Ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda e ipoacusia improvvisa totale

Buongiorno, chiedo il Vs aiuto perché il mio è un caso davvero particolare. Porto la protesi acustica per via di una ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda, dall’età di 8 anni circa, senza apparecchio acustico non sento praticamente niente, avverto solo basse frequenze e a volumi molto alti (per es. un concerto).

Il 2 luglio 2009, ho avuto un’ipoacusia improvvisa totale all’orecchio DX, non riuscivo più a sentire niente nemmeno con la protesi acustica. Sono andato a letto e il mattino dopo non sentivo più niente dall’orecchio DX, ma avevo solo delle sensazioni come un BUP, BUP, ogni 4-5 secondi, come di qualcosa che viene stappato nell’orecchio, di orecchio pieno.
Subito ricoverato, ho seguito la seguente terapia con cortisone prendendo prima al mattino a digiuno il gastroprotettore: 5 giorni in ospedale con iniezione cortisone intramuscolo; 8/9 Luglio 2 Compresse Decadron 75 Mg, mattino e sera; 10/11 Luglio 1 Compressa; 12/13 Luglio Metà Compressa.

Quando ho iniziato a recuperare i primi giorni, ad ogni rumore sentivo solo un suono come UUUU. A metà terapia, avvertivo alcuni rumori e parlato come fossero sott’acqua lontane, suoni indistinti. Più avanti ho recuperato buona parte, ma non sentivo le frequenze alte soprattutto. Inoltre mi era comparso un acufene, all’inizio una frequenza alta, un IIIIIIIIIIII fisso.
Sono stato stabile sino al 2 agosto, quando ho avuto una ricaduta, stessi sintomi.
Mi hanno fatto subito un’iniezione di cortisone e dato la seguente terapia da fare a casa: Prima settimana 1 compressa Medrol 16 Mg + Vessel, 3 giorni con mezza compressa di Medrol + Vessel, e 3 giorni con un quarto di compressa + Vessel.

Oggi, dopo quasi un anno, ho recuperato all’80% circa il poco udito che avevo prima, mi manca sempre qualche frequenza alta, e ho sempre l’acufene, non più un fischio ma una frequenza intorno ai 300 Hz, un UUUUU continuo, a volte più o meno forte. Inoltre quando vado a dormire, nel momento in cui inizio a prendere sonno, mi viene un fischio all’orecchio SX improvvisamente, dura qualche secondo e poi scompare, una specie di TINNNNN.
Oltre ad audiometria e impedenziometria, ho fatto la risonanza magnetica dell’encefalo che non ha evidenziato solo una lieve ipoplasia del verme cerebellare, e lieve ampliamento delle camere ventricolari.
E’ possibile migliorare ancora, non solo per l’acufene, ma per migliorare ancora senza ricorrere all’impianto cocleare, che per ora non mi sento di fare? Non mi è stata fatta l’iperbarica, so che è utile in questi casi, ho sentito parlare di terapie con carbogeno, destrani, laserterapia, di esami come potenziali evocati uditivi, ecodoppler, ma non so come muovermi. Inoltre vorrei sapere se la terapia che mi è stata data era appropriata e se si potrebbe seguire un'altra terapia, o assumere vitamine o farmaci che aiutino il processo di recupero, o qualunque cosa che possa aiutarmi a capire meglio il problema e affrontarlo meglio.

Ringrazio in anticipo per l’aiuto,cordiali saluti.