Dispnea con sintomi sitemici
Buongiorno
Sono 14 anni che soffro di sintomi sistemici ( artralgie, GERD, fenomero di Raynauld, afte, pruriti, rusch cutanei, offuscamento vista, parestesie, disturbi vescicali tipo mancanza di tono e lieve incontinenza, dispnea da sforzo e a volte a riposo....e moltissimi altri).
La dispnea è la più invalidante. Ho fatto il catetarismo cardiaco ed ho escluso un'ipertensione polmonare, ho fatto più volte tac al torace ad alta risoluzione, ho fatto da poco una scintigrafia polmonare ma nessuno di questi esami ha dato qualche risposta. Le Prf sono alterate per quanto riguarda da diffusione alveolo capillare. La dispnea si presenta sotto sforzo (anche se di sforzi ne faccio veramente pochi perchè ho paura delle conseguenze) e a volte a riposo. E' come se non riuscissi a soddisfarmi con i respiri che faccio, dopo vari tentativi nei quali mi piego anche in avanti con la schiena ce la faccio e sono soddisfatta per 5 minuti e poi riprende di nuovo il tutto. Se faccio uno sforzo la dispnea è la medesima descritta ma a distanza di ore, anche mezza giornata, di solito in serata, posso avere delle bruttissime crisi che mi fanno stare malissimo. Ho cardiopalmo con fc intorno ai 100, un bruciore a livello toracico che si espande ad entrambi i polmoni, ho tosse secca fino ad arrivare a conati di vomito e brividi di freddo come se avessi molta febbre...passata la "crisi" che può durare anche ore, urino moltissimo e mi sento senza forze. Questi sintomi stanno peggiorando perchè il primo episodio sporadico mi era capitato nel 2010 poi, con il passare del tempo sono diventati sempre più frequenti tanto che a volte ne soffro quotidianamente. I medici non hanno dato ancora un nome al mio malessere. Ho fatto moltissime visite anche reumatologiche pensando a qualche patologia autoimmunitaria.
Per ora si pensa al reflusso per cui assumo lansoprazolo da 30 senza effetti ed assumo becotide da 250 che inizialmente mi ha aiutato molto (l'altro anno) ma ultimamente non mi da più gli stessi effetti e sono nuovamente dispnoica nonostante l'assunzione quotidiana.
C'è qualcuno che può darmi un suggerimento per favore? Sono disposta a farmi visitare anche in qualche centro specializzato se possibile. Grazie di cuore
Sono 14 anni che soffro di sintomi sistemici ( artralgie, GERD, fenomero di Raynauld, afte, pruriti, rusch cutanei, offuscamento vista, parestesie, disturbi vescicali tipo mancanza di tono e lieve incontinenza, dispnea da sforzo e a volte a riposo....e moltissimi altri).
La dispnea è la più invalidante. Ho fatto il catetarismo cardiaco ed ho escluso un'ipertensione polmonare, ho fatto più volte tac al torace ad alta risoluzione, ho fatto da poco una scintigrafia polmonare ma nessuno di questi esami ha dato qualche risposta. Le Prf sono alterate per quanto riguarda da diffusione alveolo capillare. La dispnea si presenta sotto sforzo (anche se di sforzi ne faccio veramente pochi perchè ho paura delle conseguenze) e a volte a riposo. E' come se non riuscissi a soddisfarmi con i respiri che faccio, dopo vari tentativi nei quali mi piego anche in avanti con la schiena ce la faccio e sono soddisfatta per 5 minuti e poi riprende di nuovo il tutto. Se faccio uno sforzo la dispnea è la medesima descritta ma a distanza di ore, anche mezza giornata, di solito in serata, posso avere delle bruttissime crisi che mi fanno stare malissimo. Ho cardiopalmo con fc intorno ai 100, un bruciore a livello toracico che si espande ad entrambi i polmoni, ho tosse secca fino ad arrivare a conati di vomito e brividi di freddo come se avessi molta febbre...passata la "crisi" che può durare anche ore, urino moltissimo e mi sento senza forze. Questi sintomi stanno peggiorando perchè il primo episodio sporadico mi era capitato nel 2010 poi, con il passare del tempo sono diventati sempre più frequenti tanto che a volte ne soffro quotidianamente. I medici non hanno dato ancora un nome al mio malessere. Ho fatto moltissime visite anche reumatologiche pensando a qualche patologia autoimmunitaria.
Per ora si pensa al reflusso per cui assumo lansoprazolo da 30 senza effetti ed assumo becotide da 250 che inizialmente mi ha aiutato molto (l'altro anno) ma ultimamente non mi da più gli stessi effetti e sono nuovamente dispnoica nonostante l'assunzione quotidiana.
C'è qualcuno che può darmi un suggerimento per favore? Sono disposta a farmi visitare anche in qualche centro specializzato se possibile. Grazie di cuore
[#2]
Utente
Buongiorno, grazie per la risposta.
La DLCO l'ho fatta moltissime volte e c'è una riduzione. La pletismografia non l'ho mai fatta. La broncoreversibiltà credo sia il test alla metacolina che ho fatto più di una volta e risulta essere sempre negativo. Test del cammino fatto più volte e varia molto poco. L'emogas l'ho fatto anche abbastanza volte (non nel momento della vera crisi) e risulta un'iperventilazione.
Se vuole appena ne ho la possibilità le mando i risultati.
Grazie
La DLCO l'ho fatta moltissime volte e c'è una riduzione. La pletismografia non l'ho mai fatta. La broncoreversibiltà credo sia il test alla metacolina che ho fatto più di una volta e risulta essere sempre negativo. Test del cammino fatto più volte e varia molto poco. L'emogas l'ho fatto anche abbastanza volte (non nel momento della vera crisi) e risulta un'iperventilazione.
Se vuole appena ne ho la possibilità le mando i risultati.
Grazie
[#3]
Utente
Nell'ultimo emogas eseguito in agosto del risulta una pO2 di 98.5 quando il range va da 80 a 90 e un O2 sat di 97.60% quando il range va da 96 a 97. Poi non ne ho più fatti perchè dopo aver iniziato l'assunzione di cortisone per puff sono stata bene fino a maggio di quest'anno. Mi sembra che durante l'estate ci sia un peggioramento importante dei sintomi.
Le PFR fatte in gennaio 2017 in corso di assunzione di cortisone:
VC oss. 3.77 teor. 3.97 Va 5.30
FVC oss. 3.77 IVC(diff) 3.62
FEV1 oss. 3.00 teor. 3.00 Fico 0.31
FEV1/VC oss. 79.60 teor. 75.64 t(ap.eff) 11.17
FEF25-75 oss. 2.83 teor. 3.08 t(ap.reale) 7.73
FEF25-75/VC oss. 0.75 TLCO(Va) 16.89
PEF oss. 6.75 TLCO(ivc+rv)15.76
MEF75 oss. 5.34 teor. 5.84 TLCO(va) 5.66
MEF50 oss. 3.61 teor. 4.74 TLCO(ivc+rv) 5.28
MEF25 oss. 1.12 teor. 2.44 KCO 3.19
IVC oss. 3.76 KCO 1.07
RV oss. 1.32 teor. 1.27
FRC oss. 2.31
TLC oss. 5.09 teor. 5.24
RV/TLC oss. 26.00 teor. 24.25
FRC/TLC oss. 45.33
Spero si capisca qualcosa. La prego di rispondere anche se i dati sono lunghi da leggere. Grazie di cuore
Le PFR fatte in gennaio 2017 in corso di assunzione di cortisone:
VC oss. 3.77 teor. 3.97 Va 5.30
FVC oss. 3.77 IVC(diff) 3.62
FEV1 oss. 3.00 teor. 3.00 Fico 0.31
FEV1/VC oss. 79.60 teor. 75.64 t(ap.eff) 11.17
FEF25-75 oss. 2.83 teor. 3.08 t(ap.reale) 7.73
FEF25-75/VC oss. 0.75 TLCO(Va) 16.89
PEF oss. 6.75 TLCO(ivc+rv)15.76
MEF75 oss. 5.34 teor. 5.84 TLCO(va) 5.66
MEF50 oss. 3.61 teor. 4.74 TLCO(ivc+rv) 5.28
MEF25 oss. 1.12 teor. 2.44 KCO 3.19
IVC oss. 3.76 KCO 1.07
RV oss. 1.32 teor. 1.27
FRC oss. 2.31
TLC oss. 5.09 teor. 5.24
RV/TLC oss. 26.00 teor. 24.25
FRC/TLC oss. 45.33
Spero si capisca qualcosa. La prego di rispondere anche se i dati sono lunghi da leggere. Grazie di cuore
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 3.1k visite dal 29/07/2017.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.
Approfondimento su Ipertensione
L'ipertensione è lo stato costante di pressione arteriosa superiore ai valori normali, che riduce l'aspettativa di vita e aumenta il rischio di altre patologie.