Klippel feil: e ora?

Gentile Medico,

dopo molti anni e diagnosi varie, mi è stata diagnosticata la sindrome di Klippel Feil sulla base delle deformazioni che affliggono le vertebre C3-C4, C6-C7 e D12-L1. Sono presenti protrusioni discali a livello di C5, L4-L5 e L5-S1 , comprensibili data la situazione generale (che include cifosi, lordosi e scoliosi leggera e curate con corsetti) che causa periodici episodi di parestesie ad un arto superiore e desinsibilizzazione.

Periodicamente soffro anche di disturbi visivi, pur godendo di ottima vista, ho difficoltà di percezione e recentemente un dolore pungente all'altezza dorsale mi disturba nei movimenti.
Tutti questi disturbi sono riconducibili alla sindrome di Klippel Feil? Esiste un centro o un medico specializzato (in Italia o all'estero) a cui rivolgermi per ulteriori approfondimenti sulla mia situazione?

Premetto che sono un'ex atleta che ha sempre fatto sport e che all'apparenza non presento la morfologia tipica dei soggetti affetti da Klippel Feil, sebbene RMN e TAC confermino la diagnosi.

Come da sempre suggeritomi, eseguo molto sport ed ho notato, nonostante un passato da nuotatrice agonista, che il nuoto accentua i dolori cervicali, quale sport e / o quali fasce muscolari è meglio potenziare per sorreggere meglio la colonna?

A parte i dolori, che quando non sono in fase acuta sono generalmente tollerabili con i farmaci, cosa posso fare per evitare peggioramenti a livello cervicale e scongiurare l'ipotesi di un futuro intervento chirurgico?

Ringrazio per le risposte ai molteplici dubbi che vorrete fornirmi.

Saluti cordiali,

Paola