Da ulcera a gist in 7 anni (la ragazza ha solo 33 anni)
Salve.
Mi rimetto a voi per un autorevole parere che possa, se possibile, tranquillizzare il mio stato d'animo.
Mia cognata, 33 anni, risiede a Cork (Irlanda).
7 anni fa, in seguito a ripetuta debolezza, fa dei controlli e le viene diagnosticata una considerevole anemia. Iniziano le cure ricostituenti di ferro, che non portano a nessun risultato. continua comunque a seguirle, curando anche l'alimentazione.
Circa 1 volta all'anno ha bisogno di una trasfusione di sangue, perche' giudicata necessaria in seguito a questa forte anemia.
Rimane incinta circa 3 anni fa. Durante la gravidanza, a causa dell'indebolimento totale, le effettuano 2 trasfusioni.
Viene alla luce il piccolo, ma il problema non passa, bensi' cresce.
Perde molto peso, mentre i medici irlandesi continuano con le cure ricostituenti di ferro per questa anemia.
6 mesi fa, ennesimo crollo... stavolta con ricovero ospedaliero, dove le effettuano l'ennesima trasfusione, con un nuovo interessante risultato: la notte stessa vomita e defeca tutto il sangue trasfuso. Sua sorella (da 2 mesi mia moglie) si precipita in Irlanda da Milano, per darle assistenza.
I medici a questo punto, fanno una gastroscopia (alla buon ora, scusate il sarcasmo) e diagnosticano un ulcera duodenale.
Dimessa, inizia una cura ad hoc, che non porta a nessun risultato.
Premetto che mia cognata non ha MAI sofferto, ne' prima ne' adesso, di bruciori di stomaco di qualsivoglia entita'.
Passato circa un mese, la richiamano, dicendo che la biopsia effettuata, in realta' ha rilevato un GIST, ma per confermare la diagnosi e per capire meglio l'entita' e come procedere, hanno bisogno di effettuare un altra gastroscopia (la prima fu fatta in anestesia totale, in quanto mia cognata, per quanto sedata e non cosciente, si auto-sfilo' la sonda durante la visita)... il tutto puo' avvenire dopo le feste natalizie ovviamente (era il 13 dicembre quando la chiamarono).
Il 15 gennaio va in ospedale per la gastroscopia. La fanno spogliare e le mettono il camicione verde. Non si sa il perche', ma la fanno attendere circa 2 ORE prima di effettuare l'esame. Mia cognata inizia a starnutire per il freddo preso durante l'attesa e quando e' il suo turno le dicono che non possono effettuarla perche', visto che ha preso il raffreddore, rischiano una polmonite con la visita (...).
Abbastanza innervositi e delusi, decidiamo di metterla in un aereo e farla venire qui a Milano, all'Humanitas, dove finalmente la visitano, le confermano il GIST e decidono di operare il 16 febbraio 2009 (2 giorni dopo il mio matrimonio).
Aprono e sono costretti a richiudere, in quanto il tumore e' troppo grosso (4,5 cm) e si e' "appoggiato" ad altri 2 organi adiacenti.
Deve fare 6 mesi di Imatinib 400 mg nell'attesa che regredisca e si possa operare nuovamente.
Vi prego, siate sinceri, che probabilita' di vita ci sono? e il piccolo di 2 anni rischia qualcosa? e' ereditario?
Vi ringrazio immensamente per una vostra eventuale risposta.
Cordialissimi e sinceri saluti.
Luigi
Mi rimetto a voi per un autorevole parere che possa, se possibile, tranquillizzare il mio stato d'animo.
Mia cognata, 33 anni, risiede a Cork (Irlanda).
7 anni fa, in seguito a ripetuta debolezza, fa dei controlli e le viene diagnosticata una considerevole anemia. Iniziano le cure ricostituenti di ferro, che non portano a nessun risultato. continua comunque a seguirle, curando anche l'alimentazione.
Circa 1 volta all'anno ha bisogno di una trasfusione di sangue, perche' giudicata necessaria in seguito a questa forte anemia.
Rimane incinta circa 3 anni fa. Durante la gravidanza, a causa dell'indebolimento totale, le effettuano 2 trasfusioni.
Viene alla luce il piccolo, ma il problema non passa, bensi' cresce.
Perde molto peso, mentre i medici irlandesi continuano con le cure ricostituenti di ferro per questa anemia.
6 mesi fa, ennesimo crollo... stavolta con ricovero ospedaliero, dove le effettuano l'ennesima trasfusione, con un nuovo interessante risultato: la notte stessa vomita e defeca tutto il sangue trasfuso. Sua sorella (da 2 mesi mia moglie) si precipita in Irlanda da Milano, per darle assistenza.
I medici a questo punto, fanno una gastroscopia (alla buon ora, scusate il sarcasmo) e diagnosticano un ulcera duodenale.
Dimessa, inizia una cura ad hoc, che non porta a nessun risultato.
Premetto che mia cognata non ha MAI sofferto, ne' prima ne' adesso, di bruciori di stomaco di qualsivoglia entita'.
Passato circa un mese, la richiamano, dicendo che la biopsia effettuata, in realta' ha rilevato un GIST, ma per confermare la diagnosi e per capire meglio l'entita' e come procedere, hanno bisogno di effettuare un altra gastroscopia (la prima fu fatta in anestesia totale, in quanto mia cognata, per quanto sedata e non cosciente, si auto-sfilo' la sonda durante la visita)... il tutto puo' avvenire dopo le feste natalizie ovviamente (era il 13 dicembre quando la chiamarono).
Il 15 gennaio va in ospedale per la gastroscopia. La fanno spogliare e le mettono il camicione verde. Non si sa il perche', ma la fanno attendere circa 2 ORE prima di effettuare l'esame. Mia cognata inizia a starnutire per il freddo preso durante l'attesa e quando e' il suo turno le dicono che non possono effettuarla perche', visto che ha preso il raffreddore, rischiano una polmonite con la visita (...).
Abbastanza innervositi e delusi, decidiamo di metterla in un aereo e farla venire qui a Milano, all'Humanitas, dove finalmente la visitano, le confermano il GIST e decidono di operare il 16 febbraio 2009 (2 giorni dopo il mio matrimonio).
Aprono e sono costretti a richiudere, in quanto il tumore e' troppo grosso (4,5 cm) e si e' "appoggiato" ad altri 2 organi adiacenti.
Deve fare 6 mesi di Imatinib 400 mg nell'attesa che regredisca e si possa operare nuovamente.
Vi prego, siate sinceri, che probabilita' di vita ci sono? e il piccolo di 2 anni rischia qualcosa? e' ereditario?
Vi ringrazio immensamente per una vostra eventuale risposta.
Cordialissimi e sinceri saluti.
Luigi
[#1]
Dr. Carlo Pastore
Oncologo
3.9k 133
Caro Luigi,
molto dipende dalla risposta all'imatinib. Si tratta di una neoplasia non frequente ed inutile nascondersi che la situazione è seria. Il piccolo non rischia nulla. Se si potesse riportare ad operabilità sarebbe un ottimo risultato. Non ho modo di visionare le immagini TC e comprendere la diffusione della malattia ma ritengo che delle applicazioni di ipertermia capacitiva associate alla chemioterapia che sta eseguendo potrebbero essere di aiuto.
Resto a disposizione, un caro saluto
Carlo Pastore
www.ipertermiaroma.it
molto dipende dalla risposta all'imatinib. Si tratta di una neoplasia non frequente ed inutile nascondersi che la situazione è seria. Il piccolo non rischia nulla. Se si potesse riportare ad operabilità sarebbe un ottimo risultato. Non ho modo di visionare le immagini TC e comprendere la diffusione della malattia ma ritengo che delle applicazioni di ipertermia capacitiva associate alla chemioterapia che sta eseguendo potrebbero essere di aiuto.
Resto a disposizione, un caro saluto
Carlo Pastore
www.ipertermiaroma.it
Dr. Carlo Pastore
https://www.ipertermiaitalia.it/
[#2]
Utente
Gentilissimo dottor Pastore,
grazie per la risposta e per la celerita'.
Ho consultato il sito da lei segnalato e le faccio i miei complimenti per i risultati ottenuti con le sue applicazioni.
Ho anche visto che e' a Roma, e questo purtroppo e' un grosso problema. Mia cognata dovrebbe far ritorno in Irlanda tra un po', per poi ritornare in Italia a cura imatinib terminata, si spera con ottimi risultati e finalmente operabile.
Chiederle se esistono centri con queste apparecchiature a Cork mi sembra eccessivo e realisticamente insperabile da parte mia, ma voglio ugualmente farlo, unitamente a quest'altra domanda:
secondo lei, quanto c'e' di imputabile all'errore umano in questo caso e quanto invece sia normale tutto cio'?
Voglio dire, e' normale prassi eseguire trasfusioni in una ragazza cosi' giovane, anche incinta, senza indagare piu' approfonditamente sul problema? E poi, e' giusto dire che inizialmente era un ulcera e negli anni si e' trasformata in tumore? E infine chiedo a lei o chiunque altro voglia gentilmente rispondere, se durante l'assunzione di questo farmaco sara' in grado di badare da sola ad un bimbo vivacissimo di 2 anni o se gli effetti collaterali sono debilitanti come per le "normali" chemioterapie. Perdonate la mia apprensione dettata chiaramente dall'ignoranza, ma mi sembra tutto cosi' folle se penso che stiamo parlando di una ragazza cosi' giovane.
Affettuosi saluti a lei e a tutto lo staff di questo sito, semplicemente geniale nella sua semplicita'.
Luigi
grazie per la risposta e per la celerita'.
Ho consultato il sito da lei segnalato e le faccio i miei complimenti per i risultati ottenuti con le sue applicazioni.
Ho anche visto che e' a Roma, e questo purtroppo e' un grosso problema. Mia cognata dovrebbe far ritorno in Irlanda tra un po', per poi ritornare in Italia a cura imatinib terminata, si spera con ottimi risultati e finalmente operabile.
Chiederle se esistono centri con queste apparecchiature a Cork mi sembra eccessivo e realisticamente insperabile da parte mia, ma voglio ugualmente farlo, unitamente a quest'altra domanda:
secondo lei, quanto c'e' di imputabile all'errore umano in questo caso e quanto invece sia normale tutto cio'?
Voglio dire, e' normale prassi eseguire trasfusioni in una ragazza cosi' giovane, anche incinta, senza indagare piu' approfonditamente sul problema? E poi, e' giusto dire che inizialmente era un ulcera e negli anni si e' trasformata in tumore? E infine chiedo a lei o chiunque altro voglia gentilmente rispondere, se durante l'assunzione di questo farmaco sara' in grado di badare da sola ad un bimbo vivacissimo di 2 anni o se gli effetti collaterali sono debilitanti come per le "normali" chemioterapie. Perdonate la mia apprensione dettata chiaramente dall'ignoranza, ma mi sembra tutto cosi' folle se penso che stiamo parlando di una ragazza cosi' giovane.
Affettuosi saluti a lei e a tutto lo staff di questo sito, semplicemente geniale nella sua semplicita'.
Luigi
[#3]
Dr. Carlo Pastore
Oncologo
3.9k 133
Caro Luigi,
per quanto riguarda la disponibilità di apparecchiature per ipertermia capacitiva profonda in Italia ed all'estero puoi far riferimento all'Assie (www.assie.it). Loro hanno una mappa completa italiana ed europea. Puoi chiamare anche a mio nome. Per quanto riguarda l'iter che ha portato alla diagnosi non so cosa dirti anche perchè non ho seguito di persona tutto il percorso, a mio avviso occorre non recriminare sul passato ma andare avanti e combattere la malattia. L'imatinib è in genere assai ben tollerato quindi non ne avrà grandi problemi e potrà proseguire la vita di tutti i giorni. Ringrazio molto per i complimenti e resto a disposizione anche telefonica (sulla mia scheda vi sono tutti i riferimenti utili).
Cari saluti
Carlo Pastore
www.ipertermiaroma.it
per quanto riguarda la disponibilità di apparecchiature per ipertermia capacitiva profonda in Italia ed all'estero puoi far riferimento all'Assie (www.assie.it). Loro hanno una mappa completa italiana ed europea. Puoi chiamare anche a mio nome. Per quanto riguarda l'iter che ha portato alla diagnosi non so cosa dirti anche perchè non ho seguito di persona tutto il percorso, a mio avviso occorre non recriminare sul passato ma andare avanti e combattere la malattia. L'imatinib è in genere assai ben tollerato quindi non ne avrà grandi problemi e potrà proseguire la vita di tutti i giorni. Ringrazio molto per i complimenti e resto a disposizione anche telefonica (sulla mia scheda vi sono tutti i riferimenti utili).
Cari saluti
Carlo Pastore
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Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 5.2k visite dal 24/03/2009.
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