Osteolisi s1

Gentili dottori vi chiedo un disperato aiuto! Sono una ragazza di 28 anni che da maggio 2008 dopo esser andata a lezioni di equitazione e salto ad ostacoli per un mesetto circa, ho dovuto smettere perché ho iniziato a soffrire ogni giorno di un dolore cronico all’osso sacro inizialmente più acuto e con forte contrattura del lombare destro seguito poi da un dolore più sordo all’osso sacro e ai glutei che mi accompagna ogni giorno da ormai quasi due anni, aumentando sempre più se sto in piedi fino a togliermi il respiro, rendendomi complicato anche fare la fila al supermercato per fare la spesa o uscire con gli amici e durissimo stare a lavoro (dove per fortuna ho una sedia che mi da un po’ di sollievo). Dopo innumerevoli visite con ortopedici, fisioterapisti , neurochirurghi, raggi x a giugno 2008, RMN a dicembre 2008 e 2009 che non hanno evidenziato per quasi tutti i medici alcun problema (per qualcuno, un neurochirurgo del Rizzoli, una iniziale discopatia da sistemare con un bell’intervento con viti sulla colonna!) e innumerevoli terapie quali massaggi di ogni genere, ultrasuoni , due tipi di laser, corrente interferenziale, Tecar, busto steccato, manipolazioni osteopatiche e per ultime infiltrazioni di anestetico, ketorolac, cortisone e ozono, non ho ottenuto il minimo sollievo. Ho seguito il consiglio anche di un qualche medico che ridendomi in faccia mi ha detto:”ma faccia un po’ di ginnastica non vede che basta un po’ di tono muscolare!!!”. Così ho fatto qualche lezione di Pilates e qualche mese di Acquagym e nuoto come da lui consigliato (il nuoto comunque mi fu consigliato un po’da tutti). Anche se il nuoto non mi piace affatto mi sono sforzata, sento un doloretto quando batto le gambe, ma nessun sollievo… forse un po’ meno contratture. Non uscivo più, non avevo neanche più voglia di alzarmi il mattino e sentire ancora e ancora quel dolore. Dopo aver provato anche ogni sorta di fans da tachipirina a toradol senza sollievo, essendo farmacista (dipendente) mi sono fatta ordinare dal mio medico di base il Contramal che mi ha restituito un po’ di vita, togliendomi però l’appetito (e contando che peso 45 kg normalmente, sto calando a vista d’occhio). Inizialmente lo prendevo solo le ore che ero a lavoro (e magari solo qualche giorno stringendo i denti gli altri) e facevo la “vita da zombie” il resto del tempo, poi ho deciso di non soffrire più e lo prendo 2-3 volte al giorno praticamente tranne la notte quando sdraiata il dolore mi passa (anche se a volte mi si irrigidiscono i muscoli e devo prendere un po’ di Valium per dormire senza girarmi e rigirarmi nel letto). Casualmente dopo un ciclo di infiltrazioni di ozono che non avevano dato risultati ho fatto una scintigrafia che ha rivelato: - solo leggermente ipercaptante S1. Il dottore mi ha detto “tutto bene signorina non ha niente!!” ma alle mie insistenze di dolore mi ha fatto fare una Tac che ha rivelato: a carico di S1 si rileva erosione con soluzione di continuo della corticale ossea, a destra, in corrispondenza della metà posteriore della superficie articolare per l’osso iliaco, con estensione di 14 mm circa (reperto analogo a sinistra ma con estensione inferiore), associata a modica lisi della trabecolatura della spongiosa contigua. Limitatamente all’indagine TC diretta non sembrano apprezzarsi formazioni solide con la densità delle parti molli a livello delle lesioni della corticale ossea sacrale sopra descritte ; inoltre la bilateralità delle alterazioni (anche se non simmetrica, più accentuata a destra) potrebbe orientare per fenomeni erosivi-litici di tipo degenerativo, seppur non univocamente. Quindi finalmente qualcosa! Ma invece no ..dopo esami del sangue risultati perfetti e biopsia ossea risultata normale (no tumori, no morbo di Paget, no artrite, calcio e fosforo e osteogenesi normale) mi è stato detto di continuare con il Contramal ed eventualmente Oxicodone per sempre o magari fino a quando questo male sparirà da solo come è venuto. Si sono contenta di non avere un brutto male per carità perché come è ovvio ho tremato all’idea (so che ci sono persone messe peggio)!!Ma almeno una cura… ingessarmi, un intervento.. un qualcosa che mi restituisca una vita normale… sono preoccupata per quando il Contramal o l’Oxicodone non mi faranno più nulla…spero non accada mai così potrò avere un pseudo-vita (il contramal non mi toglie tutto il male) …ma se ciò non fosse? Passo alla morfina? E se volessi avere un figlio prendendo questi famaci come faccio?? Qualcuno mi aiuti per favore, mi dia un consiglio…Grazie di cuore.