Neurofibromatosi di tipo 2

All'età di 17 anni circa mi sono accorta di sentire meno dall'orecchio sinistro e dopo varie cure, grazie a una risonanza magnetica scoprono che, non solo avevo un fibroma per orecchio ma anche meningioma, per cui verrò operata subito dopo. Mi viene diagnosticata la neurofibromatosi di tipo 2. Il neurochirurgo, sconsiglia l'intervento all'orecchio sinistro ( il fibroma dell'orecchio sinistro era e è tutt'ora più grane di quello all'orecchio destro) e propone una gamma knife. Successivamente alla radioterapia perdo comunque l'udito all'orecchio sinistro. Sono stata indirizzata di recente ad unaltro ospedale, in quanto, secondo il neurochirurgo non si può fare nulla se non aspettare e sperare che non cresca al massimo ripronone un intervento con gamma knife. L'equipe mi mette al corrente che la neurofibromatosi di tipo 2 porta con il tempo alla completa sorità e per questo motivo proponeva un'intervento di rimozione del neurinoma e se necessario l'installazione di un impianto cocleare (Ho fatto degli esami secondo i quali, il nervo risulta un pò sofferente ma ancora buono e quindi con un 70- 80% di riuscita dell'intervento). Un terzo medico, il genetista, rifiuta l'idea dell'intervento e propone di aspettare. Non so come comportarmi, ho tre pareri diversi, in più non sapevo che la neurofibromatosi portasse a una perdita totale dell'udito, cosa che mi ha alquanto scosso.
Grazie in anticipo per l'eventuale risposta.