Malformazione artero venosa guancia

All'eta' di 5 anni a mia figlia e' stata diagnosticata una malformazione artero venosa ( MAV) localizzata nel muscolo massetere della guancia.
Nello stesso periodo e' stata sottoposta ad un intervento per la rimozione della massa , avvenuta in modo parziale poiche' la formazione e' risultata eccessivamente ramificata all'interno del muscolo .
L'evoluzione della MAV e' stata monitorata negli anni e tre mesi fa , ora mia figlia ha 13 anni ,e' stata sottoposta ad intervento di embolizzazione eseguita secondo la metodologia di radiologia interventistica , ma questo intervento non ha sortito l'effetto sperato poiche' il volume della massa risulta invariato.
Allo stato attuale e' nostra intenzione recarci presso centri di specializzazione , sia in Italia che all'estero , per ottenere un consulto , vi chiedo indicazioni in merito.
Garazie