spondiloartrite sieronegativa, hla e dolori

Gentili Dottori, è la prima volta che Vi scrivo; trovo le Vs risposte utili e chiarificative perciò Vi espongo la mia storia cercando di essere il più possibile sintetica e precisa.
A metà maggio 2003 mi sveglio una mattina con l'alluce dx gonfio, rosso e dolorante, il medico mio di base mi consiglia antiinfiammatori.Dopo una settimana la cosa è peggiorata; allora iniezioni di Diaminocillina 1.200.000 U.I una alla settimana.Tre settimane più tardi la situazione non è minimamente migliorata ed in più comincio ad avere forti dolori al tendine di Achille sx.Consiglio medico di base:riposo e continuare con le intramuscolo ed eseguire esami del sangue i cui valori risulteranno nella norma tranne i linfociti:24,7% (25.0-48.0), la Ves normale,l'acido urico anche e la PCR 0,04 (0,00-0,50). All'inizio di luglio la caviglia sx è gonfia,calda e non riesco quasi a muoverla. A questo punto mi rivolgo ad un ortopedico ii quale richiede esami del sangue.Risultano fuori parametri i leucociti(+),i neutrofili(+) e i monociti(+),l'uricemia è 5,03 (2,4-5,7),PCR 7,3 (0-5), RA-Test 10,3 (0-10), TAS 770 (0-200),Alfa 1 glicopr. acida 1,5 (0,5-1,2), reazione di Waaler Rose <6 (0-6), cellule Le neg., VES 1 ora 16 (1-15), AMA assenti e mi suggerisce un reumatologo il quale,dopo accurata visita e presa visione degli esami fatti, diagnostica una oligoartite sieronegativa e richiede la tipizzazione HLA qui presentata

HLA-A A2 A24(9)
HLA-B B62(15) B35 BW4 BW6
HLA-C CW3 CW4
HLA-DR DR4 DR10 DR53
HLA-DQ DQ5(1) DQ3

Trattamento: antidolorifici (celebrex 200) 1 x 2 al dì.
Il mese seguente,a controllo, situzione immodificata.Modifica terapia:
Salazopirina 2x2 al dì, deltacortene 10 mg x 1 mese in decrescendo col dosaggio,Nimesulide (è l'unico efficace x me) come antiinfiammatorio.Richiesti per approfondimemto diagnostico:
ecografia tibiotarsica sx,determinazione ANA (assenti),anti DNAn 62 (0-200),anti Tireoglobulina 10 (0-100) e anti Tireoperossidasi 11 (0-50). Continuano i dolori alla caviglia che nel frattempo,nonostante le terapie farmacologiche,è così dolorante che sono costretta all'uso delle stampelle per camminare.Risposta ecogr.osteoarticolare caviglia sx: presente ispessimento membrana sinoviale della guaina dei tendini peronieri con diffusi aspetti di vascolarizzazione a significato iperemico. Minima la componente fluida.Aspetti di reazione sinoviale con minor comonente vascolare sono evidenti anche nel tratto peri e retromalleolare del tendine tibiale posteriore. Si segnalano fini irregolarità del profilo osseo corticale del malleolo peronale e della superficie laterale dell astragalo.La RMN ha confermato la sofferenza della caviglia evidenziando ipertrofia del tessuto sinoviale e versamento articolare e l'indagine RX riporta:rarefazione della trabecolatura ossea lungo il profilo osseo sup. dell'astragalo con parziale assottigliamento del profilo corticale.
L'alluce dx continua a dolere perciò richiesti RX. Risposta:piccola calcificazione si proietta alla base della falange ungueale, lievemente appuntiti gli spigoli della testa del 1 metatarso con riduzione in ampiezza del corrispondenta rapporto articolare.
Continuo con la terapia datami (salazopirina 1x2 al dì) e antiinfiammatori al bisogno (SEMPRE!!) accompagnati da un gastroprotettore.
Nel frattempo gli esami del sangue, che eseguo periodicamente ogni mese,sembrano fotocopiati:tutto normale tranne nella formula leucocitaria Neutrofili alti con leucociti alti a mesi alterni e linfociti costantemente inferiori rispetto il valore minimo e il TAS alto (333)un anno dopo l'esordio dei primi sintomi.PCR entro i valori, RA Test nei valori , LAC negativo, Ac.anti cardiolipina IgG 1,0 (0,0-10),Ac.anticardiolipina IgM 3,0 (0,0-10),ANA assenti,ENA negativi, acido urico nella norma, Waaler Rose <12 (<12), elettroforesi proteica tutti valori nella norma.
Con questi valori sempre ripetuti,inizia ad infiammarsi, gonfiarsi e dolere la falange del pollice sx (come era accaduto all'alluce)e anche quella del 3° dito (medio) mentre anulare e mignolo sx sono irrigiditi ma non gonfi,piuttosto il contrario, li sento "rinsecchiti".Non suono più la chitarra!
Come già detto gli esami del sangue non rivelano nulla di nuovo,tutto ma proprio tutto normale tranne il solito asterisco sui linfociti (bassi). Modifica terapia con aggiunta del Plaquenil (1 e 2 c. alternate).Un paio di mesi più tardi si tumefa e fa proprio male anche il pollice della mano dx,non riesco neanche a scrivere con la penna, ad impugnare una posata come qualsiasi altro oggetto.
Ho cominciato ad avere dolori all'altezza delle scapole concentrati sulle vertebre nella respirazione profonda (forti fitte),ricordo il dolore nello starnutire e tossire, spesso nel semplice respirare ma questi episodi sono stati per fortuna rarissimi.
Il dolore alla caviglia,alleviato da infiltrazioni settimamali di acido ialuronico (12 infilt. in tot) è persistito per 23 mesi... una mattina di due anni fa mi sono alzata dal letto e non l'ho sentito più; l'alluce dx mi ha tormentato per quasi 9 mesi; i due pollici "solo" per 7 mesi.
Adesso come adesso l'unico dolore che mi accompagna è quello al polso sx con ridotta mobilità e dolorabilità alla pressione ma senza alccun gonfiore o arrossamento e calore come era accaduto per le altre parti colpite.
Scrivendo la mia storia ho ricordato improvvisamente un fatto: nell'anno 2001 (ho le radiografia a ricordarmi tale data), non riuscivo più ad appoggiare a terra i calcagni e per cinque mesi ho camminato esclusivamente sulle punte finchè con tutti i FANS che avevo ingurgitato, il dolore cessò.RX: no speroni,no calcificazioni. Quest'ultimo episodio può avere una qualche relazione con tutti gli altri sintomi che hanno portato il MIO reumatologo a formulare una diagnosi di spondiloartite sieronegativa?
Una curiosità alla quale non riesco a non pernsare: con l'HLA DR4 e gli attacchi che ho avuto sino a due anni fa, si può escludere l'AR e diagnosticare un'altra forma di artrite? Io so soltanto che è veramente difficile fare una diagnosi precisa,soprattutto nei primissimi tempi quando noi ammalati desideriamo sapere cosa ci sta succedendo.
Un cordiale ringraziamento a tutti Voi per il tempo dedicatomi.