Malattia inesistente

Gentili dottori,
scrivo da molti anni e purtroppo la situazione è peggiorata notevolmente, tale da rendermi disautonoma in tutto, nonostante io abbia un carattere molto forte che mi porta ogni volta che ho cinque minuti buoni a uscire di casa.
Secondo alcuni medici ho una CFS/fibromialgia. Ma per moltissimi altri medici la CFS non esiste, e quindi non ho niente, e sto inventando. Mi dicono che non ho voglia di lavorare, e che mi piace fare la bella vita, e mi trattano con molta sufficienza. E io, di concerto con le briciole rimaste della mia famiglia, ho smesso di chiedere aiuto perché tutti alla fine mi trattavano in questo modo. E mi sono rassegnata a vivere una vita quasi sempre a letto perché di più non riesco davvero a fare. Mi pago tutto perché non posso avere aiuti.
Mi dicono di andare, di uscire, di muovermi, ma purtroppo io ho grossissimi problemi gastro-intestinali che mi portano a non essere autonoma. Spesso anche uscendo con mio fratello, dopo un banale cappuccino sto male per due ore e anche più, con scariche continue di diarrea e fatica a respirare. Soprattutto con certi cibi, tipo il latte, gli yogurt, la frutta, il tè. Così male che sarebbe impossibile guidare. In casa se ne rendono conto, ma i medici no. Nonostante i problemi gastrici cerco di mangiare più vario e più completo possibile per introdurre la più vasta gamma di nutrienti. Ma in sei anni i problemi gastrici non sono mai diminuiti. Il peso è normale, perché sono golosa, ma nonostante questo i problemi dispeptici sono fortissimi e tali da impedirmi una vita come quella degli altri.
Purtroppo nel frattempo, in sei anni di malattia (che non esiste) è peggiorata la situazione anche in bocca, dove ho ascessi e ponti scollati, ma mi è impossibile prendere appuntamento dal dentista perché non sono mai autonoma per portarmici, ed è difficile che riesca a stare mezzora senza scariche di diarrea, senza fatica a respirare, senza vertigini, senza stanchezza, e inoltre ho avuto crisi anafilattiche dal dentista e lui non si sente più di fare l’anestesia.
I medici normali mi inviano agli psichiatri, i quali non sanno che fare. I più non hanno voluto prendersi su il caso, perché troppo complesso. Attualmente ho trovato una brava persona (psichiatra) che sta testando una terapia con multi-integratori, poiché sono anemica e ho insulino-resistenza, anche se gli zuccheri tengono.
Sto testando contro il suo parere, da due mesi Laroxyl, appena tre gocce, che hanno peggiorato la situazione. Non riesco quasi più ad alzarmi, ho forte emicrania, e mi gira sempre tutto. Lui voleva scalassi fino a diminuire, mentre io ho continuato perché i medici tradizionali dicono che devo guarirmi, ma non mi spiegano come. Ho provato ogni mattina a inventarmi qualcosa di nuovo. Leggo, scrivo, cerco di andare in bici (camminare non riesco), gioco alla Play Station e la sera vado a un bar che ho davanti a casa e sto lì fino a mezzanotte, per stare in compagnia. Sono ben integrata e nel piccolo paese dove vivo tutti mi vogliono bene e sapendo i miei problemi, cercano, nei limiti del possibile, di aiutarmi. D’estate, quando col caldo non riesco proprio ad alzarmi dal letto, mi portano la spesa a casa.
In cinque anni ho provato numerosissimi farmaci, tra cui anche tutti gli antidepressivi (ssri- srni- dopaminergici, triciclici, e anche il Samyr) presenti sul mercato. Ho testato anche antidepressivi naturali come l’iperico ad alto dosaggio (300mg). Ho testato anche gli antiepilettici e le benzodiazepine.
Tutti portavano a un peggioramento della situazione, soprattutto gli attivanti, peggiorandomi il colon irritabile, costringendomi a chiamare l’ambulanza ogni volta che dovevo evacuare e mi scatenavano crisi d’ansia fortissime. Anche a sei mesi dall’assunzione di Escitalopram (dieci gtt) continuavo a sentirmi male dappertutto. E non è facile per me perché non ho nessuno che possa venirmi a recuperare. Vivo sola.
I triciclici non mi provocano invece questi effetti, ma dormo in continuo e mi gira la testa.
Ho problemi anche con la banale aspirina, e in generale bastano pochi milligrammi di un farmaco e sto subito male. Con il banale Buscopan ho avuto persino convulsioni e hanno dovuto idratare subito il corpo e somministrare altri farmaci per contrastarle.
A questo punto penso non ci sia più niente da fare per me e volevo un ricovero psichiatrico. A dire il vero vorrei un ricovero per sempre perché non è rimasto altro da fare, e questo me lo dicono tutti i medici.
Ogni sera vado a letto dicendomi che da domani non sarò più così stanca, non avrò più la febbre, non avrò più i problemi gastrici, non sarò più intollerante ai farmaci, potrò guidare. Ma ogni giorno mi alzo e non sono in grado di fare niente. Alle volte anche leggere mi stanca enormemente. E le vertigini sono così forti che mi prende spesso la nausea. Premetto che i sintomi non mi durano pochi minuti, ma li ho in continuo. La notte dormo bene, purché alta, altrimenti mi si blocca la digestione e mi sveglio ogni tre minuti. Ma con due cuscini dormo benissimo. Ogni volta che sto benino invito qui amiche e amici per stare in compagnia, e chiedo di andare ai concerti, che erano la mia passione. Mentre purtroppo non li posso frequentare a casa loro perché non sono in grado di portarmici.
Lo psichiatra che mi segue dice che non ravvede sintomi psichiatrici in me e non trarrei giovamento alcuno da un ricovero fisso. E mi dice che tutti i farmaci che potrebbero testare loro, li abbiamo testati a casa, con peggioramenti troppo forti della sintomatologia. E che è inutile che da cinque anni mi stiano dando farmaci a casaccio, senza nessuna diagnosi in mano. Non è mai stata posta neppure diagnosi di somatizzazione o conversione. E’ stata esclusa depressione, e difatti nonostante i problemi sono sempre allegra in paese. Praticamente io non ho nulla.
Esistono strutture psichiatriche dignitose in cui si possa vivere per sempre?
Secondo i medici non ho proprio niente, né a livello fisico, né psichiatrico. Tranne la CFS che però non esiste, e quando porto le carte a qualcuno, mi prende in giro.
Non ho più soldi per andare avanti qui, perché non sono in grado di lavorare, ma allo stesso tempo non possono riconoscermi niente, non avendo niente. Non sarei comunque nemmeno in grado di portarmi alle visite per l’invalidità e mi sposto grazie a una associazione, che però abbisogna di contributi.
Sono molto delusa dalla sanità. Perché se un paziente da sei anni continua a non stare in piedi, ad avere forti problemi soprattutto in fase digestiva, e non è autonomo nemmeno per la spesa di casa, secondo me andrebbe ascoltato. Io invece vivo nell’abbandono. Tranne questo psichiatra che si è preso su il caso, anche se mi dice che non ha idea di cosa farmi.
Anche l’idea di una famiglia è impensabile. Avevo avuto qualche possibilità in questi sei anni, ma quando vedono le mie condizioni, scappano spaventati.
Adesso assumo: Laroxyl 3 gtt – Viruxan cpr - Nicetile 1000 mg – Normast 600 cpr - Technofer 1 cpr – Modula 365 1 cpr – Fermenti lattici – Vitamina Dibase – Refalgin (quando ho le crisi in giro, con questo farmaco passano) – Peridon al bisogno.
Praticamente sono satura di pastiglie che non mi fanno niente, tranne forse bombardare il fegato.
Mi è stato prescritto riposo, vita tranquilla, e alimentazione più varia possibile.
Ma non cambia mai niente.
Io ero una persona molto attiva e impegnata, e vedermi nell’impotenza da anni mi spaventa.
Mi hanno iscritto a corsi, manifestazioni e anche mi avevano trovato un lavoretto, ma non sono stata mai in grado di portarmici. Rendevo bene perché ho numerose competenze in molti ambiti, ma stavo male in continuo.
Ora non chiedo più cure, ma la possibilità almeno di poter stare in un ambiente che si prenda cura di me.