Niente ha più senso per me

Genrile Utente,
Comprendo il suo sconforto e la sua rabbia, ma pensò che lei sappia poco della sclerosi multipla.
Pannolino?
Stampelle?
Sorriso da dover abbandonare?
Parrucca?

L'iter di cura dipende dalla diagnosi, non tutte sono uguali, e non tutte sono così aggressive ed ingravescenti.

Quale è la sua diagnosi?

La segue un centro ospedaliero?
Universitario?
Che cura sta facendo?

La segue anche uno psicologo?

Ho lavorato per 10 anni al policlinico e mi sono occupata di sclerosi multipla e di psiche e malattia, e mi creda l'iter non è così nefasto,
C'è chi si cura per tutta la vita, fa i controlli ciclici e conduce una vita normalissima.

Le suggerisco la lettura di questo libro:

"Mille fili mi legano a te".

Scritto da una mia collega psicologa, che diventa paziente per una svlerosi multipla, e racconta il legame con la malattia.

Cordialmente.
Dr.ssa Valeria Randone,perfezionata in sessuologia clinica.
https://www.valeriarandone.it

Gentilissima dottoressa Randone,
la ringrazio per avermi risposto e rassicurata e mi scuso per non averle risposto prima, ma sono stata impegnata in numerosi accertamenti, visite e in un ricovero per il motivo per il quale le ho scritto. Ho comperato il libro che mi ha consigliato, ma purtroppo non ho ancora avuto il tempo di cominciare a leggerlo.
La mia visione nefasta della sclerosi multipla mi deriva dall'aver conosciuto, nel corso di alcuni ricoveri fatti nel 2003-2004 per sottopormi a esami per il LES, numerosi malati di sclerosi multipla (il reparto per la degenza di neurologia era lo stesso della reumatologia) i quali sfortunatamente si trovavano nelle situazioni da me descritte. Una ragazza di 23 anni portava la parrucca, un'altra di 38 era sulla sedia a rotelle, una signora di poco più di 40 anni era incontinente, altri usavano le stampelle, a un signore sulla cinquantina cadevano i denti a causa delle cure, quasi tutti avevano o avevano avuto problemi agli occhi...credo sia facile capire il mio terrore di fronte a tale diagnosi.

La mia diagnosi è di SMRR, che credo voglia dire "recidivante-remissiva", la neurologa non mi ha detto nulla esplicitamente, lo ha solo scritto sul referto dell'ultima visita, che ho fatto ieri 3 agosto. Sono stata visitata da 4 neurologi diversi e operativi in ospedali e cliniche differenti , i quali hanno tutti concordato nella diagnosi, affermando tra l'altro che, osservando la mia RM encefalo (la quale presenta circa 30 tra lesioni e placche, alcune delle quali sembrano essere molto vecchie, altre reagiscono al contrasto, quindi sono attive) e analizzando i miei disturbi nel corso degli anni (parestesie, formicolii, forti mal di testa, vertigini) , hanno affermato che sembrerebbe che l'esordio di tale patologia in me risalga ALMENO a marzo 2007, quando ebbi una parestesia a entrambe le gambe durata circa 2 mesi. Ne avevo già avute e di solito duravano molto meno, ovviamente erano state attribuite alla mia forte emotività...Anche allora mi dissero che ero troppo emotiva e depressa. In precedenza, nel 2004, ho avuto una lombosciatalgia (così dissero i medici, ma i neurologi che ho visto mi sono parsi molto scettici a tale proposito...) talmente forte da impedirmi per alcuni mesi di correre, fare le scale, talvolta perfino camminare. E'quindi possibile che io sia malata addirittura da allora. Provi quindi a immaginare la mia rabbia nel pensare che, nel corso di tutti questi anni, sono stata bollata e curata di volta in volta come depressa, bipolare, ipocondriaca, distimica...i neurologi che mi hanno vista hanno TUTTI esclamato interdetti: "e nessuno ti ha mai fatto fare una risonanza???Bisognava innanzitutto escludere una causa di tipo biologico!La tua "depressione" poteva anche essere l'espressione di una forte sofferenza a livello cerebrale..."

Le lascio intuire quanto io abbia sofferto e quanto sia profondamente sfiduciata nei confronti dei medici, delle cure e della medicina in generale.
Per tanti anni a nessuno è venuto il dubbio che io avessi una qualche malattia neurologica, quindi sia il LES (che ho ereditato da mia madre) che la SM. Mi scuso per lo sfogo, ma è la realtà che sto vivendo.

A questo punto, mi chiedo che cosa ne sarà di me.
Mi chiedo se avrò mai una vita non dico normale, ma accettabile, e se potrò continuare a essere la persona che sono stata finora.
Ho paura di addormentarmi e svegliarmi il giorno dopo con un con un nuovo sintomo, di perdere l'equilibrio e cadere per strada e che gli altri si accorgano che c'è qualcosa che non va in me.
In poche parole, sono terrorizzata dall'idea di non poter essere più io, ovvero ciò che sono stata finora...a detta di quanti mi conoscono intelligente, brillante prima nello studio poi nel lavoro, una gran bella ragazza.
Sarò ancora io o devo scordarmi quella me stessa e prepararmi ad accoglierne una nuova, ovvero una persona un po'lenta nell'apprendere e nel ragionare, poco sveglia e dall'aspetto poco gradevole?

Odio le persone che, alla notizia della mia diagnosi, mi dicono "tu eri troppo in tutto, sempre brava, perfetta, bella...dovevi avere qualcosa che non andava!" Io vorrei mettermi a urlare: "e chi lo ha detto???E, soprattutto, chi ha detto che ero troppo?Io mi sono sentita una nullità per anni (e in parte mi sento ancora così) e ho lottato per anni contro la depressione!!!Ora volevo un po' di pace, di serenità, volevo costruirmi una vita.

Al momento sono seguita presso dallo stesso centro ospedaliero e universitario (svolgono anche ricerca scientifica) che mi ha seguita per il LES (completamente in quiete da circa 10 anni, ho solo una positività agli ANA a basso titolo) e la neurologa mi sembra essere molto preparata.
Mi ha detto che non sono a un livello iniziale della patologia, ma almeno medio (lo attesta la RM) e devo iniziare a curarmi al più presto. E non so se mi terrorizzano di più gli effetti degenerativi della malattia o quelli collaterali (molto pesanti, praticamente di tutto) delle cure...
Mi sento persa e, come credo abbia intuito, sono un fiume in piena di rabbia, paura, rancore, sfiducia e tristezza.

GRAZIE INFINITE PER L'ASCOLTO E PER IL TEMPO CHE VORRà DEDICARMI, M.

Cara Ragazza,
Conosco bene il suo vissuto nefasto ed ingravescene, e so bene che la depressone può essere il primo esordio di sm, ma può anche essere la sua conseguenza.

Psiche e soma sono davvero intersecati, vedrà, leggendo il libro che le ho suggerito quanto sia improntante mantenere il suo "baricentro psichico".

Superata la fase della rabbia, passerà all'elaborazione vera alle strategie di coping per adattarsi alla malattia, il che non significa immaginarsi senza capelli, gonfia e brutta!!

Seguo molte pazienti con la sua malattia e conducono una vita normale, lavorano, sono mamme, donne sensuali, hanno imparato ad ascoltare il corpo, a sentire la fatica e non oltrepassare il punto di non ritorno della fatica, ed a non andare a mare durante le ore calde.

Tutto qui.

Sono contenta che abbia acquistato il libro, mi dia sue notizie in seguito, se le fa piacere.

Buone vacanze

Gentile dottoressa Randone,

mi scuso per non averla ringraziata e risposto prima, ma sono stata di nuovo ricoverata e in degenza non posso tenere né pc né tablet né telefono, per telefonare devo andare al bar al primo piano!

L'iter di accertamenti, visite, prelievi a cui mi stanno sottoponendo sembra essere veramente infinito e io sono emotivamente distrutta, vivo facendo il conto alla rovescia dei giorni che mi restano da vivere prima del mio compleanno e spero di non dover cominciare le cure proprio in tal giorno, perché vorrei mi lasciassero in pace almeno nel giorno del mio trentunesimo compleanno.

Ogni volta che il telefono squilla tremo perché, come è già successo più volte, potrebbe essere qualcuno che mi chiama dall'ospedale per comunicarmi la data della prossima visita o l'esito urgente di un esame.

Vivo nell'ansia, nell'angoscia, nella paura e ormai non dormo quasi più (3-4 ore per notte), sono un fascio di nervi e di rabbia e sono letteralmente crollata quando, nell'andare a ritirare il referto della nuova risonanza (encefalo) che mi hanno fatto rifare in vista dell'inizio delle cure, ho letto "rispetto alla precedente risonanza, eseguita in altra sede, si notano tre nuove lesioni con contrast enhancement", il tutto dopo soli 2 mesi .

Non ne posso letteralmente più, da quasi tre mesi non ho un giorno di pace e ogni volta che vado da un medico ci sono sempre brutte notizie.

Ho letto il libro della sua collega e ne sono rimasta estasiata: spero che anch'io, un giorno, potrò giungere a tanta accettazione e serenità, ci metterei la firma subito.
Grazie mille per avermelo consigliato.

Ma nel frattempo, che cosa faccio?Come vivo?E, soprattutto, vivo?Per ora la risposta è no, non vivo più, non posso nemmeno progettare che cosa farò domani...figuriamoci tra un mese o tra un anno...ho firmato 8 contratti come interprete di simultanea o trattativa in saloni e convegni che si terranno nei prossimi mesi, ma io non so se le mie condizioni e gli effetti collaterali dei farmaci mi consentiranno mai più di lavorare, soprattutto facendo un lavoro che richiede altissima concentrazione, prontezza e velocità, oltre che ovviamente la famosa bella presenza.Per me è un dolore lancinante, straziante e logorante anche solo il pensarlo, perché per me è sempre stata una delle cose più belle e soddisfacenti della mia vita e ho lottato per anni per imparare ciò che so ora.

E quando i medici hanno anche il coraggio di dirmi di stare tranquilla io vorrei risponder loro, ma non lo faccio per buona educazione "Tranquilla?E perché?Per che cosa?Perché non sono più una persona libera?Perché tutto quello che è stata la mia vita finora (niente di che, ma comunque vivibile) rischia di essere completamente distrutto?Perché laddove non mi distruggerà la malattia mi distruggeranno i farmaci?Non c'è proprio nulla da stare tranquilli, a riuscirci ci sarebbe da piangere!
Ma io non riesco neanche a piangere, non ho mai pianto, sto malissimo, soffro come un cane e mi porto dentro un dolore incommensurabile e indicibile.

Grazie infinite per il suo ascolto, il suo tempo e i suoi consigli, M.

Cara M,
per prima cosa complimento per gli 8 contratti, con l'augurio che diventino 80;)

"Ho letto il libro della sua collega e ne sono rimasta estasiata: spero che anch'io, un giorno, potrò giungere a tanta accettazione e serenità, ci metterei la firma subito.
Grazie mille per avermelo consigliato"

Ero certa che le sarebbe piaciuto, glielo auguro anche io, ma si faccia aiutare.

Scrivere a me, online, non può mai essere bastevole.

Lei ha bisogno di un ascolto empatico, de visu, profondo...

Non che il mio non lo sia.
Ma ha bisogno davvero di molto di più.

Chieda se il reparto ospedaliero può garantirglielo e mi dia sue notizie.

Grazie dottoressa Randone per la sua risposta, gentilissima e confortante come sempre.

In questo momento, questa sera, mi sento veramente a terra.
Le terapie che mi sono state proposte sembrano essere davvero molto pesanti e sono disperata.
Mi viene da pensare che la malattia sia migliore della cura e non so tra quali delle due scegliere.

Che cosa posso fare per sentirmi meglio, per riuscire ad accettare questo infinito dramma e smettere di piangere, per riuscire a reagire?
Non riesco a capire il perché di tanto dolore.

Sono perfettamente cosciente di avere bisogno di un sostegno psicologico, ma le mie condizioni economiche non sono tali da consentirmi di poter beneficiare di cure psicologiche per così dire in cronico.

Che cosa mi resta da fare?Esiste un servizio di assistenza psicologica gratuita per chi è nella mia situazione?
Grazie infinite, buona serata,M.