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Salve a tutti, sono un ragazzo di 21 anni, nato con malformazioni congenite che hanno colpito entrambe le gambe.
Si tratta di emimelia peronale, ipoplasia tibiale e piede valgo.
Da quando sono molto piccolo ho subito vari interventi, e da quando ho 9 anni ho cominciato a utilizzare l'ilizarov. Ora, per quanto riguarda la differenza di lunghezza tra gli arti, essa è stata risolta, tuttavia i piedi hanno subito il colpo più duro. La mia storia ha subito molti imprevisti, che proprio nel tentativo di correggere con i fissatori, mi sono costati un intervento al ginocchio per lussazione della rotula e forse un intervento accanto ai tendini del piede destro, poichè continua inesorabile la sua marcia nell'essere valgo verso l'interno. Mi spiego meglio.
Il mio piede destro ha subito l'ilizarov tre volte, la prima per una "ricostruzione" del calcagno, le altre due per tentare di tenerlo in asse, ma si sono rivelate un fallimento entrambe le volte.
Il piede sinistro non ha ancora avuto un fissatore, ma porta le conseguenze di un allungamento alla tibia: non è in asse con la tibia, incastrato nell'articolazione, con il calcagno tenuto a freno dal tendine d'achille e la punta che invece si piega in basso di circa 30° ( come se schiacciassi perennemente un pedale insomma ).

Chiedo consulto poichè la mia qualità della vita si è abbassata drasticamente da quando avevo 15 anni. Viaggio regolarmente con le stampelle perchè le mie caviglie, o quel poco che ne è rimasto, fanno molto male dopo pochi metri, per non parlare di quando si tenta una passeggiata ( si, sembra un paradosso, ma riesco ad abituarmi al male e posso fare "lunghe" camminate, anche se poi il giorno dopo non mi muovo ).
Per quanto possa sembrare un vaneggio, stavo prendendo in considerazione l'ipotesi di un'amputazione. Il mio medico non sa più cosa fare, l'ilizarov non mi dà più garanzie e io non voglio metterlo, e quello che si ipotizza ora è un intervento ai tendini del piede destro appunto.Tale intervento però sembra più un palliativo che altro. I plantari delle scarpe aiutano molto, ma non abbastanza, e non sono dell'idea di prendere antidolorifici potenti per tutta la vita.
Chiedo quindi informazioni su cosa comporterebbe l'amputazione, i tempi, il recupero,i luoghi dove si potrebbe fare, i rischi e gli svantaggi, dato che io sono mosso solo dal fare la scelta più logica, che forse era da fare quando ero ancora piccolo, ossia ---> non ci sono più soluzioni per i miei piedi, elimino il problema con una protesi ( che a quanto pare riesce a far raggiungere risultati eccellenti )

Nel caso le voleste, credo di poter inviare in privato le immagini delle ultime lastre.

Cordiali saluti
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Dr. Gianni Nucci Ortopedico 4.5k 122
Gentile utente, caso difficile il suo, ancora di più perché non possiamo visionario direttamente. Per politica del sito poi non possiamo visionare esami ma solo leggere i referti che voi ci scrivete. Per quanto riguarda le soluzioni, le hanno mai proposto una artrodesi, cioè una fusione delle ossa della caviglia e del piede tra di loro? Consentirebbe di mandare via il dolore e ridarle la possibilità di camminare. Ripeto, le mie sono solo ipotesi perché non so neanche se nel suo caso l'intervento è eseguibile. Ne potrebbe parlare con gli specialisti che la seguono, prima di prendere in considerazione un intervento radicale da cui non può tornare indietro. Resto in attesa per qualsiasi aiuto, coi limiti già espressi.

Gianni Nucci, Chirurgo Ortopedico
Responsabile U.F. Ortopedia Santa Rita Hospital - Montecatini T.
Riceve a Lucca, Montecatini, Pistoia, Follonica

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Utente
Utente
La ringrazio dottor Nucci per l'interesse.
La sua soluzione non mi è mai stata proposta. Ricordo solo una volta che il medico mi disse che era strano che la caviglia del piede destro mantenesse ancora della cartilagine. Nel senso, essa ormai è un blocco, ma ha ancora dei punti di snodo, anche se veramente ridotti ormai.
Nel piede sinistro invece quello che credo si chiamerebbe talo è incastonato nell'estremità inferiore della tibia, dubito che ci sia articolazione perchè l'unico movimento che posso fare è nella zona metatarsale. Come detto prima è inclinato in avanti, quindi cammino molto sulla parte medio anteriore.
Mi mancano i peroni, quindi le ossa ad esso annesse e le ultime due dita del piede.
Col piede destro ormai cammino sul lato esterno, dato che la pianta del piede punta verso sinistra.
Purtroppo non posso dire molto di più sulla mia patologia, è una cosa che si deve vedere altrimenti si può procedere solo a tentoni.
L'unica cosa che so è che ormai l'ilizarov diventa difficile da applicare perchè è diventato difficile trovare buoni punti dove ancorare i fissatori.
Ho un controllo il prossimo mese, e proverò a sentire cosa mi vien detto per l'artrodesi. Magari sarebbe più risolutiva che un riposizionamento dei tendini del piede destro per cercare di fermarne la curvatura.
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Dr. Gianni Nucci Ortopedico 4.5k 122
Gentile utente, chieda pure a chi la segue e se vuole ci faccia sapere. Già altri gentili colleghi che prestano il loro tempo e le loro conoscenze a questo sito si sono interessati al suo caso e potrebbero aiutarla a trovare strutture in cui sia possibile una valutazione delle varie opzioni, tra cui quella che lei ci propone, ma per prima cosa dia fiducia a chi l'ha seguita e curata per molto tempo. Cordiali saluti e in bocca al lupo.
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Utente
Utente
Di nuovo la ringrazio.
Quando avrò fatto la visita esporrò quanto mi sarà detto.
Se nel frattempo anche i colleghi vogliono proporre opzioni o dare ulteriori informazioni,mi faccio volentieri un bagaglio informativo. Saperne di più non fa mai male.
Grazie mille per la cortesia.
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Dr. Gianni Nucci Ortopedico 4.5k 122
Non stavo dicendo che i colleghi hanno proposto altre opzioni; credo che quelle di cui abbiamo parlato siano quelle possibili, solo che, se ci fosse bisogno di avere informazioni in merito a strutture specializzate se dovesse decidere per l'una o per l'altra opzione, siamo tutti disponibili per consigliarla al meglio. Cordiali saluti.
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Utente
Utente
Chiedo scusa per il malinteso.
Volevo chiederle infine un paio di informazioni.

1) Mediamente come i sono i tempi per l'artrodesi? Nell'intervento in sè e nel recupero.
E per l'amputazione?
Sono curiosità in linea di massima, tanto per sapere.

2) E' possibile effettuare un qualche tipo di riposizionamento dei piedi prima di effettuare l'artrodesi, in modo da consentirmi un appoggio migliore? Intendo un raddrizzamento del piede sinistro almeno da metterlo in asse, e di quello destro in modo da poter appoggiare correttamente la pianta del piede.
Sapendo bene che non avendoli visti non può darmi un parere preciso, vorrei solo sapere se in linea teorica si può fare con martello e scalpello quello che si è tentato di fare con l'ilizarov. Senza aspettarmi ovviamente miracoli, solo che, anche se avessi la caviglia saldata, per come sono messi i piedi ora continuerei ad avere dolore nella zona metatarsiale ( cammino in punta praticamente )

Ci risentiremo per l'esito del controllo.
Di nuovo grazie.

Sentiti saluti
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Dr. Gianni Nucci Ortopedico 4.5k 122
Gentile utente, devo purtroppo fermarmi qui perché i nostri limiti ce lo impongono. Tutto dipende troppo da cose che non posso sapere. Cordiali saluti.
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Utente
Utente
Gentile dottore, copio tale quale il referto della tac. Vorrei se possibile un'opinione sulla mia situazione e possibilmente una spiegazione dei termini.

ipoplasia arti inferiori.
DX:agenesia del perone, dell'astragalo e del 4° e 5° raggio; rotazione in varo della caviglia-piede con neoartrosi tibio-calcaneare; fusione completa delle ossa tarsali residue, fusione tarso-metatarsale del 2° e 3° raggio e fusione interfalangea prossimale del 2° e 3° dito. Decalcificazione macrolacunare dell'osso spugnoso sottocorticale della tibia distale e di tutte le ossa del piede.

SN: agenesia del perone, dell'astragalo e del 4° e 5° raggio; neoartrosi tibio-calcaneare con sublussazione anteriore della tibia distale; fusione calcaneo-scafoidea con verticalizzazione del complesso calcaneo-scafoideo che si articola con angolo acuto con i 3 cuneiformi; moderata decalcificazione dell'osso spugnoso sottocorticale del settore posteriore del calcagno.

Le chiedo infine un'altra domanda di carattere tecnico.
Tutte queste malformazioni potrebbero essere trasmissibili geneticamente o posso essere dovute a qualcosa che è andato storto nello sviluppo embrionale.

Grazie infinite