Sindrome di sjogren
Buongiorno, sono una ragazza di 33 anni e all'età di 15 anni mi è stata diagnosticata la sindrome di Sjogren per la presenza di autoanticorpi ANA, ENA (SSA, SSB, Anti muscolo liscio, Fattore reumatoide positivo, crioglobuline a volte presenti e a volte no). Ho inoltre una ipergammaglobulinemia elevata. Sono negativa per epatite b, c e hiv. Fino a due anni fa stavo bene, mentre da due anni a questa parte ho febbre altalenante, stanchezza fin dal mattino appena alzata, faccio fatica a dormire e ho frequenti tachicardie. Informo del fatto che mio padre è iperteso ha avuto quattro infarti ed è stato operato per quattro by-pass. Mia madre è ipotiroidea e anche mia nonna materna. Mia nonna paterna invece è deceduta per un linfoma.
Sono in cura con lacrime artificiali (siccafluid) che in parte mi aiutano e con le compresse di salagen per la stimolazione delle ghiandole salivarie ( in quanto ho spesso senso di soffocamento per la secchezza della gola).
Sono una lavoratrice precaria e fatico a prendere giorni per fare visite mediche, ritiro dei farmaci in ospedale e mi faccio problemi a stare a casa anche quando ho febbre. Vorrei sapere se essendo questa una patologia rara è possibile comunque fare richiesta per l'appartenenza alle categorie protette e per la legge 104, e in caso positivo come devo procedere?
Ringrazio infinitamente e porgo i miei più cordiali saluti.
Sono in cura con lacrime artificiali (siccafluid) che in parte mi aiutano e con le compresse di salagen per la stimolazione delle ghiandole salivarie ( in quanto ho spesso senso di soffocamento per la secchezza della gola).
Sono una lavoratrice precaria e fatico a prendere giorni per fare visite mediche, ritiro dei farmaci in ospedale e mi faccio problemi a stare a casa anche quando ho febbre. Vorrei sapere se essendo questa una patologia rara è possibile comunque fare richiesta per l'appartenenza alle categorie protette e per la legge 104, e in caso positivo come devo procedere?
Ringrazio infinitamente e porgo i miei più cordiali saluti.
[#1]
Dr. Antonio Costantini †
Neurologo
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gentile utente io posso darle qualche consiglio solo per la stanchezza.ho notato che spesso i p con la sua patologia hanno un importante giovamento con una terapia polivitaminica da protrarre nel tempo. se il suo medico è d'accordo può prendere benexol b12 1 cp mattina e a pranzo a stomaco pieno per 5 g e poi continuare con un dosaggio che concorderemo. se abbiamo visto giusto in tre giorni starà molto meglio. un saluto
[#2]
Utente
La ringrazio moltissimo.La prossima settimana quando farò la visita lo farò presente. Le chiedo un'altra informazione. Per caso ha visto dei pazienti con la mia patologia nei quali capitano rialzi febbrili (parlo di 37,7-38°C)e rigonfiamento dei linfonodi cervicali? In genere poi il tutto si risolve spontaneamente nel giro di tre o quattro giorni. Prima mi sono scordata di segnalare che ho:
lupus anticoagulante: negativo
Antipcorpi anti-RO52:positivo 3+
C.E.A e alfa-fotoproteina nella norma
beta2microglobulina ematica: debolmente positiva.
Prendo la pillola anticoncezionale senza fare interruzione tra una confezione e l'altra perchè durante i giorni si sospensione ho dei mal di testa fortissimi che mi impediscono di uscire di casa a causa di nausea vomito e fotofobia.
La ringrazio di nuovo.
Cordialmente
lupus anticoagulante: negativo
Antipcorpi anti-RO52:positivo 3+
C.E.A e alfa-fotoproteina nella norma
beta2microglobulina ematica: debolmente positiva.
Prendo la pillola anticoncezionale senza fare interruzione tra una confezione e l'altra perchè durante i giorni si sospensione ho dei mal di testa fortissimi che mi impediscono di uscire di casa a causa di nausea vomito e fotofobia.
La ringrazio di nuovo.
Cordialmente
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 4.7k visite dal 04/05/2011.
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