Il problema della tracheotomia

Egregi Dottori,
Vi scrivo per un problema che ha mia zia, dovuto ad una tracheotomia fatta in seguito ad un'emorragia cerebrale.
Premetto che a 3 anni dal fatto, lei sta benino, anche se purtroppo non cammina e non parla.
Venuto il momento di togliere la tracheotomia, i medici del policlinico Careggi di Firenze (dopo tre mesi dall'intervento neurochirurgico), si sono accorti che in seguito, probabilmente, ad un'infezione si era formata della carne che non permetteva il passaggio dell'aria, quindi non permetteva nemmeno la respirazione.
In sostanza hanno rinunciato a toglierla dicendo che comunque si poteva vivere con la tracheotomia.
Conscio del fatto che ci sono cose ben più gravi Vi assicuro che con la tracheotomia si vive male.
Volevo, se possibile, un consiglio su cosa fare e se conoscete qualcuno a cui rivolgersi (anche al di fuori della Toscana) per poter risolvere almeno il problema della tracheotomia.
Vi prego di scusarmi se non mi sono espresso in termini appropriati e Vi ringrazio infinitamente.
Cordiali Saluti