Behcet: informazione

Gent_mi dottori, vorrei porvi una domanda riguardo la malattia di Behcet.
Questo portale è straordinario, e sto avendo modo sempre di più ad apprezzare la vostra disponibilità e pazienza ad eseere informati su problemi inerenti la malattia in corso. Dato che sono stato affetto nel 2004 da una vasculite retinica Osx con formazione di una cicatrice peripapillare al centro della macula, con metamorfopsia e riscontrando oggi una anisometropia refrattiva tale da non permettere un idonea visione binoculare, oggi, aprile 2010 mi viene diagnosticata la malattia di Behcet.Il Reumatologo con il mio Oculista hanno tirato la somma dicendo:
M.DI BEHCET (aftosi orale maggiori, vasculite retinica, e in un primo momento sembrava che l'abbassamento dell'udito fosse stata causata della malattia, mentre trattasi di danno lavorativo)quadro flurangiografico indicativo di remissioni clinici. Terapia da svolgere: Azatioprina 2 compresse da 50mg Colchicina 1 compressa al di con controlli mensili di Emocromo,Transaminasi, Creatinina esa.urine.
Volevo sapere, ma da questa malattia se ne esce fuori?? E visto che Behcet fa parte delle malattie rare come funziona il sistema sull'esenzione??

Grazie per la vostra disponibilità e generosità

Saluti