Osteoporosi giovanile età 25 anni
Dall'età di 4 anni, durante una radiografia per età ossea mi è stato riscontrato un inizio di decalcificazione alla mano e al polso. In seguito a 4 1/2 dopo forti dolori a schiena e pancia e dopo una scientigrafia mi è stato trovato un piccolo calcolo nel calice superiore renale. Sono stata Operata per lo stesso calcolo all'età di 11 anni arrivato ormai a 25 mm (calice renale).
Dopo un anno per sopraggiungere di numerose coliche (renali), dall'ecografia di controllo si è visto che si è riformata una calcolosi. Nel frattempo i dolori alle ossa aumentavano sempre di più e da una densitometria totalbody si è rilevato una marcata osteopenia in tutto lo scheletro.
Ora continuando ad avere coliche addominali e da un controllo ecografico risultano calcoli multipli, verosimilmente di calcio alla bile con fango e ispessimento delle pareti con milza e pancreas disomogenei. I calcoli nel rene sono diventati 3, uno, quello più grande di 22 mm occlude parzialmente il bacinetto.
Dall'ultima densitometria eseguita nel giugno del 2009 si evidenzia sempre una marcata osteopenia alla colonna vertebrale e un'osteoporosi con rischio di frattura alta (per cui mi è stato raccomandato di non cadere e di non prendere colpi) al femore.
Dagli esami del sangue è delle urine (tra cui urine delle 24H) mi è stata esclusa quasi con sicurezza l'ipercalciuria che mi era stata diagnosticata all'età di 4 anni. Nel frattempo, ho avuto anche una tiroidite che adesso dagli esami non c'è più.
Dimenticavo di dirvi che da quando sono nata ho una intolleranza alle proteine del latte. Sempre dagli ultimi esami fatti qualche mese fa è risultato una ipovitaminosi D3. Ho anche un leggero ritardo della coagulazione che è stato identificato come un won willebrand di 1 grado che non mi da grossissimi problemi. Questi esami (salvo per la coagulazione) sono stati fatti in endocrinologia, dove mi è stato consigliato una consulenza urgente dall'ortopedico e una dall'urologo e la somministrazione di vitamina D3.
Dato che l'osteoporosi rimane di natura idiopatica, così come la calcolosi che si riforma in continuazione. Rimango un po' perplessa. Com'è possibile non trovare una causa e una cura, visto che mi è stato detto che l'osteoporsi è idiopatico, il formarsi e il riformarsi di calcoli di calcio è continua e non si sà il perché? Mi domando, cosa posso fare, a chi devo rivolgermi? Ci sono altri esami da fare per avere una diagnosi e sopratutto una cura che mi possa aiutare a stare meglio? La carenza di vitamina d3 potrebbe essere la causa del mio osteoporosi?
Grazie in anticipo per la risposta.
Gentile utente, da quanto ci ha comunicato, la sua situazione clinica è sicuramente complessa e da studiare approfonditamente. Pertanto non è possibile dare delle indicazioni certe senza avere il risultato preciso di alcuni suoi esami.
In attesa che possa consultare un/una collega esperto/a di osteoporosi, la prego di fornirci almeno le sedi ed i valori di T-score che hanno rilevato eseguendo la densitometria, la costituzione chimica dei calcoli che le hanno asportato, se in famiglia esistono casi simili al suo o se sono presenti fattori di rischio per osteoporosi.
Sicuramente l'intolleranza alle proteine del latte avranno causato una ridotta assunzione di calcio con la dieta. La carenza di vitamina D è certamente un fattore cardine nel provocare decalcificazione ossea, ma sarebbe opportuno a questo punto che ci comunicasse anche i valori di paratormone che le hanno riscontrato nel sangue, perchè la carenza vitaminica comporta sempre un suo aumento.
Se vuole ulteriori informazioni circa i fattori di rischio può consultare questo articolo: Test rapido per il rischio di osteoporosi
Ci tenga informati
Dr. Giuseppe Colì
Specialista Ortopedico
Malattie metaboliche dell'osso
Ex responsabile centro Osteoporosi
Non ci sono stati casi in famiglia di osteoporosi in giovane età. Purtroppo la composizione chimica del "primo" calcolo non è stato possibile farla perchè chi di dovere lo ha perso. I livelli del paratormone è sempre stato nella norma (ultime analisi 51.6)mentre la vitamina D3 è 5.1.
Livelli di T-score della colonna vertebrale:
L1: -1.5
L2 -0.9
L3 -0.9
L4 -1.1
Total -1.1
Sotto c'è scritto osteopenia (che sapevamo già)
Livelli T-score del femore
Neck: -2.6
Troch -3.2
Inter -2.3
Total -2.7
Ward's -2.1
Sotto c'è scritto Osteoporosi con rischio alto di frattura.
E' possibile che sia guarita da sola dall'ipercalciuria? Se fosse così come mai continuo a formare calcoli e continua la decalcificazione ossea? Tanto è vero che nella penultima densitometria si rilevava solo una marcata osteopenia
Grazie
La vitamina è la 25OHvitaminaD3.
Fino a qualche anno fa, nell'esame urine erano sempre presenti numerosi cristalli di ossalato di calcio. Adesso non più ma mi segnala eritrociti a tappeto e 25/30 leucociti per campo e spesso, ma non sempre corpi chetonici valore 5.
Mia bisnonna si era rotta il femore, ma aveva già 80anni, e' stata operata e poi hanno scoperto che aveva la leucemia e in un mese è morta. Per il resto tutto ok
Grazie
Non mi ha comunicato l'unità di misura del dosaggio di vitamina D.
Cordialmente
Ci tenga informati
Si ricorda di me?
Ci sono delle novità:
Ho passato tutta l'estate prendendo la vitamina D e facendo lunghe passeggiate al sole (dolori renali permettendo). A novembre ho fatto un'altra densitometria come da istruzioni e con la convinzione che almeno stavolta non avrei trovato sorprese tranne che la solita diagnosi di osteopenia ma non è stato così.
Il referto dice Osteoporosi sull'intero scheletro esaminato con un T-score di -3.3
Mi sono state fatti tanti esami, in una clinica diversa stavolta perchè l'endocrinologo che mi ha visitato la penultima volta ha ritenuto opportuno mandarmi da un'altro suo collega molto più vicino a casa mia (in caso di una possibile cura) il quale mi ha mandato in un centro per malattie rare dove mi sono stati fatti questi esami:
Calcitonina: 4,5
PTH: 36,0
Osteocalcina: 4,9
Diidrossi Vitamin D: 47.0
Fosfatasi alcalina ossea 12.0
Piridoline urinarie: 21.0
A quanto pare si sta sviluppando un nuovo problema renale (sono in attesa di un consulto da un nefrologo che mi stanno organizzando nell'ospedale in cui sono "seguita" adesso) e per il momneto, esattamente come quando ero piccolina, si sta preferendo occuparsi dei reni.
Grazie
La Moc era total body
Riporto quello che c'è scritto:
Total Area (cm) 1344.04
BMC (g): 1092.17
BMD (g/cm) 0,813
T-score -3.3
PR (%)74
Z-score -3.2
AM (%) 74
Referto:
L'esame densitometrico totale corporeo ha mostrato un contenuto minerale osseo ridotto da osteoporosi nell'intero scheletro esaminato.
Ho sempre fatto tutte le MOC totalbody sempre nella stessa macchina, tranne che per la penultima che mi è stata fatta solo sulla colonna e sul femore in una macchina diversa.
Le scrivo le analisi con i valori normali:
Calcitonina: 4,5 (normale: pg/mL: 0,0 - 17.0)
PTH: 36,0 (normale: pg/mL: 15,0 - 54,0)
Osteocalcina: 4,9 (normale: pg/mL: 2,7 - 11,5)
Diidrossi Vitamin D: 47.0 (normale: pg/mL: 20,0 - 62,5)
Fosfatasi alcalina ossea 12.0 (normale: pg/mL: 8,5-14, 3 pre menopausa;
12,5 - 22,4 post-menopausa)
Piridoline urinarie: 21.0 (normale: nM/mMcreat 16,0 37.0)
Questa estate ho avuto anche dei problemi con l'omocisteina che era più alta (26) e che con una cura di acido folico e vitamina B12 (verificate anche queste e risultate basse) si è risolta. Ora sono in attesa di conoscere il risultato sulla mutazione genetica.
Ieri, non sono stata bene quindi mi hanno fatto fare un esame urine, anche per controllare le proteine che sto, a quanto pare, costantemente perdendo da un pò di mesi. Altre ai chetoni si sono trovati esattamente come quando ero piccola e avevo l'ipercalciuria: numerosi cristalli di ossalato di calcio.
Grazie
P.S. il ritardo della mia risposta è stato provocato da altri impegni fuori sede. Cordialità
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Approfondimento su Osteoporosi
L'osteoporosi è una malattia dell'apparato scheletrico che provoca il deterioramento delle ossa. Come si riconosce, quali sono i fattori di rischio e come si cura?