14 anni di malattia

Salve, sono un uomo di 33 anni, sofferente di un misterioso e invalidante disturbo che mi ha colpito a 19 anni, l'autunno successivo alla maturità (1998).
Sono stato un ottimo studente, sebbene durante il liceo abbia dovuto affrontare la la morte dei miei genitori, i quali si sono ammalati quasi contemporaneamente di cancro. Mio padre si ammalò nell'estate del '95 ed è morto un anno dopo, a seguito di un lungo e doloroso calvario. Mia madre si è ammalata pochi giorni dopo e in un anno e mezzo di malattia è venuta a mancare, proprio mentre preparavo la maturità scientifica, che ho conseguito con il massimo dei voti, studianto anche in ospedale, senza farle tuttavia mancare - insieme a mio fratello - tutto il sostegno necessario.

Nell'autunno successivo alla maturità ho cominciato ad avere gravi problemi di concentrazione, tanto da dover smettere completamente di leggere per diversi mesi. Da quell'autunno di 14 anni fa sono stato quasi sempre male, con brevi e parziali remissioni.

Tuttavia un peggioramento marcato si è verificato nel gennaio del 2002 quando, dopo circa 12 mesi di relativo benessere (e di voti ottimi all'università), un'influenza (che poi si è rivelata essere mononucleosi) mi ha definitivamente stroncato, lasciandomi completamente spossato e confuso, non autosuffciente fino ad oggi.

Vivo prevalentemente sdraiato, per lo più non riesco a leggere e sono sempre stanco. I tentativi di impegno fisico e intellettivo mi lasciano mezzo morto e dolorante. Ho spesso dolori articolari e muscolari, a seguito di tentativi di esercizio fisico.

Nel 2002, escluse cause organiche, fui indirizzato verso cure psichiatriche che non solo non mi hanno giovato, ma hanno peggiorato la situazione, in termini soprattutto di confusione mentale: ho fatto circa 50 terapie psichiatriche diverse, basate su combinazioni di antidepressivi, stabilizzatori e neurolettici; con il risultato di vivere sempre a letto senza alcuna vita intellettiva, lavorativa, sociale.

Nel 2008, nonostante la profonda confusione, ebbi l'idea della CFS e andai dalla dot.ssa Priori qui a Roma, che escluse la diagnosi di CFS. In quel periodo ero sotto neurolettici, pesavo 120 Kg (il mio peso normale è di circa 80) e avevo una ritensione idrica spaventosa (a causa dei farmaci); non riuscivo ad esprimermi bene, camminavo piangendo dalla fatica e uscivo di casa una volta ogni 40 giorni, per le visite mediche.

Oggi, 4 anni dopo, due psichiatri hanno cominciato ad avanzare l'ipotesi che non abbia una malattia psichiatrica, dunque mi trovo completamente invalido, ma senza diagnosi. Ho deciso pertanto di riesaminare la possibilità della CFS e ho prenotato una visita a Chieti per il 30 di questo mese.

Ho sospeso i farmaci psichiatrici senza problemi. Riparto da zero e vorrei davvero avere qualche indicazione. Ho molta voglia di rimboccarmi le maniche e recuperare ma sono molto compromesso nella funzionalità psicofisica. Qualunque consiglio è ben accetto. Grazie.