Senza via di uscita

Gentile utente,
ho letto tutte le sue richieste di consulto e tutte le risposte degli specialisti.
Per prima cosa mi sento di dirle che al punto in cui è giunto nelle ricerche sulla sua salute ha mostrato molta intelligenza nel rivolgersi alla psicologia.
A questo punto, infatti, di fronte ad una decisione che è molto dura, lei avverte che il problema è diventato quello dell'incertezza, della paura di sbagliare, dei possibili rimorsi, del passaggio da integro a gastroresecato, dei rimproveri a sé stesso nei due casi: se l'esito della gastroresezione fosse una grave limitazione, e se l'esito di un eccessivo indugio fosse una condizione peggiore della gastroresezione, sia in termini di sopravvivenza che di invalidità.
In una parola, trovandosi di fronte ad una scelta drammatica, lei sa che a questo punto è sul funzionamento presente e futuro della sua psiche che deve informarsi, come finora ha fatto sulle condizioni del suo apparato gastrico, per scoprirne potenzialità, risorse, punti di caduta, fallacie, paure immotivate e giuste cautele.
La seconda cosa che mi sento di dirle è che la migliore disamina dei vari punti che lei tocca in questa email e nelle precedenti si può attuare in un colloquio diretto, dove sia possibile per lei e per l* specialista dialogare, tornare sui singoli punti, analizzare con precisione i vari dubbi.
Le suggerirei di portare con sé, se parlerà con un* psicolog*, tutto il carteggio scambiato qui su Medicitalia. Tenga anche conto che negli ospedali dove si curano e si prevengono i tumori ci sono sempre psicologi esperti.
Ciò detto, rispondo per quanto possibile alla sua email facendo qualche accenno anche alle precedenti; ribadisco però che in questo caso più che in altri il colloquio diretto, sia pure online, sarebbe molto più completo e forse insostituibile.
Per quanto riguarda la sua domanda: "Cosa può fare una persona in questa situazione?" il mio primo suggerimento è quello di scrivere al maggior centro italiano o europeo di prevenzione del cancro gastro-intestinale inviando i risultati delle sue indagini cliniche e una serie di domande, tra cui quella sulle alternative alla gastrectomia, quella sull'asportabilità dei polipi di grandi dimensioni, quella -fondamentale- sulle modalità di intervento in caso di improvviso aggravamento della situazione, per cancro, per emorragia o altra emergenza.
In secondo luogo, riguardo all'altra sua domanda: "Dove trovare la forza?" la inviterei a riflettere su alcuni punti che non posso elencare tutti qui.
Per esempio sul fatto che non è del tutto vero che lei al momento è "sano". Anemia e forse problemi digestivi verrebbero corretti dalla rimozione dello stomaco? Glielo pongo come domanda, non essendo io medico; d'altro canto i medici non le avranno proposto, alla sua età, di togliere lo stomaco per prevenire il cancro, rendendola però gravemente invalido. Avranno valutato, in questo come in altri casi, il rapporto costi-benefici.
Forse lei tende a chiudere gli occhi sull'entità dei rischi? Ad esempio nella sua famiglia c'è un numero statisticamente rilevante di tumori mortali: la nonna e la zia materna sono già un numero significativo; sua madre ha necessitato dell'operazione che ora viene proposta a lei, per cause non troppo lontane.
La inviterei ad osservare le attuali condizioni di sua madre, e se le capita di accompagnarla nel centro in cui è stata operata, di osservare anche le altre persone che hanno subito la rimozione dello stomaco. Le sembrano gravemente invalide?
Una mia parente che ha avuto questo intervento è stata piena di iniziative e di energie per tutta la vita; è vero che era molto magra e forse doveva mangiare più spesso degli altri, ma per il resto lavorava, viaggiava, partecipava a feste e viveva come tutti gli altri.
Da qui non mi sento di dirle altro, ma ci scriva quando vuole e soprattutto consulti un* specialista di persona.
Le faccio i maggiori auguri. Le sarò grata se vorrà tenerci al corrente.

Prof.ssa Anna Potenza (RM) gairos1971@gmail.com

Salve Dr.ssa Potenza, inizio con il ringraziarla per aver avuto la pazienza di leggere i precedenti consulti e per la lunga e articolata replica.

Sicuramente sto già pensando a rivolgermi ad uno psicologo dal vivo.
Ad onor del vero il centro che mi segue (uno dei più importanti in Italia) mi aveva già offerto anche la possibilità di una consulenza psicologica.

Finora non ci sono andato perché stavo chiedendo un secondo parere (in un altro centro all'avanguardia).

Deciderò se affidarmi alla struttura che mi segue oppure se cercare un professionista nella mia zona per comodità.

Che differenza c'è tra psicologo, psicologo clinico e psicoterapeuta? Nel mio caso non fa differenza o uno è più indicato dell'altro?

Detto questo rispondo per punti.

Ha colto in pieno i miei dubbi e i miei timori.

Premetto che mi è estremamente chiaro il perché mi viene consigliata una gastrectomia: oggi sto bene ma non si può dire che in futuro le cose possano peggiorare. I dottori non lo sanno, io non lo so. Ci sono solo fredde percentuali che dicono che con la mia condizione c'è un rischio fino al 50% di sviluppare un giorno un tumore gastrico.

Sono paralizzato nella scelta: da un lato mi fido della scienza e il consiglio, seppure durissimo, è per il mio bene. Dall'altro lato è che neppure i medici possono sapere quando e se succederà e questo lo vedo con un salto nel buio. È come se mi dicessero di dover amputare un braccio perché FORSE tra X anni potrei avere un tumore.

E se per altri X anni potrei condurre una vita normale?

Quello che speravo è che mi venisse data come alternativa un rigoroso follow-up per monitorare nel tempo la situazione e prendere la decisione solo quando messo alle strette.

Ha ragione, sto vedendo il bicchiere mezzo pieno e non quello mezzo vuoto: ho il 50% che non succeda nulla di brutto e il 50% che invece succeda. Se dovesse succedere il caso peggiore forse poi mi tormenterei per non avere accettato il consiglio dei medici; se invece lo accetto resterei con il dubbio che avrei potuto continuare a vivere con lo stomaco.

Per questo che preferirei monitorare e alla prima avvisaglia farlo. Un rischio calcolato.

Purtroppo non è così facile: le cose potrebbero sfuggire anche ai medici e ritrovarsi con un'amara sorpresa.

Ma questa è solo la punta dell'iceberg. Ho così tanti pensieri e così tante cose che non mi quadrano (che magari descriverò in un messaggio successivo in modo da andare con ordine).

Ho paura, una grande paura, che un giorno mi venga detto lo stesso riguardo l'intestino. Li per ora sono riusciti a rimuovere le lesioni. Cosa se mi consigliassero la rimozione del colon? Non credo riuscirei mai a sopportarlo perché avrebbe grandi ripercussioni psicologiche e sociali (vivere con un sacchetto per le feci). Alla mia età sarebbe qualcosa di insopportabile.

E ciliegina sulla torta: questa condizione è trasmissibile e quindi se un giorno avrò una famiglia dovrei vivere anche con il peso di poter trasmettere lo stesso problema.

C'è una cosa che mi fa profondamente rabbia: la negligenza dei dottori di base.

Sono almeno 10 anni che riferivo ai vari medici avuti (4 o 5) la carenza di ferro. Se solo avessero avuto più scrupoli e mi avessero fatto fare tutti i controlli (che ho fatto solo in quest'ultimo anno) molto probabilmente la mia situazione sarebbe stata gestibile. Quella lesione di grosse dimensioni sarebbe stata più contenuta e forse adesso non si parlerebbe di gastrectomia.

Intanto mi fermo qui per evitare un messaggio lunghissimo. Continuerò in un altro se lo vorrà.

Grazie mille.

Gentile utente,
per le ragioni che espongo al termine di questo consulto non le risponderò ulteriormente, rimandandola all'attenzione del curante cui vorrà affidarsi.
Parto da una sua domanda secondaria, che potrebbe contribuire a paralizzarla: "Che differenza c'è tra psicologo, psicologo clinico e psicoterapeuta? Nel mio caso non fa differenza o uno è più indicato dell'altro?"
Certe distinzioni si fanno solo in Italia e sono frutto di interesse economico e/o di scuola. A norma della legge che regola la nostra professione, la 56 del 1989, detta "legge Ossicini" dal nome del parlamentare e clinico che la presentò in Parlamento, il professionista che si occupa della psiche a tutto tondo, fa diagnosi, abilita, riabilita, esercita il sostegno a favore del singolo, dei gruppi e delle comunità, insomma è legittimato a fare tutto quello che è dettagliato nell'articolo 1 della legge -che trova anche in rete- è l* PSICOLOG*, ossia il/la professionista che dopo un lungo percorso di studi, un tirocinio e un'abilitazione si è iscritto/a all'albo nazionale degli Psicologi.
Sarà meno indicato a prendersi cura di lei uno psicologo dedito alla Psicologia del Lavoro, o Scolastica, o dello Sport e così via, fatto salvo il diritto anche di questi professionisti di esercitare tutto quanto la legge stabilisce, con l'ulteriore guida del nostro Codice Deontologico (trova in rete anche questo).
In altre parole, se uno psicologo dello Sport, ritenendosi capace come clinico e avendo esperienza di gastroresecati, volesse curarla, nessuno potrebbe dirgli che non sia idoneo e che si sta arrogando diritti non suoi.
Nel suo caso specifico, l* psicolog* più indicato a me sembra quello della struttura nella quale deciderà di farsi seguire. Esiste infatti una competenza settoriale nata dall'aver fatto esperienza di moltissimi casi analoghi che può essere il più valido supporto sia per capire i dubbi del paziente, sia per dare le riposte tecniche, fruendo delle informazioni medico/chirurgiche reperibili all'interno dello staff.
Anzi il non aver già contattato questo/a professionista alimenta il dubbio, espresso dal nostro specialista gastroenterologo, che alla malattia organica si associ in lei un preciso disturbo psicologico.
Io stessa ho subito degli interventi importanti, in un certo senso maggiori del suo. La prima volta avevo trentacinque anni, e in procinto di perdere un organo che reputavo essenziale mi sono affidata alla competenza della collega interna alla struttura ospedaliera, traendone enorme vantaggio.
Sia allora, sia molti anni dopo, in occasione di interventi molto più gravi e a rischio, ho scoperto tra l'altro che certe strutture ospedaliere stampano degli opuscoli che sono delle ottime ed esaurienti guide per tutti i dubbi possibili. Certamente anche il suo centro ha un manuale per gastrectomizzati che spiega passo passo come mantenere la migliore qualità della vita dopo l'intervento.
Passando ad altre informazioni che desidero darle, lei scrive: "mi è estremamente chiaro il perché mi viene consigliata una gastrectomia: oggi sto bene ma non si può dire che in futuro le cose possano peggiorare".
Premetto che i medici non le hanno posto un aut-aut, ma la lasciano libero, e questo è un vantaggio; aggiungo che le hanno detto di riflettere per un intero anno, e questo non solo è un vantaggio, ma una prognosi: le hanno detto che i rischi non sono immediati.
Il tempo, fattore essenziale nella malattia, e in generale nella vita, le permette quindi di cercare, guardarsi intorno, prendere atto dei vantaggi dell'attendere lo sviluppo di nuove tecniche ma anche dei rischi dell'intervenire solo all'insorgenza del cancro, e soprattutto le permette di curare la malattia mentale che sta danneggiando le sue facoltà di giudizio e la qualità della sua vita.
Questa malattia, come certo sa dalle linee-guida, online non può essere diagnosticata. Al riguardo le dirò solo che le sue parole: "E se per altri X anni potrei condurre una vita normale?" viene vanificata dal fatto che lei si sta precludendo una "vita normale" da solo, con i pensieri dolorosi e continui su un passato pieno di rimorsi e di accuse, un futuro disegnato come una sequela di interventi chirurgici mutilanti, e perfino la fosca previsione di una progenie geneticamente "inquinata" dalla sua malattia.
A tanto catastrofismo ossessivo manca solo la visione di lei ridotto alla sola testa innestata su una struttura robotica, e dell'umanità intera contaminata dal suo male.
Non prenda questo paradosso per una mancanza di solidarietà, perché è uno strumento di cura del suo disturbo, a motivo del quale manca in lei la consapevolezza dei rischi REALI che possono prodursi seguendo l'iter che le sembra preferibile: "Per questo preferirei monitorare e alla prima avvisaglia farlo. Un rischio calcolato. Purtroppo non è così facile: le cose potrebbero sfuggire anche ai medici e ritrovarsi con un'amara sorpresa".
Esattamente. Lei vorrebbe praticare in tempi ravvicinati una serie di indagini invasive (gastroscopie, colonscopie. TAC ed RM con contrasto) e degli interventi chirurgici che peggiorerebbero le sue condizioni cliniche, sia organiche che psicologiche, forse proprio scatenando gli effetti che teme e non risolvendo nulla: l'asportazione di un polipo sul tessuto di una mucosa gastrica disseminata di polipi, quali esiti cicatriziali potrebbe avere?
Per non parlare del fatto che se tra un'indagine e l'altra un cancro dovesse prendere il via, potrebbe non avere il garbo d fermarsi al singolo settore colpito, come certamente le hanno già detto, forse inascoltati.
E tuttavia lei recrimina: "C'è una cosa che mi fa profondamente rabbia: la negligenza dei dottori di base".
Dunque dedica tempo ed energie a rammaricarsi perché i medici non le hanno fatto fare certi controlli, ma confessa che in dieci anni ne ha cambiati quattro o cinque! Non le viene in mente che già allora lei manifestava una marcata incapacità di affidarsi ad un curante, e proprio questo può aver precluso quel monitoraggio continuo della salute del paziente che è tanto utile per cogliere i segni di una malattia?
Devo aggiungere che forse il silenzio dei medici non ha prodotto il deteriorarsi della situazione, perché la crescita dei polipi non è necessariamente progressiva. E soprattutto, cosa più importante, per dieci anni lei ha vissuto tranquillo; dono impagabile, dal momento che adesso la sua vita sembra totalmente invasa dal pensiero della malattia.
Uno psicologo esperto l'aiuterà a fare chiarezza e a migliorare globalmente la sua salute e la sua vita, se avrà la forza di affidarsi e di non cambiare professionista ogni volta che la prescrizione non collima coi suoi desideri per continuare ad arrovellarsi, com'è tipico della sua malattia.
Per questa ragione -evitare i dubbi continui che trovano sollievo momentaneo ma risorgono continuamente- non risponderò ad ulteriori sue comunicazioni.
A differenza della malattia organica, in quella mentale la maggior parte del lavoro, in termini di processi psicobiologici e neurobiologici che producono la malattia come la guarigione, è nelle mani del paziente.
Le auguro di uscire presto e bene dalla malattia organica e anche da questo loop mentale, trovando il coraggio farsi accompagnare alla conquista della serenità.
Buone cose, con tutta la mia solidarietà.

Prof.ssa Anna Potenza (RM) gairos1971@gmail.com

Salve Dr.ssa Potenza, a questo giro non credo di aver afferrato ogni parte della sua risposta.

A cosa si riferisce quando dice che ho un disturbo psicologico?

Io sono una persona molto pragmatica e mi piace sviscerare le questioni per comprenderle appieno e valutare pro e contro (deformazione professionale).

Il pensare molto significa avere un disturbo psicologico?

Fino all'anno scorso ero totalmente ignaro di tutto. Cosa pensa scatti nella mente di una qualsiasi persona quando viene a sapere di avere una condizione genetica rara (1 caso ogni 160.000)? Una condizione che lo predispone ad un aumentato rischio di tumori del tratto gastrointestinale? E a cui gli si consiglia una gastrectomia profilattica?

Mi dica come una persona possa non pensare "ogni cosa" in situazioni come queste.

Ho una visione catastrofista? Vero, ma chi non l'avrebbe al mio posto?

Sono consapevole che ci sono malattie anche peggiori della mia ma io penso al mio caso.

Io ad oggi sto bene tralasciando ferritinemia. L'anemia l'ho avuta solo una volta. La disfagia l'ho avuto solo una volta. Non ho nessun altro problema per il momento quindi è ancora più dura da accettare.

Mia madre era arrivata all'ultima spiaggia, qualsiasi cosa mangiasse/bevesse vomitava perdendo 25 kg. Ricoverata oltre un mese. Ed è stato abbastanza improvviso perché i dottori le avevano detto di fare controlli annuali.

Non poteva scegliere quindi la sua è stata una scelta obbligata, meno sofferta.

Ed è dove volevo andare a parare: non intendevo dire che vorrei aspettare di avere un tumore per prendere la decisione ma alla prima avvisaglia ovvero quando l'istologico rivelasse un alto grado di displasia (ovvero quando si è certificato che le cellule stanno subendo una trasformazione inequivocabile).

Con rischio calcolato intendevo questo, ossia tenersi monitorato aderendo ai follow-up e rimandare la decisione al minimo segnale.

Che poi è quello che succederà se non dovessi accettare la gastrectomia. I medici attueranno dei controlli regolari.

Quindi in cosa sbaglio?

Mi risponda onestamente: se le dicessero che deve togliersi un organo solo su probabilità lei accetterebbe senza se e senza ma?

Per quanto riguarda il cambio di medici è arrivata ad una conclusione totalmente inesatta ma non avendo spiegato bene non è colpa sua.

Non ho cambiato medici di base perché non ero contento di ciò che mi dicessero.

Ho cambiato diversi medici di base per motivi banali tra cui anche cambio di residenze, medici che sono andati in pensione...

Quello che intendevo dire è: sono più di 10 anni che lamento ferritina bassa e cosa hanno fatto i medici di base? Mi prescrivevano ferrograd invece di indagare. Se una persona ogni mese arriva con risultati del sangue alla mano se io FOSSI un medico inizierei a farmi qualche domanda e approfondire il perché. Come mai io che non sono medico ci arrivo e 3-4 medici invece non sono arrivati a capire che forse una banalissimo test del sangue occulto sarebbe stato il minimo?

Come mai ci è arrivata un'ematologa (colei che ha pensato bene di approfondire il perché di questa carenza cronica di ferritina) e i medici di base no?

E lo stesso è successo con mia madre. Andava dal medico di famiglia dicendole che vomitava ogni cosa e che perdeva chili e in risposta le si diceva che erano influenza, malanni di stagione, nulla di grave. Stessa cosa quando qualche mese fa aveva un linfonodo grande quanto una pallina da ping pong al collo e le si diceva che non era nulla.

Con questo dico che tutti i medici di base sono negligenti? No! Quelli che ho avuto io lo sono stati? Si!

E non basta andare troppo lontano... Basta leggere qualsiasi consulto su questo portale per capire come in genere una persona debba vedere diversi medici prima di arrivare alla diagnosi giusta.

Siamo tutti matti? Tutti pretenziosi? Tutti che non ci fidiamo?

So benissimo che si vive anche senza stomaco, lo vedo da me avendo due casi: mia madre e uno zio acquisito (che quindi non ha lo stesso problema) a cui è stato tolto lo stomaco ben 25 anni fa ed è ancora vivo e vegeto.

Ma come si vive? Pensa sia una passeggiata? Avere la sindrome di dumping (malore dopo i pasti), non riuscire a metter peso, avere limitazioni sociali perché sei costretto a magiare porzioni piccole, problemi organizzativi (dover fare 6-7 pasti al giorno), non riuscire a bere un bicchiere d'acqua tutto assieme, avere urgenze nell'andare in bagno.

Lei ironicamente parlava di una testa su un robot. E se in futuro dovesse rendersi necessaria anche una colectomia? A 40 anni con un sacco degli escrementi attaccato all'addome pensa sia facile da sopportare a livello psicologico?

Opuscolo di cosa? Io so già ampiamente tutto quello che c'è da sapere sia perché sono seguito da uno dei centri di riferimento in Italia sia perché inevitabilmente si cercano risposte in autonomia leggendo anche testimonianze di altre persone (vedere gruppo vivere senza stomaco si può).

In definitiva, è subentrata in me qualche forma di ossessione? Cavolo vorrei ben vedere. La gente si ossessiona per le cose più stupide e io non posso farlo per un problema abbastanza serio?

Tra l'altro sono ben disposto anche a chiedere consulto psicologico per trovare un modo per accettare la cosa.

Cosa altro devo fare?

La ringrazio ad ogni modo per la disponibilità mostrata.

Saluti