Emoftoe recidivante da 5 anni senza risoluzione

Emoftoe recidivante giornaliera da 5 anni senza risoluzione dopo vari ricoveri

Carissimo Professore,
Mia figlia che ora ha 16 anni, da circa 5 anni soffre di emoftoes recidivante giornaliere. Questo fastidio le cuase una vita molto ristretta nel restare a casa nei periodi più acuti. Con lunghi periodi di assenza da scuola senza una gi ustificazione accettata. E' iniziato tutto nel ottobre del 2005, quando all'improviso ha inziato ad avere questa fuori uscita improvvisa di sangue misto con saliva molto rosso dalla bocca. All'inizio la portai a fare varie visite otorine per riscontrare se fosse un problema delle varici nasali, siccome da piccola soffriva di epistassi risolto da una causticazione della varice nasale. Il problema non era quello per cui da qui abbiamo iniziato ad avere vari ricover in vari ospedali d'Italia senza elencarli in pubblico.
Il primo ricovero riscontrò un von willebrand, e poi si sospettò una possibile Rendu Osler, siamo stati trasferiti in un'ospedale specializzato sulla ricerca di questa malattia. Dopo varie angio Tac, risonanze magnetiche, broncoscopie, rinolaringoscopie, Gastroscopie ecc..... fu fatta diagnosi di endometriosi polmonare catamaniale..zona trachiale in Ragazza con von willebrand. Trasferiti in un'altro ospedale a Parigi e Italia èstata smentita questa diagnosi dopo lunghe ricerche e dovendo sottoporsi di nuovo agli stessi esami. Non solo risultata anche negativa al Von willbrand. dopo 3 anni d'indagini e ripetizioni continue di esami ripetuti. Siamo stati dimessi dall'ultimo ricovero con diganosi di enoftoe recidivante a cuasa di varici nella zona base linguale e ectassie faringe epiglottide. In più ci è stato riferito d'impararci a convivere con il problema e smetterla con gli accertamenti. Ogni medico che la visita dice che non si può fare ben niente è un caso poco riscontrato. Mi hanno prescritto Ugarol, Capillarema e vit. c. per i periodi acuti. Ma questa terapia non funziona. Adesso da un mese si ritorva con lo stesso problema continuo. La mattina il cuscino è pieno durante il giorno deve correre se c'è la fà a sputare nel bagno!!!!! Ora ne sta facendo circa un bicchere al giorno se non di più misto con saliva perchè questo liquido non coagula anche se riscontrano piccoli coaguli nello sputo. Le chiedo anche se comprendo il caso non è facile, ma è mai possibile che non esiste un equipe che riesce a trovare le varici o vasi che sanguinano oppure non eiste terapia adatta, o modo di causticazione per far condurre una vita normale a questa ragazzina?