La medesima terapia steroidea
Sono un impiegato di 46 anni e vorrei sottoporre la mia esperienza personale in merito ad un problema "forse" neurologico di diplopia che mi tormenta da circa 14 anni sul quale ho ancora molti dubbi.
Il primo episodio risale all'aprile del 1996, quando avverto una lieve paralisi facciale che risolvo in circa 10 giorni di terapia steroidea. Successivamente nel dicembre 1996, a seguito dell’insorgenza di una diplopia con ptosi palpebrale in OD vengo ricoverato presso l’Ospedale San Raffaele di Milano, dove, dopo circa 10 giorni di stressanti accertamenti neurologici vengo dimesso senza diagnosi: episodio di diplopia associata a ptosi palpebrale in OD con accertamenti neurologici negativi. Il disturbo rientra in circa 20 giorni con terapia steroidea. L'anno seguente si ripresenta la diplopia che risolvo con la medesima terapia steroidea e cerco di capire cosa mi stia succedendo sottoponendo il problema a numerosi noti luminari neurologi, senza avere diagnosi; qualcuno parla di natura idiopatica, qualcuno mi fà rifare Tac, Rmn ai vasi intracranici, con esito negativo, ecc.. Tuttavia dal 2000 al 2008 la diplopia si presenta circa 2 volte l'anno e risolvo sempre autonomamente con terapia steroidea al bisogno. In tutti questi anni ho associato il mio disturbo a situazioni emotivamente stressanti che avevo vissuto qualche giorno prima dell'evento, in particolare in quei momenti avverto senso di confusione, difficoltà nella concentrazione, come se ci fosse un aumento della pressione endocranica e come se si verificasse una contrazione dei muscoli oculari, non sò spiegare meglio. Nell'ottobre del 2008 sottopongo il problema ad uno specialista del Istituto Neurologico Besta di Milano che, sulla base della mia storia clinica, mi diagnostica la miastenia oculare e mi fa eseguire alcuni esami specifici degli anticorpi; solo quello Antirecettore dell’Acetilcolina risulta lievemente fuori norma (quindi dovrebbe confermare la miastenia oculare), ma su mia iniziativa lo ripeto in un altro laboratorio e risulta nella norma!Tuttavia su consiglio medico inizio una lunga terapia cortisonica nonostante il disturbo fosse rapidamente rientrato; adesso appena sospendo la terapia attendo che la diplopia ritorni, cosa che avviene. Ho eseguito nuovamente il ciato esame che al Besta risulta lievemente fuori norma ma in altro laboratorio risulta ancora nella norma. Chiedo a voi Illustri specialisti in malattie psicosomatiche se il mio problema potrebbe essere di natura psicosomatica, pseudo-neurologico, di conversione, ecc, in quanto mi sono documentato molto sulla miastenia oculare e molti riferimenti non tornano, considerando anche i consulti medici neurologici fatti in passato, ad eccezione di quello del Besta. Penso che sono stato classificato come miastenico perchè i miei disturbi non possono riferirsi ad altre patologie neurologiche, quindi per esclusione.
Grazie dell'attenzione di questa mail, cordialmente saluto
Il primo episodio risale all'aprile del 1996, quando avverto una lieve paralisi facciale che risolvo in circa 10 giorni di terapia steroidea. Successivamente nel dicembre 1996, a seguito dell’insorgenza di una diplopia con ptosi palpebrale in OD vengo ricoverato presso l’Ospedale San Raffaele di Milano, dove, dopo circa 10 giorni di stressanti accertamenti neurologici vengo dimesso senza diagnosi: episodio di diplopia associata a ptosi palpebrale in OD con accertamenti neurologici negativi. Il disturbo rientra in circa 20 giorni con terapia steroidea. L'anno seguente si ripresenta la diplopia che risolvo con la medesima terapia steroidea e cerco di capire cosa mi stia succedendo sottoponendo il problema a numerosi noti luminari neurologi, senza avere diagnosi; qualcuno parla di natura idiopatica, qualcuno mi fà rifare Tac, Rmn ai vasi intracranici, con esito negativo, ecc.. Tuttavia dal 2000 al 2008 la diplopia si presenta circa 2 volte l'anno e risolvo sempre autonomamente con terapia steroidea al bisogno. In tutti questi anni ho associato il mio disturbo a situazioni emotivamente stressanti che avevo vissuto qualche giorno prima dell'evento, in particolare in quei momenti avverto senso di confusione, difficoltà nella concentrazione, come se ci fosse un aumento della pressione endocranica e come se si verificasse una contrazione dei muscoli oculari, non sò spiegare meglio. Nell'ottobre del 2008 sottopongo il problema ad uno specialista del Istituto Neurologico Besta di Milano che, sulla base della mia storia clinica, mi diagnostica la miastenia oculare e mi fa eseguire alcuni esami specifici degli anticorpi; solo quello Antirecettore dell’Acetilcolina risulta lievemente fuori norma (quindi dovrebbe confermare la miastenia oculare), ma su mia iniziativa lo ripeto in un altro laboratorio e risulta nella norma!Tuttavia su consiglio medico inizio una lunga terapia cortisonica nonostante il disturbo fosse rapidamente rientrato; adesso appena sospendo la terapia attendo che la diplopia ritorni, cosa che avviene. Ho eseguito nuovamente il ciato esame che al Besta risulta lievemente fuori norma ma in altro laboratorio risulta ancora nella norma. Chiedo a voi Illustri specialisti in malattie psicosomatiche se il mio problema potrebbe essere di natura psicosomatica, pseudo-neurologico, di conversione, ecc, in quanto mi sono documentato molto sulla miastenia oculare e molti riferimenti non tornano, considerando anche i consulti medici neurologici fatti in passato, ad eccezione di quello del Besta. Penso che sono stato classificato come miastenico perchè i miei disturbi non possono riferirsi ad altre patologie neurologiche, quindi per esclusione.
Grazie dell'attenzione di questa mail, cordialmente saluto
[#1]
Dr.ssa Flavia Massaro
Psicologo
12.5k 233
Gentile signore,
immagino che se ci scrive oggi è perchè non si è ancora rivolto ad uno psicologo di persona, nè le sono stati somministrati test psicologici per valutare la sua situazione.
Il fatto che i medici abbiano ipotizzato la natura idiopatica del disturbo, e che lei abbia anche riconosciuto che si presenta in momenti di particolare stress, mi fa pensare che in effetti si tratti di una forma di somatizzazione.
Del resto le patologie autoimmuni come la sua presentano rilevanti aspetti psicosomatici, tanto è vero che di solito la causa dal punto di vista medico è classificata come "sconosciuta".
Le somatizzazioni possono riguardare qualunque distretto corporeo e provocare un'infinità di sintomi, ragion per cui quando i medici non individuano cause organiche per un determinato disturbo è sempre utile sentire anche un parere psicologico (ed eventualmente intraprendere un percorso in questo senso).
Le segnalo in particolare che qualunque muscolo può risentire molto facilmente dello "stress" e delle situazioni negative che la persona vive, e per questo tante persone soffrono di disturbi legati a qualche contrattura muscolare (mal di schiena, gastrite, mal di testa, sensazione di nodo alla gola, dismenorrea, ecc.).
Nel suo caso avviene esattamente l'opposto, e il corpo le invia da ben 14 anni un messaggio da decifrare tramite la ridotta contrattilità dei muscoli coinvolti nella visione.
Venendo ad oggi, mi pare di capire che dopo la lunga cura cortisonica la situazione si sia cronicizzata, nel senso che sospendendo il farmaco lei si attende il ritorno del disturbo - cosa che in effetti avviene mentre prima non accedeva.
Può essere che l'utilizzo di cortisonici, che interagiscono con il delicato equilibrio dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene, abbia contribuito inizialmente a migliorare la situazione per poi peggiorarla. Dal momento che il suo disturbo è determinato da una reazione autoimmune che inibisce la contrattura dei muscoli extraoculari (ed eventualmente anche di altri muscoli facciali) può essere che il suo corpo abbia subito una modificazione nella capacità di reagire e autoregolarsi, in seguito alla prolungata assunzione di un prodotto di sintesi corrispondente al cortisolo fisiologicamente secreto dalle ghiandole surrenali.
In ogni caso deve discutere con il suo medico questi aspetti della terapia, nei quali ovviamente non entro, ma le consiglio di contattare uno psicologo per intervenire sugli aspetti psicologici della questione (valutazione dello stato psicologico complessivo e della natura dello stress + eventuale intervento terapeutico).
I miei migliori auguri,
immagino che se ci scrive oggi è perchè non si è ancora rivolto ad uno psicologo di persona, nè le sono stati somministrati test psicologici per valutare la sua situazione.
Il fatto che i medici abbiano ipotizzato la natura idiopatica del disturbo, e che lei abbia anche riconosciuto che si presenta in momenti di particolare stress, mi fa pensare che in effetti si tratti di una forma di somatizzazione.
Del resto le patologie autoimmuni come la sua presentano rilevanti aspetti psicosomatici, tanto è vero che di solito la causa dal punto di vista medico è classificata come "sconosciuta".
Le somatizzazioni possono riguardare qualunque distretto corporeo e provocare un'infinità di sintomi, ragion per cui quando i medici non individuano cause organiche per un determinato disturbo è sempre utile sentire anche un parere psicologico (ed eventualmente intraprendere un percorso in questo senso).
Le segnalo in particolare che qualunque muscolo può risentire molto facilmente dello "stress" e delle situazioni negative che la persona vive, e per questo tante persone soffrono di disturbi legati a qualche contrattura muscolare (mal di schiena, gastrite, mal di testa, sensazione di nodo alla gola, dismenorrea, ecc.).
Nel suo caso avviene esattamente l'opposto, e il corpo le invia da ben 14 anni un messaggio da decifrare tramite la ridotta contrattilità dei muscoli coinvolti nella visione.
Venendo ad oggi, mi pare di capire che dopo la lunga cura cortisonica la situazione si sia cronicizzata, nel senso che sospendendo il farmaco lei si attende il ritorno del disturbo - cosa che in effetti avviene mentre prima non accedeva.
Può essere che l'utilizzo di cortisonici, che interagiscono con il delicato equilibrio dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene, abbia contribuito inizialmente a migliorare la situazione per poi peggiorarla. Dal momento che il suo disturbo è determinato da una reazione autoimmune che inibisce la contrattura dei muscoli extraoculari (ed eventualmente anche di altri muscoli facciali) può essere che il suo corpo abbia subito una modificazione nella capacità di reagire e autoregolarsi, in seguito alla prolungata assunzione di un prodotto di sintesi corrispondente al cortisolo fisiologicamente secreto dalle ghiandole surrenali.
In ogni caso deve discutere con il suo medico questi aspetti della terapia, nei quali ovviamente non entro, ma le consiglio di contattare uno psicologo per intervenire sugli aspetti psicologici della questione (valutazione dello stato psicologico complessivo e della natura dello stress + eventuale intervento terapeutico).
I miei migliori auguri,
Dr.ssa Flavia Massaro, psicologa a Milano e Mariano C.se
www.serviziodipsicologia.it
[#3]
Dr.ssa Flavia Massaro
Psicologo
12.5k 233
Non posso effettuare diagnosi a distanza, nè tantomeno diagnosi mediche: penso che se la diagnosi di miastenia è corretta (cosa che non credo davvero sia in dubbio, dopo 14 anni di disturbi e di controlli medici) le sarebbe utile intervenire anche dal punto di vista psicologico, perchè questa (come altre patologie autoimmuni) presenta rilevanti aspetti psicosomatici che si possono anche ipotizzare come causa prima della patologia.
Il suo disturbo si manifesta sul piano corporeo ed è giusto che riceva attenzioni e cure mediche mentre si interviene anche da un altro punto di vista.
Per fare un esempio, nessuno si sognerebbe di non curare un'ulcera dopo aver capito che dipende dallo stress: anche in quel caso le cure mediche verrebbero proseguite mentre si lavora anche dal punto di vista psicologico alla risoluzione del disturbo.
Per rispondere alla sua domanda se può essere interessato un solo muscolo le posso dire che le vie della somatizzazione sono infinite, e accanto a disturbi più "comuni" e diffusi esiste una moltitudine di reazioni individuali, perchè ogni persona alla fine è un mondo a sè.
Il suo disturbo si manifesta sul piano corporeo ed è giusto che riceva attenzioni e cure mediche mentre si interviene anche da un altro punto di vista.
Per fare un esempio, nessuno si sognerebbe di non curare un'ulcera dopo aver capito che dipende dallo stress: anche in quel caso le cure mediche verrebbero proseguite mentre si lavora anche dal punto di vista psicologico alla risoluzione del disturbo.
Per rispondere alla sua domanda se può essere interessato un solo muscolo le posso dire che le vie della somatizzazione sono infinite, e accanto a disturbi più "comuni" e diffusi esiste una moltitudine di reazioni individuali, perchè ogni persona alla fine è un mondo a sè.
[#4]
Utente
Circa i miei dubbi in merito alla miastenia oculare, che lei sembra confermare tale diagnosi (forse perchè fatta al Besta), io non posso sottovalutare che altri noti luminari neurologi interpellati in passato nessuno di questi mi abbiamo diagnosticato la miastenia oculare, così come non posso sottovalutare l'esito discordante dei citati esami degli anticorpi, nonchè la sintomatologia della miastenia oculare che non corrisponde esattamente ai miei disturbi. Ma se così fosse allora la causa dei miei problemi di diplopia sarebbe causata esclusivamente dal difetto autoimmune di questa malattia e non da eventi di somatizzazione. Più chiaramente, la diplopia mi viene perchè sono affetto da miastenia oculare! Poi è chiaro che lo stato d'animo/psiche influenza molto qualsiasi malattia, precisando che secondo il mio parere forse per qualsiasi essere umano, sia adulti che piccoli, sarebbe sempre positivo un supporto psicologico.
Cordialmente Saluto.
Cordialmente Saluto.
[#5]
Dr.ssa Flavia Massaro
Psicologo
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Gentile signore, ribadisco che non è possibile effettuare diagnosi a distanza e che, non essendo io un medico, non posso pronunciarmi sulla correttezza o meno di una diagnosi medica.
Se il suo disturbo è effettivamente una forma di miastenia è di conseguenza una malattia autoimmune, e per queste malattie in genere la Medicina non è in grado di individuare una causa scatenante (di recente infatti la Psichiatria sta approfondendo questo punto di vista, correlando lo sviluppo di patologie autoimmuni a specifiche caratteristiche psicologiche a supporto dell'ipotesi eziologica psicosomatica per tutte le patologie autoimmuni).
In questo senso la miastenia potrebbe configurarsi come patologia priva di cause organiche, e quindi psicosomatica.
Anche l'ulcera, per tornare all'esempio già citato, è un disturbo organico (perchè si esprime sul piano corporeo) di natura psicosomatica, quando non è sostenuta da determinate condizioni fisiche che possono causarla.
In ogni caso l'altra ipotesi formulata dai medici è che si tratti non di miastenia, ma di un disturbo idiopatico: in quest'ipotesi non sarebbero soddisfatti tutti i criteri per porre una diagnosi di miastenia, ma i medici hanno evidenziato sempre la componente psicosomatica.
Non so se sono stata chiara, la materia è complessa e in questa sede non posso nè sbilanciarmi nè darle certezze assolute.
Rinnovo i miei auguri,
Se il suo disturbo è effettivamente una forma di miastenia è di conseguenza una malattia autoimmune, e per queste malattie in genere la Medicina non è in grado di individuare una causa scatenante (di recente infatti la Psichiatria sta approfondendo questo punto di vista, correlando lo sviluppo di patologie autoimmuni a specifiche caratteristiche psicologiche a supporto dell'ipotesi eziologica psicosomatica per tutte le patologie autoimmuni).
In questo senso la miastenia potrebbe configurarsi come patologia priva di cause organiche, e quindi psicosomatica.
Anche l'ulcera, per tornare all'esempio già citato, è un disturbo organico (perchè si esprime sul piano corporeo) di natura psicosomatica, quando non è sostenuta da determinate condizioni fisiche che possono causarla.
In ogni caso l'altra ipotesi formulata dai medici è che si tratti non di miastenia, ma di un disturbo idiopatico: in quest'ipotesi non sarebbero soddisfatti tutti i criteri per porre una diagnosi di miastenia, ma i medici hanno evidenziato sempre la componente psicosomatica.
Non so se sono stata chiara, la materia è complessa e in questa sede non posso nè sbilanciarmi nè darle certezze assolute.
Rinnovo i miei auguri,
[#9]
Utente
Gentile Dott.ssa Massaro, volevo cortesememnte chiederLe se i miei segnalati disturbi visivi potrebbero riferirsi ad una "sindrome di conversione", poichè si presentano sempre in seguito a stress emotivi, delusione/collera, che qualche giorno prima ho vissuto. Ho sentito parlare che i disturbi di conversione potrebbero risolversi con qualche seduta dallo psicologo ma non precisamente un vero e lungo percorso psicoterapeutico.
Cordialmente La saluto
Cordialmente La saluto
[#10]
Dr.ssa Flavia Massaro
Psicologo
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Salve, era quello che le ho scritto con altre parole (a volte alcuni termini sono equivalenti o corrispondono a concetti perlopiù sovrapponibili).
L'ipotetica durata di un percorso è valutabile solo di persona, perchè è necessario analizzare la storia del sintomo e collocarlo all'interno della storia complessiva della persona.
Di conseguenza non è detto che intervenire in maniera mirata sul sintomo le consentirebbe di risolvere tutto, o se piuttosto la porterebbe a sviluppare altre forme di conversione/somatizzazione: dipende da cosa c'è dietro, detto in parole povere, perchè un intervento eccessivamente superficiale potrebbe portare un miglioramento solo apparente senza incidere sulle cause che rimarrebbero di conseguenza attive.
E' comunque importante che lei sia giunto ad osservare il legame esistente fra precise cause scatenanti e le sue crisi, è un primo passo che mostra una cresciuta consapevolezza e le sarà utile quando deciderà di chiedere una valutazione psicologica della situazione.
L'ipotetica durata di un percorso è valutabile solo di persona, perchè è necessario analizzare la storia del sintomo e collocarlo all'interno della storia complessiva della persona.
Di conseguenza non è detto che intervenire in maniera mirata sul sintomo le consentirebbe di risolvere tutto, o se piuttosto la porterebbe a sviluppare altre forme di conversione/somatizzazione: dipende da cosa c'è dietro, detto in parole povere, perchè un intervento eccessivamente superficiale potrebbe portare un miglioramento solo apparente senza incidere sulle cause che rimarrebbero di conseguenza attive.
E' comunque importante che lei sia giunto ad osservare il legame esistente fra precise cause scatenanti e le sue crisi, è un primo passo che mostra una cresciuta consapevolezza e le sarà utile quando deciderà di chiedere una valutazione psicologica della situazione.
Questo consulto ha ricevuto 11 risposte e 3.1k visite dal 06/11/2010.
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