E sono la mamma di un bambino di otto anni e mezza , affetto da sindrome di asperger

Salve Lucia,
allora, ... spero di darle un consulto all'altezza del Dr. Catania,...
Prima di tutto, essendo un modo di vivere, piuttosto che una Sindrome, .... dobbiamo prima di tutto pensare che suo figlio "è speciale", .. e che "non ha una malattia", ma un modo di rapportarsi alla realtà tutto suo. Quindi il suo piacere come Mamma, nel constatare che è intelligentissimo, si esprime verbalmente senza problemi.
Ecco, si, i problemi possono crearsi se si pretende che il bambino abbia delle interazioni con gli altri bambini, come gli altri bambini possono avere. Abbiamo detto che suo figlio è speciale e vede le relazioni in una maniera diversa da tutti gli altri. E' un modo molto bello con il quale vedere le risorse e le potenzialità di suo figlio. Non attraverso dei problemi, ma attraverso le risorse che suo figlio ha. Intanto ha quella della originalità, ... e questo potrebbe essere un modo molto positivo con cui guardare i piccoli e grandi errori quotidiani di suo figlio, e considerarli un prezioso punto di vista piuttosto che un modo sbagliato di vedere la realtà! ... La questione farmacologica potrebbe seguire questo aspetto e quindi tendere a ridurre la terapia in alcuni momenti, ...ed a riproporla in alcuni altri, ...

qui c'è un sito americano:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/bv.fcgi?log$=drug_bottom_one&rid=medmaster.chapter.a682412

che avverte che i problemi di steatosi epatica del depakin, ... sono presenti in bambini molto piu' piccoli del suo, [inferiori ai due anni] e quindi non dovrebbero esserci problemi nel caso di un bambino dell'età di suo figlio.
Nella mia esperienza come Primario di psichiatria nelle Learning disabilities [cioè mi occupavo specificatamente di questi disturbi ma prevalentemente dell'Asperger dell'adulto] non prescrivevo alcun farmaco, se non nei momenti di crisi specifici [crisi maniacali ed altro] e gli interventi che coordinavo erano quelli di terapia cognitivo comportamentale eseguiti da personale infermieristico opportunamente formato.
Con questo non voglio dire che suo figlio non ha piu' bisogno di terapia! ...

Quando ero io a prescrivere su Asperger, cercavo di farlo in maniera puntiforme e per brevi periodi stante in Inghilterra un protocollo di psicofarmacologia completamente, in alcuni casi, diverso dal nostro, molto spesso per contenere la spesa pubblica e/o sprechi.
Nel suo caso non mi sento che consigliare di seguire i controlli che sono credo già preordinati dal centro clinico al quale lei si rivolge.

Dal sito
http://www.asperger.it

penso infatti che suo figlio sarà senz'altro seguito dai referenti regionali dell'associazione:

I centri di cura
CLINICA DI N.P.I. UNIVERSITA’ DI CAGLIARI
Riferimento: Dott. A. Zuddas
e.mail: azuddas@unica.it
Tel. 070.609-3441 – fax: 070-66.95.91

"CENTRO PER I DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO"
Azienda Ospedaliera "G.Brotzu"
Piazzale Ricchi n°1 – 09134 Cagliari (Italia)
telefono 070/539382 - FAX 070/539737
e-mail: iosettodoneddu@aob.it.



mentre sempre dal sito altro punto di riferimento
è
l'ASSOCIAZIONE GENITORI “PETER PAN” - Via Telesio, 56 - CAGLIARI
e-mail: info@asspeterpan.org

alla quale le consiglio di rivolgersi per eventuali programmi formativi e gruppi di auto aiuto per genitori "speciali" di bambini "speciali" :-)! come suo figlio!


una lettura?

http://www.frillieditori.com/books/receasperger.htm

è un libro scritto da un medico sul modo di vedere il mondo da parte del suo originalissimo figlio, ... "Asperger"!!

un saluto ed un abbraccio!

Dr. Fabrizio Marcolongo
psichiatra e psicoterapeuta
http://www.marcolongofabrizio.it

Dottor Marcolongo , grazie. Lei penso abbia avuto modo di conoscere l'altra problematica con la quale convivo , il cancro ...io e mio figlio siamo una bella coppia ! Cerco sempre di sdrammatizzare ! tra 1 ora vado al Policlinico per il ricovero e domani mattina verrò operata per il posizionamento di una protesi morbida (finalmente togliamo l'espansore dopo un anno dal posizionamento ). Poi sono previsti i controlli per escludre altre metastasi,TAC ,PET , periodo intenso. Sono fiera di mio figlio , che sa tutto della mia situazione e riesce a gestirsi abbastanza bene , l'equipe di Dottor Doneddu , la scuola , l'educatrice , mio marito , i miei genitori, siamo tutti presenti e vicini al bambino ; questa settimana senza di me ( non è purtroppo la prima !) spero trascorra bene per mio figlio , visto che continuerà le sue attività normali , piscina , karate, catechismo , scuola naturalmente. Grazie per le sue parole , adesso la devo lasciare , si è fatto tardi , ma conto di rientrare in contatto con lei al mio rientro a casa ,per parlare ancora di mio figlio se lei ne avrà piacere, appena mi renderò di nuovo "operativa ".un saluto affettuoso . Lucia

Gentile Dottor Marcolongo , salve sono Lucia .
Abbiamo avuto modo di conoscerci in questa sede quando chiesi a metà novembre scorso un consulto su mio figlio Asperger.
Vorrei chiederle un consiglio a proposito di un problema che mi sto ponendo in quest'ultimo periodo .
Ho scritto un libro che parla di me e mio figlio , delle nostre problematiche legate alle due patologie ;
mi piacerebbe conoscere la sua opinione : pubblicare o no ?
Lei è molto cortese e gentile , se mi vuole aiutare puo collegarsi al sito "avoicomunicare" , troverà un mio post "mio figlio disabile :una persona speciale che ha diritto a una vita normale ".
Troverà dei commenti , alcuni miei , nei quali esprimo il dubbio appena esposto a lei , con più particolari ...così non riscrivo tutto e colgo l'occasione per farle leggere il mio post .
Se vuole e può un suo parere sarebbe graditissimo.
Il bambino in questo periodo sta bene , ieri ha fatto un prelievo per controllare il dosaggio dell'acido valproico e tutti gli altri parametri .
Le farò sapere.
La saluto e la ringrazio anticipatamente .
Lucia

Forse non avevo visto il suo consulto alcuni mesi fa. Spero non dispiaccia che mi inserisca, in quanto neuropsichiatra infantile. Che in cinque anni si passi dalla diagnosi di autismo a quella di sindrome di Asperger mi pone un po' di dubbi. E' possibile che suo figlio abbia avuto difficoltà di sviluppo con sintomi simili a quelli dell'autismo, e che successivamente abbia avuto uno sviluppo più adeguato, recuperando in buona parte. Forse presenta problemi di apprendimento scolastico, lei non lo dice. La sua descrizione "oggi mio figlio è quasi un bimbo normale , è intelligentissimo , verbale al massimo livello, socievole , ma ci sono alcuni problemi soprattutto per quanto riguarda i rapporti coi coetanei ( che spesso lui "non capisce "!) , disturbo del sonno ( trattato con niaprazina e conseguentemente il panno notturno ), sbalzi di umore e crisi di insofferenza a stimoli di vario genere soprattutto stanchezza e stress" mi fa un po' pensare... Una volta suo figlio forse sarebbe apparso come "un po' particolare". Non so se si fa un favore alle persone e ai bambini classificandole con un nome, come Asperger, o altro, sapendo che questi nomi non corrispondono a 'diagnosi' precise, basate su riscontri medici sicuri, ma solo a insiemi di 'sintomi' valutati su elenchi di comportamenti che spesso sono presenti anche nelle persone 'normali'. Non tutti sono d'accordo su queste modalità diagnostiche e nel curare tramite farmaci, specialmente a età ancora così piccole, specialmente se le manifestazioni non sono troppo disturbanti per il bambino. Anche perchè i farmaci usati non sono curativi di questi disturbi, ma si limitano a controllare alcuni 'sintomi' a scapito però di altri effetti. Gli stessi effetti si possono ottenere spesso con interventi ambientali. Immagino che anche suo figlio abbia tutta una serie di aiuti educativi nella scuola, forse anche a domicilio, e interventi di tipo psicologico o logopedico. Se vuole parlarne di più restiamo a disposizione.

Dr. Gianmaria Benedetti

http://neuropsic.altervista.org/drupal/

Dr. Benedetti , intanto la ringrazio per la sua risposta .
Lei riapre una "ferita "in me mai completamente guarita .
Tutti noi ci siamo chiesti come fosse possibile che "quel bambino " sia diventato ciò che è attualmente.
Spesso mi chiedo : "ma era veramente autismo , o ci siamo sbagliati?"
Questo non perchè il bambino non avesse i sintomi che adesso le riassumo , ma a causa del cambiamento avvenuto .
Quando mi sono rivolta al reparto di NPI il bambino aveva 3 anni e mezza ,e già da circa 1 anno e mezza era "diverso dagli altri coetanei "... non parlava , non riuscivo a togliere il panno , non mangiava , non dormiva ... mi dicevano che ogni bambino aveva i suoi tempi , che le cose sarebbero migliorate .
Tutte queste manifestazioni all'inizio sfumate , con l'andare del tempo si sono aggravate , si sono aggiunti altri sintomi all'età di 3 anni e mezzo come le ho detto , autolesionismo , atteggiamenti violenti , isolamento , pianti che duravano giorni senza che ci fosse motivo apparentemente valido ai nostri occhi , i suoi sguardi erano "persi" nel nulla o peggio carichi di paura , io leggevo il terrore in quegli occhi , non mi capiva , e quando gli parlavo e riuscivo a farmi guardare tremava e iniziava a piangere , urlare , e poi ... si mordeva , sbatteva la testa alle porte o al letto , ci lanciava contro tutto .
Dopo la diagnosi iniziò la terapia cognitivo comportamentale prima in H per 8 mesi , poi a casa e a scuola per altri 2 anni .
La decisione di somministrare il valproato di sodio dipende dal fatto che dopo i notevoli cambiamenti del bambino erano rimasti gli sbalzi di umore e le crisi di insofferenza a stimoli vari , lo stress , il caldo .
Queste crisi venivano amplificate di intensità in quanto il bambino stesso ci chiedeva :"perchè piango , urlo ... stò male ... aiuto!".
Con il Depakin le cose sono assolutamente cambiate .
Lui a distanza di 18 mesi (era l'estate del 2007), tuttora mi chiede :"perchè mi comportavo così , urlavo e piangevo ?"... ne era consapevole e non riusciva a far a meno di comportarsi cosi!
Ancora oggi , in alcuni momenti di difficoltà che si presentano soprattutto come ho scritto a livello di relazioni sociali , quando ci parla dei suoi comportamenti "alterati "simili a quelli che aveva quando era più piccolo anche se meno intensi ci dice : "scusami se mi sono comportato così , ma non riesco a dominarmi , perdo il controllo di me stesso ".
Non è stata una decisione facile ne assolutamente presa alla leggera quella di somministrare il farmaco ; ci abbiamo pensato molto e forse , visto il risultato , penso sia stata una scelta giusta.
Se lei è d'accordo ci mettiamo in contatto a brevissimo e le descrivo mio figlio oggi .
La lascio e la ringrazio .
Lucia

Se vuole può descrivere la situazione su questa pagina, così possiamo entrare nel merito, tenendo conto però che per internet possiamo dare solo un parere che non può sostituire quello di chi vede direttamente il bambino. Ma può essere utile a voi per pensare alla situazione. I medici consigliano, sono poi i genitori a scegliere. Quanto al Depakin molti bambini epilettici anche piccoli lo hanno usato e lo usano per anni, perchè è indispensabile alla cura, controllando i dosaggi e gli effetti collaterali. Come tutti i farmaci si prendono se sono indispensabili e non ci sono alternative, a meno che gli effetti negativi siano troppo rischiosi e che il rimedio diventi peggiore del male.
Cordialmente