Patologie della trachea

Salve, avrei bisogno di aiuto per mia madre che ha avuto un a ricostruzione plastica della trachea in seguito a ripetuti ttrattamenti laser effettuati per curare una stenosi tracheale di sconosciuta origine ..Adesso è stata tracheotomizzata in urgenza poiché ha avuto ripetute crisi respiratorie causate dalla malacia che sembra interessare il tratto della trachea a suo tempo ricostruito.
Gli specialisti che l hanno vista e quelli che si occupano della manutenzione della cannula ritengono che il problema di mia madre sia talmente.... Di nicchia ....come dicono loro da non saper dove indirizzarci . Oltre a voler migliorare la sua condizione di vita (magari togliendo la cannula )vorrei -almeno essere rassicurata in merito all evoluzione della suddetta malacia prima di trovarmi di nuovo difronte a rischiose crisi respiratorie . Chiedo quindi un consulto in merito oppure un indicazione di un centro in Italia o all'estero dove potermi rivolgere .Grazie per aver creato questo sito e buon lavoro a tutti voi . MG