Blocco crescita lattante

Salve richiedo questo consulto perché nonostante abbia portato mio figlio da molti medici non abbiamo ancora ricevuto delle risposte.
Durante la gravidanza é stata diagnosticata a mio figlio un 'agenesia della mano sx.
A 39+3 é nato da parto indotto naturale con un peso di 3, 420 e 53 cm di altezza.
Ad un mese per sintomatologia riconducibile a rge gli é stato prescritto latte AR1 a due mesi mi accorsi che aveva smesso di crescere per due settimane.
Ovviamente l'ho riferito alla sua pediatra ma mi disse di star tranquilla.
Non lo feci e lo portai nel P.
S.
dell'ospedale dov'é nato.
Lo ricoverarlo o diagnosticarono un rge patologico e gli prescrissero un latte idrolisato Aptamil Sp, e refalgin dopo ogni poppata.
Neanche con questa terapia crebbe anzi, perse qualche grammo.
Lo portai quindi in un altro presidio ospedaliero dove aggiunsero il nexium 5 mg, feci una visita da un gastroenterologo a pagamento e mi disse che secondo lui poteva trattarsi di una malattia metabolica e che secondo lui dovevo farlo visitare al Bambin Gesù, avendoci già pensato prima avevo già cercato di prenotare una visita in quel presidio ma non riuscivo a prenotarla in tempi brevi neanche a pagamento quindi feci le valige e portai mio figlio di ormai tre mesi al P.
S.
Del Bambin Gesù, mi 0rogramnarono una visita dal gastroenterologo per il giorno successivo.
Gli prescrissero il reflux an al posto del refalgin con la premessa che avrebbe dovuto fare un controllo il mese successivo per valutare un ricovero al persistere di uno scarso accrescimento.
Da quel momento quindi maggio é cresciuto fino a Luglio poi si é fermato nuovamente.
Sia in peso che in altezza.
Il controllo siamo riusciti a prenotorlo solamente ad Agosto esattamente il 31.Ovviamente hanno deciso per un ricovero programmato.
Ma ci hanno detto che i tempi potrebbero essere molto lunghi.
Nel frattempo é stato visitato anche da una genetista che ha escluso che mio figlio possa rientrare in qualche "grande" sindrome ma c'è ne potrebbe essere qualcuna più piccola poco conosciuta o un difetto cromosomico.
Scrivo qui perché mio figlio l'8 Luglio pesava 6, 150 ed era lungo 63 cm si é fermato completamente a crescere fino a metà Agosto.
Ora che siamo a Settembre (ha sei mesi) pesa 6, 750 ma é ancora lungo 63 cm quindi visto che i tempi del ricovero programmato presso il Bambin Gesù sono lunghi potreste indirizzarmi verso un'ipotetica diagnosi (so che é difficile in questo modo) o verso un tipo di visita specifico perché sono troppo preoccupata.
Lui ora fa 8 poppate da 110 di acqua +3 misurini e mezzo di Aptamil Sp più medigel ogni 2 ore e mezza perché se aumento la quantità della poppata aumenta il reflusso.
(non ha mai rigugitato ma ha bruciori, tira indietro la testa e piange molto.
Grazie anticipatamente.