Bambino 4 anni
Buongiorno gent.mi Dottori.
Vi espongo una questione. Dalla nascita mio figlio presentava qualche macchia della pelle tipo "voglie" alle quali nessuno dell'ospedale, nè tantomeno il pediatra di base diedero peso. Negli anni successivi, dietro mia richiesta di spiegazioni per la presenza di quelle macchie, il pediatra continuò a sostenere che non dovevo preoccuparmi in quanto quelle erano macchie della pelle. Cambiai pediatra ma la "sentenza" fu la stessa. Dopo poco vidi comparire in sede ascellare, del mio bimbo, delle lentiggini. A quel punto andai su internet e dopo un' incessante ricerca ( in quanto non sapevo neppure che nome avessero quelle macchie) feci l'amara scoperta: neurofibromatosi di tipo 1. Subito organizzai privatamente, e quindi a pagamento, 2 visite dermatologiche da professionisti professori di università rinomate, i quali esclusero la nf1. Non soddisfatta organizzai un'altra visita privata con una nota oculista, la quale, mi confermò la diagnosi da me sospettatta per la presenza di Noduli di Lisch negli occhi. Diagnosi che fu poi confermata in un noto ospedale che esegue follow- up della malattia. In famiglia non c'è nessun altro caso e pertanto accettare questa pesante diagnosi fu molto dura ed io mi ritrovai ad affrontare tutte le fasi che conseguono ad un lutto. Arrivai alla somatizzazione per bene di mio figlio in quanto a mente lucida potevo assicurargli le giuste cure. Fatta questa doverosa premessa arrivo al dunque. Questa malattia presenta, nel 60% dei casi, disturbi del linguaggio. Mio figlio presenta infatti disturbo del linguaggio che appare certamente non idoneo alla sua età. Organizzai quindi visita dal npi per la diagnosi di tale disturbo. Questo npi, però, pur avendo riscontrato realmente un disturbo del linguaggio anche tramite valutazione logopedica effettuata da una sua collega in ospedale, si rifiuta categoricamente di emettere questa diagnosi senza l'esecuzione dei potenziali uditivi evocati, pur potendo tranquillamente notare che mio figlio non ha ASSOLUTAMENTE problemi di udito (inoltre visto che di esami ne ha già fatti tanti per la sua malattia, questo sinceramente glielo evito). Quello che vi chiedo è: può il npi rifiutarsi di emettere diagnosi perchè non voglio sottoporre mio figlio ai peu? Non è mica obbligatorio! Inoltre, parlando con la logopedista, mi ha già anticipato che in caso si farà logopedia, io non potrò assistere alle sedute. Ma stiamo scherzando? La legge penale impone la sorveglianza del minore da parte dei genitori. Inoltre io ho concepito un figlio per stargli accanto e dargli tutto il sostegno di cui ha bisogno, non per abbandonarlo.
Vi espongo una questione. Dalla nascita mio figlio presentava qualche macchia della pelle tipo "voglie" alle quali nessuno dell'ospedale, nè tantomeno il pediatra di base diedero peso. Negli anni successivi, dietro mia richiesta di spiegazioni per la presenza di quelle macchie, il pediatra continuò a sostenere che non dovevo preoccuparmi in quanto quelle erano macchie della pelle. Cambiai pediatra ma la "sentenza" fu la stessa. Dopo poco vidi comparire in sede ascellare, del mio bimbo, delle lentiggini. A quel punto andai su internet e dopo un' incessante ricerca ( in quanto non sapevo neppure che nome avessero quelle macchie) feci l'amara scoperta: neurofibromatosi di tipo 1. Subito organizzai privatamente, e quindi a pagamento, 2 visite dermatologiche da professionisti professori di università rinomate, i quali esclusero la nf1. Non soddisfatta organizzai un'altra visita privata con una nota oculista, la quale, mi confermò la diagnosi da me sospettatta per la presenza di Noduli di Lisch negli occhi. Diagnosi che fu poi confermata in un noto ospedale che esegue follow- up della malattia. In famiglia non c'è nessun altro caso e pertanto accettare questa pesante diagnosi fu molto dura ed io mi ritrovai ad affrontare tutte le fasi che conseguono ad un lutto. Arrivai alla somatizzazione per bene di mio figlio in quanto a mente lucida potevo assicurargli le giuste cure. Fatta questa doverosa premessa arrivo al dunque. Questa malattia presenta, nel 60% dei casi, disturbi del linguaggio. Mio figlio presenta infatti disturbo del linguaggio che appare certamente non idoneo alla sua età. Organizzai quindi visita dal npi per la diagnosi di tale disturbo. Questo npi, però, pur avendo riscontrato realmente un disturbo del linguaggio anche tramite valutazione logopedica effettuata da una sua collega in ospedale, si rifiuta categoricamente di emettere questa diagnosi senza l'esecuzione dei potenziali uditivi evocati, pur potendo tranquillamente notare che mio figlio non ha ASSOLUTAMENTE problemi di udito (inoltre visto che di esami ne ha già fatti tanti per la sua malattia, questo sinceramente glielo evito). Quello che vi chiedo è: può il npi rifiutarsi di emettere diagnosi perchè non voglio sottoporre mio figlio ai peu? Non è mica obbligatorio! Inoltre, parlando con la logopedista, mi ha già anticipato che in caso si farà logopedia, io non potrò assistere alle sedute. Ma stiamo scherzando? La legge penale impone la sorveglianza del minore da parte dei genitori. Inoltre io ho concepito un figlio per stargli accanto e dargli tutto il sostegno di cui ha bisogno, non per abbandonarlo.
[#1]
Gentile utente,
quanto riferito dal neuropsichiatra e dalla logopedista è corretto.
La diagnosi si effettua con certezza anche con eventuali esami strumentali necessari.
Le sedute di logopedia possono essere fatte solo con il bambino senza incorrere in nessuna problematica di tipo penale.
quanto riferito dal neuropsichiatra e dalla logopedista è corretto.
La diagnosi si effettua con certezza anche con eventuali esami strumentali necessari.
Le sedute di logopedia possono essere fatte solo con il bambino senza incorrere in nessuna problematica di tipo penale.
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[#2]
Utente
Grazie per la risposta Dott. Ruggiero. Il mio quesito però rimane sulla legittimità della costrizione non fisica ma sicuramente "morale" del npi a voler per forza far sottoporre il bimbo a potenziali evocati uditivi. Non è mica un t.s.o. E quindi non è obbligatorio fare questo esame. Può rifiutarsi il n.p.i. di emettere diagnosi di ritardo del linguaggio senza questo esame? Senza il suo "ok" non posso accedere al percorso logopedico. E se eseguissi esame audiometrico invece che i peu?
Questo consulto ha ricevuto 2 risposte e 3.8k visite dal 01/10/2013.
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