Debolezza arti

Buongiorno,
Vi scrivo per chiedervi un consiglio. È da circa un anno che, a periodi alterni, soffro di pesantezza alla zona lombare con debolezza alle gambe e cosce, tale spesso a farmi percepire la sensazione di cadere o di avere le gambe doloranti. Solo più raramente, si irradia un dolore dalla schiena al lato posteriore delle gambe fino alla caviglia.
Nel 2011, in seguito ad una paralisi improvvisa di entrambi i tibiali, mi è stata diagnosticata una malattia rara di predisposizione alla paralisi da compressione (sia da EMG sia da analisi genetica cromosomica).
Per questo motivo, il mio primo pensiero è stato di rivolgermi a un neurologo. Dopo EMG e due visite non ha riscontrato nulla, ad eccezione di una leggera sofferenza a carico dei tibiali. Mi ha prescritto un cura di integratori (vitaminaB) e esercizio fisico moderato. Dopo un periodo di miglioramento (il problema sembrava ridotto a pochi momenti durante la.giornata), il problema è tornato in pieno dopo un lungo viaggio in macchina di 16 ore (non.so se sia un caso o no). I miei problemi attualmente sono: pesantezza lombare e, solo raramente, dolore che si irradia alla gamba, debolezza agli arti tali da avere la sensazione che possano cedere e dolori (sempre in punti diversi) che sembrano dipendere dalle ossa. È proprio la debolezza il fastidio peggiore e sembra aumentare con le scarpe basse e quando fa freddo.
Ringrazio in anticipo chi potrà essermi di aiuto.
CORDIALMENTE,
G.