Madre stato terminale - consigli

Gentile utente,
la verità che va detta alla persona destinata a morire (ma non lo siamo forse tutti?) è quella che può sop-portare, cioè che è in grado di portare sulle proprie spalle senza rimanerne schiacciata.
E dunque Voi che la conoscete dovreste capire fin dove giungere.

Invece per quelle bugie riguardanti matrimonio e lavoro, direi proprio di no! Come si fa a vivere nell'inganno?

Un'ultima cosa: se si prevede la chiemio e anche un intervento, forse Sua madre non è così messa male come Lei se la raffigura e ce la descrive nel titolo.
Non datela per morta e per terminale prima che lo divenga. Per il momento la considererei "solo" una persona con un tumore-

Le consiglio di leggere questo importante contributo:
https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/4700-dare-sempre-speranza-i-fattori-predittivi-sono-una-mera-informazione-non-una-condanna.html

Dr. Carla Maria BRUNIALTI
Psicoterapeuta, Sessuologa clinica, Psicologa europea.
https://www.centrobrunialtipsy.it/

Grazie mille per la risposta,

Purtroppo il dottore ci ha detto, testuali parole: "Non fatevi speranze, il tumore la ucciderà". E' un tumore particolarmente aggressivo, che ha recidivato molte volte e questa volta ha cominciato a estendersi un po' dappertutto.

Alla nostra domanda di darci più o meno un orizzonte temporale, settimane o mesi, il dottore si è rifiutato di risponderci.

Io sono in elaborazione del lutto da tre mesi, da quando è comparsa la prima recidiva, perché a leggere le statistiche sulle recidive di quello specifico tumore non c'erano altre conclusioni da trarre. In quel periodo non ho dormito per una settimana, con attacchi di panico frequenti ogni notte. Attualmente sono solo triste e preoccupato per la sofferenza cui andrà incontro e alla tenuta psicologia di mia madre e dei miei familiari.

L'unico elemento che credo possa darmi qualche problema a livello patologico è il mio senso di colpa: nel periodo della comparsa dei primi sintomi (che lei ha nascosto) vivevo a 1.000 km di distanza. Se fossi stato accanto a lei, con la mia ipocondria, l'avrei costretta a visitarsi e avremmo scoperto il tumore 4 mesi prima. So che è un senso di colpa irrazionale, ma è dilaniante lo stesso.

Ne approfitto per chiedere un consiglio su mio padre. Ha 76 anni, è abbastanza attivo anche se ha qualche acciacco. E' il classico padre anziano, che vuole un gran bene ai suoi figli ma non riesce a dimostrarlo perché, semplicemente, nessuno gli ha insegnato come fare. Noi abbiamo imparato a capire il significato di quei piccoli gesti che fa, e con il quale manifesta il suo affetto.

Nonostante abbia cercato di prepararlo in questi mesi, è stato sconvolto dalla notizia. Allo shock si è aggiunta la paura di rimanere solo: per adesso siamo tutti accanto a mia madre ma i nostri progetti di vita hanno luogo a 1.000 km di distanza, per ora interrotti (mia sorella studia a Pavia, mio fratello a Monza, io lavoro tra Reggio Calabria e Milano).

Oggi per calmarlo io, tra lacrime, non di dolore ma di commozione (mi ha intenerito vedere mio padre, un gigante per come ha condotto la famiglia e grande lavoratore, così vulnerabile) gli ho detto per la prima volta in vita mia che gli volevo bene, e che tutti gli vogliamo bene.

Con mia madre hanno sempre vissuto in modo simbiotico, ma con grande pudore: non ho mai visto un gesto di affetto tra di loro. Immagino che per lui sia molto dura pensare il futuro senza di lei.

(come avrà capito nella nostra famiglia ci sono state pochissime manifestazioni di affetto, che però c'è sempre stato e pure palpabile)

Cosa mi consiglia di fare? Parlare apertamente del "dopo" o cercare di creare una situazione di normalità (finché si puo) ignorando il problema?

Gentile utente,

rispondo primariamente alla Sua ultima domanda: cercate di vivere la vita attuale nella sua "normalità" di giorno per giorno.
Cercate di NON pensare già al dopo, finora vostra madre c'è ed è tra e con Voi; non consideratela morta prima del tempo, per evitare a Voi di soffrire maggiormente dopo.
Permettetele di essere la protagonista di questa fase di vita della Vostra famiglia, anche perchè lei non avrà "i tempi supplementari", come si dice nel calcio.

<<per la sofferenza cui andrà incontro <<
Ormai le cure palliative sono molto efficaci e, dopo che - nel 2010 - è stata emanata la Legge 15 marzo 2010 n. 38 concernente “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, i presìdi sono presenti anche sul territorio e non solo in ospedale.

Il dolore però non è solo quello fisico; come Lei ben segnala a proposito di Suo padre, la componente psicologica, esistenziale, relazionale, sociale è notevolissima (total pain).
In questo senso alleviare il dolore è ancora una sfida, che si potrebbe sintetizzare in queste domande:

Come sostenere le persone gravemente malate, per cui non si spera guarigione? Come prendersi cura di coloro la cui vita si sta spegnendo, alleviandone le sofferenze ed interpretandone le reazioni?
Come aiutare i familiari nel sostenere una prova siffatta, arginandone inquietudini e sensi di colpa?
Con quali difficoltà sono chiamati a confrontarsi i membri di un'équipe di cure palliative?

Gli stessi silenzi degli uni e degli altri sono testimonianza di una pena interiore, ma anche della speranza e del desiderio di vivere sino all'ultimo, fino a che le strade non si separino.

Le consiglierei di leggere un libro al riguardo, ad es. "Vicino alla morte" di C.Smith (Erickson), e se ne avete la possibilità, di effettuare - Voi figli - alcuni colloqui psicologici che aiutino Voi come persone e Voi come caregiver.

Gentile Utente,
mi dispiace molto per quello che sta provando, così intenso ed atroce

L'acconpagnamento alla morte, perché di questo si tratta, coinvolge svariati livelli simbolici, religiosi, culturali. Personali e familiari....

Nessuno può dirle cosa sia più giusto fare e cosa no, si ascolti il suo cuore lo sa di sicuro molto più di noi.

Le allego una lettura che racchiude le sue domande...

Un caro saluto, ed uno alla sua mamma.



http://www.valeriarandone.it/articoli/1297-congresso-nazionale-sia-2015/

Cordialmente.
Dr.ssa Valeria Randone,perfezionata in sessuologia clinica.
https://www.valeriarandone.it

Innazi tutto accompagni la vita; anche se non si sa quanto può durare, talvolta più del previsto e con una ricchezza inimmaginabile.

>>Mia madre è affetta da tumore ed è a uno stadio pre-terminale. I medici ci hanno avvertito che morirà, ma non sappiamo quando. >>

NON HO PAROLE !!!

1) Anche io e Lei moriremo, ma non sappiamo quando !!

2) I fattori prognostici degli umani (per il Padre Eterno vale un discorso differente solo che....... il Padre Eterno non ce li comunica)

https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/4700-dare-sempre-speranza-i-fattori-predittivi-sono-una-mera-informazione-non-una-condanna.html

sono solo una mera informazione, non una condanna, e frequentemente viene smentita.

http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm

( legga l'esperienza di S.Gould)

3) E persino in questo sito ho conosciuto pazienti date per spacciate secondo alcuni medici che invece tutt'ora dopo 4 anni continuano a scrivere nel mio blog

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/terapia_speranza_determinazione.htm

(se vuole approfondire nella bibliografia di questo articolo ci sono citati alcuni, tra i TANTI, casi che escono dalle statistiche in barba alle nostre paranoiche previsioni di morte)

Conclusioni :
la vostra scelta è corretta, ma se continuate a credere alle previsioni dei medici , finirete per trasmettere anche a lei questo pessimismo e non l'aiuterete come vorreste.

Poi morirà, per questo anche io e Lei, solo che non sappiamo QUANDO.


PS.
Mi scuso se ho semplificato molti concetti con il richiamo anche a veri paradossi.
Questo per essere certo di tradurre correttamente dal medichese all' italiano.

Salvo Catania, MD
Chirurgo oncologo-senologia chirurgica
www.senosalvo.com

Caro signore,
ci vuole dire anche di che tipo di tumore si tratta? Come già giustamente osservato, se si pensa di intervenire chirurgicamente, è evidente che delle concrete chances, se non di completa guarigione, quanto meno di rallentare la progressione o la recidiva, ci sono.

Alcuni tipi di tumore (per esempio i gliomi di alto grado dell'encefalo) seppur operati, inesorabilmente recidivano, ma vengono ugualmente trattati sia chirurgicamente che in associazione a radio e chemioterapia perchè così si consente un relativamente lungo periodo di sopravvivenza (in media 1 anno, ma ci sono casi anche di 4-5).

Direi pertanto, in accordo con gli psicologi, che i problemi che ora vi assalgono, certamente comprensibilissimi, necessari per il processo di elaborazione del lutto (in verità precoce), dovrebbero essere ridimensionati per trarre maggior forza nell'assistere vostra madre in un difficile momento.

Nessuno di noi sa quando giunge la propria fine.
Provi a pensare che la sopravvivenza di Sua madre può essere (con tutti gli scongiuri del caso) superiore alla Sua o alla mia.

Quindi che senso ha ricoprisi di ansia e di dolore perchè si vorrebbe conoscere il momento che chiude la nostra vita?

Un cordiale saluto e un sincero augurio che per Sua madre ci possano essere ancora possibilità terapeutiche non solo palliative.

Grazie a tutti per le risposte.

Rispondo al dott. Migliaccio.

Mia madre a un tumore alla vulva. E' stata operata ma ha recidivato prima ancora di fare la radioterapia. E' stata operata una seconda volta e, nuovamente, prima di iniziare a radioterapia ha recidivato. Questa seconda volta in modo molto aggressivo, praticamente adesso ci sono qualcosa come sette o otto neoplasie.Durante questi episodi di recidiva ha comunque fatto la radioterapia (che le ha lasciato la parte tutta ustionata).

Le recidive sono locali, eccetto uno - quello che preoccupa di più i dottori, situato all'inguine, sulla pelle ma che rischia di andare in profondità e colpire le vene.

Adesso ha iniziato il primo ciclo di chemio, poi farà un secondo e dopo verrà operata.

Il tutto a scopo palliativo. I dottori (Buda e Milani del San Gerardo di Monza) dopo una mia sollecitazione mi hanno detto che ha 3-6 mesi di vita. Dopo l'operazione, recidiverà nuovamente e poi non ci sarà nulla da fare. Mi hanno detto che se proprio va bene, forse può tirare avanti un anno. Il loro scopo è garantirle alcuni mesi senza malattia, prima che non ci sia veramente più nulla da fare.

Questa terapia non è condivisa con il dott. Rapagliesi dell'Istituto Nazionale dei Tumori, secondo cui sarebbe stato meglio evitarle queste ultime sofferenze e aspettare che sopraggiunga la morte. Non è condivisa nemmeno con il dott. Scambia di Roma, secondo cui andava operata subito e con una operazione altamente demolitiva, nonostante l'alto tasso di morbilità e il rischio che i tessuti non tengano a causa delle ustioni provocate dalla radioterapia.

Dovendo scegliere tra Roma e Monza, ho scelto Monza, dal momento che mio fratello abita lì vicino e fare avanti e indietro da Roma l'avrebbe ammazzata (l'abbiamo fatto una volta, e ne è uscita distrutta).

Per adesso mia madre ha dolori locali, in particolare bruciore, comunque tenuti a basa con la terapia del dolore.

Spetta a voi figli, assieme ai medici in cui riponete fiducia, prendere le decisioni.
Se il periodo stimato di sopravvivenza è attorno ai 3 mesi, la cosa migliore, a mio parere, sarebbe abbandonare ogni velleità terapeutica.

In tre mesi ci sono tante cene, albe e tramonti, carezze, ricordi da ripassare, musica da ascoltare o pagine di libro da poterle leggere, nipoti da vedere e cibi a lei graditi da potere cucinare..

Ogni istante e' prezioso per tutti, ma le ripeto, l'acconpagnamento alla morte è un percorso soggettivo e dipende da infinite variabili, anche da quello che di irrisolto c'è nel legame.

Auguri di cuore.

Gentile utente,

fa piacere risentirLa, anche se le notizie che ci dà non sono rallegranti.

Accompagnare la vita fino alla morte significa proprio permettere alla "protagonista" di vivere al meglio i suoi giorni di vita, fin quando ne avrà.
E' al centro dei vostri interessi la sua qualità di vita, oltre alla sua sopravvivenza incerta.

Come scrivo nel mio ultimo libro (I TEMPI DELL'INCONTRO), non spetta solo a Voi figli prendere le decisioni sugli ulteriori interventi chirurgici, radio ecc. che occuperanno l'ultima parte della sua vita, ma soprattutto a LEI.
E' questo il probleme del "non dire" all'interessata: che dopo non si può più decidere assieme alla diretta interessata, ma ci si assume tutta la responsabilità delle scelte. E se la persona è in grado di intendere e volere ciò non è legittimo.

Riflettete bene sulla qualità della vita di vostra madre.
Se lo ritenete opportuno postate anche un consulto presso i nostri oncologi, qui nel portale.
La loro esperienza Vi aiuterà.

1)Non intendo rispondere ai tanti interrogativi che solleva [“come elaborare il mio lutto”, come “aiutare mio padre ad elaborare il suo lutto” Quello sarà il lutto più devastante ! ]. Su questo aspetto sta già ricevendo risposte

Mi limito a considerare solo l’aspetto “tecnico” che fa riferimento ai consigli che si possono dare però solo “vis a vis” e non certo a distanza e solo virtualmente.

Sono disponibile a fare una chiacchierata con Lei o uno dei suoi familiari e ribadire alcuni concetti “guardandosi negli occhi” martedì 15 dicembre a Lecco (a 20 minuti di macchina da Monza) dove vado da Milano ad operare una volta alla settimana [ Hospitali Mangioni http://www.senosalvo.com/lecco.htm .]
Venga pure alle ore 12,30 (studio 7 senza appuntamento, né prenotazioni ) prima di entrare in sala operatoria

2) Avendo frequentato per oltre 10 anni l’Istituto dei Tumori di Milano ovviamente comprendo e CONDIVIDO il parere del collega RASPAGLIESI.
Può sembrare una filosofia disumana, ma serve a “difendere la dignità” della sua mamma.
Tutti abbiamo diritto ad una vita dignitosa, ma anche ad una DIGNITA’ DELLA MORTE.

Questa non è una scelta filosofica e/o “tecnica”, ma in previsione di quanto può accadere è una raccomandazione persino “empatica”.
Se concordo con Raspagliesi non è certo perché sia stato formato alla stessa Scuola di Pensiero in senso scientifico, ma a seguito di una esperienza di vita clinica accanto a pazienti oncologici per quasi 40 anni.

Tant’è che per il sottoscritto da quasi 10 anni ho registrato il MIO “testamento biologico “

http://www.senosalvo.com/il_mio_testamento_biologico.htm

http://www.senosalvo.com/la_nutrizione_artificiale.htm

e lasci perdere i medici che in nome della religione, all’atto pratico dimostrano che non abbiano la benchè minima idea della Pietas e neanche della Caritas

http://www.senosalvo.com/la_medicina_nelle_mani_di_dio.htm

Poiché “scripta manent” , se dovessimo incontrarci le mostrerò il mio (ecco perchè parlo di consigli empatici) tatuaggio sull’arto superiore sinistro dove qualche collega potrebbe, con me incosciente, incannulare una vena per accanirsi contro le mie volontà e protrarre la perdita della MIA dignità
.
Il tatuaggio (chi si fida di un testamento registrato da un Notaio ?) recita :
>>IL MIO TESTAMENTO BIOLOGICO
è registrato su
www.senosalvo.com >>>

Egr. signore,

io non ho miei libri pubblicati da consigliarLe, ma anche se li avessi, in tale momento della vostra vita probabilmente non ne solleciterei la lettura.
Sono giorni, momenti di riflessione e di diverse attenzioni da dedicare alla persona amata, come suggerisce la dottoressa Randone.

Per quel che riguarda se dire o no la verità alla persona interessata, è un problema non semplice e comunque non è un "abito che vale per tutte le stagioni".
Sua mamma credo che sia consapevole della gravità e poco importa e le importa, conoscere più o meno i giorni che le resteranno.

Il paziente ha diritto di essere informato e di scegliere le cure proposte e ciò che decide non può essere disatteso da nessuno, salvo casi da TSO (ma questo è un altro discorso).
Vi sono casi, purtroppo, come quello di Sua madre dove la Pietas e la Caritas hanno prevalenza, devono aver la prevalenza e chi ritenesse il contrario in nome di fumose religiosità, manca di rispetto verso la vita umana cui deve dedicare il proprio sapere, ma di esso riconoscerne i limiti, senza abbandonare mai il fine di superali con la ricerca, lo studio, la competenza, la professionalità.

Le consiglio quindi di andare all'appuntamento con il dr. Salvo Catania (che conosco personalmente) le cui doti sopra accennate sono indiscutibili e che fanno di lui un uomo di scienza completo e affidabile..

È proprio vero, non è un abito che va bene per tutti...come scrive il dr. Migliaccio.

Per questo, con empatia e sofferenza, le avevo riportato il mio vissuto da figlia/clinico..

http://www.valeriarandone.it/articoli/1297-congresso-nazionale-sia-2015/

Le auguro di vivere appieno questi mesi, saranno preziosi e le faranno compagnia nel tempo, come un farmaco anti dolorifico a lento rilascio.

Ancora auguri

Il Testamento biologico non è ancora Legge e pertanto non ha alcun valore.
Se un medico dovesse osservarlo per il proprio paziente, si configurano responsabilità penali.

Sappiamo però che nella pratica clinica, nei reparti di Rianimazione o in quelli dei pazienti terminali (Hospice), l'accanimento terapeutico estremo non è più praticato.
Se, nel primo caso, un paziente con la grave patologia che lo ha condotto al coma non risponde più al farmaco diuretico o la pressione arteriosa che inesorabilmente scende non risponde alla noradrenalina, il comportamento prevalente è quello di non fare nulla.
Nel secondo ci si limita ad alleviare eventuali dolori e a nutrire il paziente per l'indispenasbile.

Accelerare la morte con mezzi attivi ancora non è possibile.
La legalizzazione dell'eutanasia pone importanti problematiche non necessariamente legate alla religione cristiana che la condanna.

Nel mio testamento biologico non c'è alcuna richiesta di "accelerare la morte con mezzi attivi",


http://www.senosalvo.com/il_mio_testamento_biologico.htm

ma di rinunciare agli interventi oggi comunemente definiti "provvedimenti di sostegno vitale" e che consistono in misure urgenti quali, ad esempio, la rianimazione cardiopolmonare, la ventilazione assistita, la dialisi, la chirurgia d'urgenza, le trasfusioni di sangue, l'alimentazione artificiale, terapie antibiotiche, che non siano messi in atto, qualora il loro risultato fosse, a giudizio di due medici, dei quali uno specialista:

* il prolungamento del mio morire
* il mantenimento di uno stato d'incoscienza permanente
* il mantenimento di uno stato di demenza
* totale paralisi con incapacità a comunicare

Non era un riferimento specifico al "tuo" testamento, ma uno spunto per l'argomento generale della eutanasia si, eutanasia no!