Fibrosi polmonare - urgentissimo
Mio padre è ricoverato in Rianimazione a Pesaro a seguito di intervento di lobectomia polmonare inf. dx in data 8 aprile u.s. per asportazione di un nodulo tumorale, con complicanza per danno da ventilazione nel polmone sinistro, esteso anche al destro, in terapia con cortisone dal 18 aprile u.s. e negli ultimi 2 giorni con ciclofosfamide (endoxan) oggi interrotta sulla base del referto istologico che si invia in allegato, interpretato con la diagnosi di fibrosi polmonare reattiva ma non si esclude "la presenza di un processo fibrotico idiopatico, se supportato da dati clinico strumentali": i medici prevedono una prognosi infausta. Vi prego di indicarmi con urgenza un centro dove può sia possibile una prospettiva di cura, tenendo conto che necessita della Rianimazione. Grazie
[#1]
Gentilissima utente...
Purtroppo le devo dire..che e' una situazione piuttosto complicata da ogni punto di vista...
Il trasferimento non e' cosa semplice 1° perche' sono pochi i centri italiani che si occupano di queste patologie in modo specifico e con protoccolli innovativi
2° perche' credo sia difficile trovare in maniera rapida un posto presso la rianimazione di qualcuno di questi centri di riferimento..
In ogni caso per rispondere alla sua domanda...in modo
completo le posso dire che uno dei centri di riferimento
sul territorio nazionale per questo tipo di patologie ad intirizzo fibrosante e' quello di siena..
Reparto di Pneumologia Universitario diretto dalla Prof.ssa Paola Rottoli.
Approfittando anche della non esagerata distanza...dal posto in cui attualmente e' curato suo padre..potrebbe fare un tentativo.....di contattarli..
so che al momento sono in piedi alcuni protocolli sperimentali....che forse potrebbero....ritornare utili in tale situazione
La saluto e ci faccia avere sue notizie.....
Purtroppo le devo dire..che e' una situazione piuttosto complicata da ogni punto di vista...
Il trasferimento non e' cosa semplice 1° perche' sono pochi i centri italiani che si occupano di queste patologie in modo specifico e con protoccolli innovativi
2° perche' credo sia difficile trovare in maniera rapida un posto presso la rianimazione di qualcuno di questi centri di riferimento..
In ogni caso per rispondere alla sua domanda...in modo
completo le posso dire che uno dei centri di riferimento
sul territorio nazionale per questo tipo di patologie ad intirizzo fibrosante e' quello di siena..
Reparto di Pneumologia Universitario diretto dalla Prof.ssa Paola Rottoli.
Approfittando anche della non esagerata distanza...dal posto in cui attualmente e' curato suo padre..potrebbe fare un tentativo.....di contattarli..
so che al momento sono in piedi alcuni protocolli sperimentali....che forse potrebbero....ritornare utili in tale situazione
La saluto e ci faccia avere sue notizie.....
Dr. Cristiano Cesaro
Specialista in Malattie Respiratorie e Tisiologia
Pneumologia Interventistica
Azienda Ospedaliera dei Colli Monaldi Napoli
[#2]
Utente
Ho contattato la Clinica di Siena, ho parlato con la Dott.ssa Bargagli che segue i protocolli sperimentali con la Prof.ssa Rottoli (in USA in questi giorni per un convegno, ritorna la prossima settimana), è stata gentilissima: non ci sono purtroppo protocolli per il caso di mio padre che è in fase terminale ma solo per le fasi iniziali della malattia, ha inoltre sconsigliato il trasferimento che in questi casi si rivela spesso fatale, tuttavia mi ha dato consigli e ampia disponibilità per consulti anche a distanza. Ringrazio questo forum ed in particolare il Dott. Cesaro per l'aiuto in questo difficilissimo momento. Cordiali saluti.
[#3]
Cara Signora....
Sono veramente rammaricato che non sia stato possibile
trovare uno schema terapeutico adatto a suo padre....
Continui a stargli vicino ed a fornirgli tutto l'affetto ed il calore di cui una persona che soffre ha tanto bisogno......
noi siamo costantemente a sua completa disposizione...se avesse bisogno di qualsiasi altra informazione non esiti a contattarci.......
se vuole puo' aggiungermi al msn messenger..
per altri pareri o consigli in tempo reale....
tequiladoguedebordeaux@hotmail.it
E' questo il vero senso di questo sito......
cordiali saluti e ci tenga aggiornati.......
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[#5]
Utente
Per fortuna siamo riusciti a parlare con il Prof. Luca Richeldi della Clinica di Malattie dell'Apparato Respiratorio di Modena, specialista in malattie rare polmonari, appena tornato dagli Stati Uniti. Ha risposto gentilmente a tutte le nostre domande e ci ha indicato una protocollo per la fibrosi polmonare a base di ciclofosfamide che vale la pena provare, anche se con altissimi rischi. La situazione è molto grave ma almeno possiamo avere una piccolissima speranza piuttosto che vedere mio padre spegnersi sempre di più di giorno in giorno... molte grazie
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 10.9k visite dal 16/05/2009.
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