Meniere o labirintite? c'è differenza?

Salve, sono una ragazza di 23 anni e da quando avevo 3 anni soffro di alcune vertigini che io definisco e definivo sin da bambina “dentro al mio cervello”. Sono 20 anni che i medici mi chiedono: “ma ti gira tutto attorno o è dentro di te che gira la testa?”. Ebbene, io ho sempre detto che la vertigine era soggettiva. Solo che sinceramente su queste definizioni mi stanno venendo un po’ di dubbi. Difatti quando a me “gira la testa” mi si abbassa la vista e l’udito, molto, moltissimo. Sento anche un senso di ovattamento connesso a sudorazione tachicardia.... Ho i sensi alterati e se provo ad aprire gli occhi, dato che mi da fastidio la luce, mi blocco e non posso camminare e mi devo sedere, altrimenti vomito dato che ho anche un intorpidimento allo stomaco e così se provo a reagire vomito. La crisi dura diverse ore e per diversi giorni a partire dalla mattina, si dirada verso il pomeriggio e la sera son spossata ma sembra di stare bene. Dopo alcuni giorni mi sento spossata ma scompare la crisi acuta e sembra di potermi muovere autonomamente. Mi capita da quando mi alzo la mattina, ma più volte mi son svegliata nel sonno, durante il primo albeggiare del mattino anche se stesa e in preda alla crisi. Negli anni per reagire almeno un po’ ho provato a tenere ferma la testa mentre mi muovo, con mediocri risultati. Il problema è che io ho la sensazione che le cose dinanzi a me siano instabili, ma non che si muovano o mi girino attorno come mi dicono, ma che siano instabili si, forse si muovono un pochino ma credo sia normale, ma non saprei dirlo con certezza dato che in ogni caso la causa la riconosco nel mio interno, dato il fatto che non riesco ad aprire gli occhi. Però a questo punto è molto sottile per me la differenza e nemmeno i medici riescono ad aiutarmi, così non ho mai avuto una diagnosi… forse perché la mia definizione è errata? difatti una diagnosi oltre che per esperienza indiretta viene agevolata anche da un po’ di esperienza diretta e i medici che mi hanno spesso visitato, mi dicevano che non avevano la vaga idea dell’intensità o natura dei miei sintomi e compivano un grande sforzo a capirmi; ed io che son 20 anni che cerco una diagnosi credo che un medico che abbia provato le mie stesse cose riesca a capirmi meglio, ma forse è solo una considerazione stupida, certo è che la vertigine di per se è un sintomo fasullo le cui cause vanno ricercate un po’ dappertutto e per questo formulare una diagnosi è molto difficile, lo so. Però non ho mai avuto nemmeno un’ipotesi di diagnosi (a parte l’ultima). Durante l’ultimo dei miei 1000 ricoveri in ospedale, ho descritto a un valente dottore specializzato in riabilitazione audio vestibolare, che oltre ai sintomi già descritti a voi si aggiunge anche un preavviso il giorno o 2-3 giorni prima della crisi come se io avessi la sensazione della vertigine però riesco a vedere e camminare. Quando il preavviso è molto vicino allo scoppio della crisi, tipo 1 giorno prima la crisi è molto più forte. Quando invece il preavviso è più lontano la crisi è minore. E’ come se passasse dallo stato di latenza allo stato di piena manifestazione. Poi ho un intorpidimento dello stomaco come se mi venisse da vomitare e vomito solo se resisto a questa vertigine e provo a camminare e a sopportare la luce. Mi viene da stendermi, così mi calmo però una volta, mi accorsi che girandomi verso sinistra anche da stessa la vertigine aumentava. A tal proposito lui disse: mi sembra proprio una Meniere. Devo anche dire però e questo l’ho specificato molto spesso. Che io credo di non aver mai avuto acufenia o ipocusia. Spesso però sento dei fischi che aumentano di volume. So che l’acufenia tipica della meniere è una specie di rumore, dunque forse non riesco bene a distinguere il sintomo? Poi l’esame audio vestibolare ha evidenziato un perfetto udito, anzi lui ha detto “quasi perfetto”. Difatti alla fine sentivo tutti i suoni che io avvertivo perfettamente all'orecchio sinistro come bassi all’orecchio destro facevo fatica a sentirli, quelli di tonalità acuta e di basso volume, non li sentivo quasi, ma riconoscevo la stessa scaletta di suoni del sinistro e così rispondevo correttamente anche se con molta fatica alzavo il dito quando mi sembrava avvertire la vaga presenza di un suono che avvertivo quasi inesistente. Una notte mi svegliai per un rumore, tipo un motore, cioè era un motore fatto di fischi e rumori non so perché ma mi chiedo se sia stato lo stato di sonno oppure sia davvero un acufene. Siccome so anche che nella meniere non sempre gli acufeni ci sono e non sempre si perde l’udito e che anche se la maggior parte dei casi evidenzia una monolateralità mentre l’otosclesi è spesso bilaterale, dunque può anche essere un caso “atipico” o “non comune” di meniere. So che nel 25% dei casi si evidenzia il coinvolgimento dell'altro orecchio. Cio' avviene solitamente quando la malattia insorge tardivamente; oppure dopo vari anni della persistenza di tale malattia. So anche che la meniere spesso ha un decosrso di 20-30 anni dove può regredire o peggiorare, è vero? Solo che quel che ha scritto il medico è:
“udito nella sfera bilaterale. Assenza di nistagmo spontaneo ed evocato. L’esame pendolare evidenzia una iporeflettività vestibolare di destra.” Anche se nn c’è scritto mi dissero a proposito del ninstagmo che era a sinistra.
Poi hanno voluto dopo un po’ di giorni rifarmi l’esame pendolare. Il medico che lo ha fatto con molta fretta e furia ha detto che però evidenziava una normoreflettività vestibolare.
Alla fine hanno dato una diagnosi definitiva, cioè l’hanno scritto ma è illeggibile, hanno detto però che devo tornare. E che la diagnosi vera e propria me la faranno dopo il test del glicerolo o visitandomi durante la crisi. Sulla cartella clinica credo di leggere “labirintite..” e altre due parole che non riconosco.. Ma come è possibile che da 20 anni sia affetta ripetutamente da un virus? Come cure ho sempre usato microserr.. a volte mi alleviavano la veritgine a volte non facevano proprio effetto.
Credo che il non ottenimento della diagnosi sia derivato anche dal fatto che non sono mai stata seguita negli anni da uno specialista. Però ho differenti cartelle cliniche che evidenziano la stessa cosa. Il dottore dice che la diagnosi della meniere si vede nel tempo. Ma io dopo 20 anni cosa devo fare? Come mai c’è differenza tra sindrome e malattia di meniere? Come mai i medici sono restii a dare una diagnosi quando si trovano in presenza di un udito normale se è stato provato che esistono anche casi “atipici”? Sulla base di questi sintomi, la mia vertigine è oggettiva o soggettiva? Può essere anche sindrome di meniere se in alcuni casi l’esame pendolare risulta normale? Io dopo un paio di decenni vorrei una diagnosi. Il medico del reparto che mi ha dato le dimissioni dopo 10 gg medico mi ha detto che durante il preavviso che io ho dovrei prendere mezzo bicchiere di glicerolo e se non viene la crisi siamo nel campo della meniere, altrimenti no. Il medico che mi ha fatto l’esame pendolare invece mi ha detto che devo precipitarmi sulla sedia dello studio di audiovestibologia dell’ospedale appena ho la crisi che lui mi rifà l’esame molto + accuratamente e mi può aiutare ad avere una diagnosi. Voi che ne pensate dal momento che tutti gli altri esami di protocollo risultano normali? Esiste un esame che aiuta a verificare i rigonfiamenti dei tessuti dell'orecchio interno in modo da vedere se è o non è meniere? Voglio anche specificare in ultimo che nella mia famiglia ho alcune zie : la sorella di mia madre e la sorella di mia nonna che soffrono di vertigini, la sorella di mia madre aveva i miei stessi sintomi ma tutto è svanito quando aveva 16 anni, la sorella di mia nonna invece è peggiorata ed ha avuto una diagnosi di tipo sindrome di meniere bilaterale, soffre di acufeni che l'han portata a una depressione molto forte e dal momento che ne soffre quasi quotidianamente soprattutto la mattina ha avuto la pensione precoce perchè non poteva + insiegnare. E' dunque possibile che la meniere sia genetica e che si manifesti con delle lievi differenze tra i vari membri di una stessa famiglia?
Grazie comunque del vostro consulto.