219.photobucket.com/albums/cc72/qiovanni/MEDICINA/neuropatia-situazione.jpg

la cosa peggiore è il piede sinistro.
Piede-tibiale sx, Mano sx, Occhio Sx. a volte anche il nervo che passa sulla guancia fino al labbro superiore (trigiminale credo sia)

un giorno ho avuto anche "twitching" all'occhio sinistro e un altro episodio distinto di dolore occhio destro e twitching dita della mano destra!

Mi pare che sta guarendo da solo lentamente, la domanda non è una diagnosi dato che è impossibile ma piuttosto:

è sempre necessario trattare questo tipo di problemi? (ammesso che esista un trattamento)

nel senso che avrei due opzioni:

1 insistere con i medici, magari cambiare medico generico e rivolgersi a un altro specialista. con molta difficoltà però perché sono solo e ho difficoltà a spostarmi e pagare le prescrizioni mediche.

2 non fare nulla. in questo caso mi chiedo: non facendo nulla si rischia un qualche "danno neurologico" che potrebbe essere evitato?

altrimenti visto l'indifferenza e scarsa competenza dei medici (Ospedale Sant'Andrea - Università di Roma) e l'impossibilità di pagare una visita privata/intramoenia (sono disoccupato nullatenente) preferirei la seconda opzione...

i riscontri clinici sono i seguenti:

segni di "rimaneggiamento" muscolo tibiale sinistro (EMG)
Complemento C3 molto elevato.
referto Risonanza Magnetica: muco nel seno sfenoidale e due mini ernie che a malapena toccano il midollo.

grazie.
[#1]
Allergologo attivo dal 2010 al 2015
Allergologo
Egregio utente,
Lei afferma di essere «stato male da Ottobre 2011 a ora con quello che sicuramente è stato un problema Autoimmune» ma poi descrive sintomi aspecifici e pertanto non automaticamente riconducibili ad autoimmunità (che, se mi permette, è materia anche - e soprattutto - degli immunologi).
Non so per quale motivo sia portato a giudicare in tal modo i colleghi romani e me ne dispiaccio per Lei, ma ho la sensazione che la Sua condizione - la quale, come Lei stesso dichiara, sta migliorando spontaneamente - sia da rivalutare solo se dovesse peggiorare/recidivare, anche secondo il giudizio del Suo medico curante, in area neurologica.
Saluti,
[#2]
Utente
Utente
grazie Dr. Marchi

per i miei sintomi che sono sostanzialmente di paralisi. che al momento insiste per un 5-10% sul piede-tibiale sx come illustrato in figura e che è ovvio anche per un bambino dell medie che è qualcosa che origina dall'encefalo o quantomeno lo coinvolge.

quindi escluso un problema ortopedico o prettamente muscolare che io sappia rimane

-reazione/sindrome autoimmuune di qualche sorta (comprese sindromi paraneoplastiche)
-infezione diretta del SNC
-congiuntura astrale o malocchio

tutte le sintomatologie che coinvolgono debolezza muscolare dovrebbero essere di competenza del Neurologo ove non lo fossero mi avrebbero dovuto riferire a uno specialista Immunologo.

mentre un certo primario del Sant Andrea mi ha scaricato dicendo che non è un problema neurologico lasciando la stanza dopo pochi minuti di colloquio nel quale sono stato trattato come uno che sostenesse di essere Napoleone Bonaparte per intenderci.

a quel punto il mio medico curante ha detto che è tutto negativo e di studiarmi qualche libro di psicologia o di rivolgermi ad altri medici in zona.

la suddetta visita era segnata come di controllo per "Sclerosi Multipla" questo perché ho avuto un altro episodio di debolezza alle gambe nel 2010 che era durata circa un mese e ignorata da familiari e medici. in entrambi casi ho la certezza che i due episodi sono seguiti a una misteriosa infezione perché coincidenza mi è capitato di fare un emocromo in quel periodo.

faccio notare anche che prima del 2012, dove ho fatto tutta una serie di esami inutili quasi nessuno richiesto da me, in 34 anni avevo fatto solo 2 analisi del sangue e qualche radiografia. questo per dire che non ero proprio un fissato della medicina non sapevo nemmeno leggere un referto medico.

[#3]
Allergologo attivo dal 2010 al 2015
Allergologo
Caro signore,
una paralisi non è un sintomo, ma un segno ben obiettivabile, per cui ci troveremmo in un'altra dimensione rispetto a quanto Lei ha descritto.

Vede, questo servizio è fatto da professionisti che non hanno interesse personale nel rispondere: lo fanno per il piacere di voler dare un aiuto a chi scrive e non hanno problemi di dover per forza risultare simpatici.
Spero che perdonerà la franchezza e non sia così permaloso da prendersela se Le dico che il Suo modo di porsi nei confronti dei medici è assolutamente fuori luogo, poiché parte dal presupposto che se il medico, perfino specialista, perfino di grande esperienza, non è d'accordo con Lei allora ne capisce meno di un «bambino dell medie».
Lei pensa davvero che l'esecuzione del prelievo venoso possa averLe provocato, e per giunta in due diverse occasioni, un'infezione del sistema nervoso, peraltro rimasta silente a tutti gli accertamenti svolti?
Ma soprattutto, pensa davvero che un primario di neurologia non sia in grado di diagnosticare una forma conclamata (perché così la fa intendere) di malattia autoimmune o infettiva a carico del sistema nervoso? Pensa davvero di potergli insegnare il mestiere?
Perché se davvero lo pensa, allora è evidente che esistono problemi "funzionali" a carico del Suo SNC, peraltro in grado di spiegare anche il resto del quadro - e infatti, nel Suo elenco, dovrebbero costituire la quarta possibilità.

La saluto cordialmente.
[#4]
Utente
Utente
lei non ha capito nulla.

ho detto che c'era un infezione perché coincidentalmente feci un emocromo e c'erano tutti wbc alti compresi i Neutrofili. non certo detto che ho preso l'infezione dal prelievo.

sul resto nemmeno commento tanto ho sentito queste chiacchiere già decine di volte.

è evidente che come lei suggerisce è preferibile avere a disposizione le risorse per rivolgersi al settore privato ove necessario.

se lei mi da del malato di mente solo perché mi permetto di mettere il discussione il "lavoro" di un "professionista" le assicuro che il sentimento è reciproco ma non le sto a spiegare perché.

le consiglio cmq una visita Andrologica.
[#5]
Allergologo attivo dal 2010 al 2015
Allergologo
Per fortuna ciò che è scritto rimane e direi che si commenta da sé.
Tenga conto che nel momento in cui Lei non ha rispetto per gli altri non può neanche pretenderlo. Ma io La capisco; anzi questa Sua reazione mi conferma che molto probabilmente ci ho visto giusto. Mi spiace solo che non si voglia curare. Ma allora è anche inutile continuare a chiedere pareri medici.

Ad ogni modo, ha toppato anche Lei (ammesso e non concesso che non potessi interpretare in quel modo le Sue parole): io non ho affatto suggerito di rivolgersi a una struttura privata o a un medico in libera professione.