Cancro al cervello - sono disperato!!! ho poco tempo.

Comprendo la Sua angoscia, ma è difficile dare risposte via Internet,
anche perchè ci trascrive pochi dettagli sulle caratteristiche biologiche della malattia di base.

Suppongo che abbia già coinvolto il Suo oncologo curante.
Da chi Le è stata consigliata la "radioterapia a bagno"?
Nella fase metastatica della malattia è necessario il trattamento esteso su tutto l'enecefalo (whole brain o bagno encefalico), in quanto essendo il cervello una sede difficilmente raggiungibile dai farmaci antiblastici (per la barriera ematoencefalica), rimane una zona "scoperta".

Cordiali saluti
Salvo Catania

Salvo Catania, MD
Chirurgo oncologo-senologia chirurgica
www.senosalvo.com

Gentile Signore,

grazie per la risposta.

La "radioterapia a bagno" mi e' stata consigliata dal mio oncologo.

Mi chieda cosa vorrebbe sapere, magari riesco a fornirLe la documentazione.

Vorrei anche sapere se, magari anche all'estero, esistono cure simili o migliori.
Per esempio, sento dire che a Milano e Verona esiste una macchina (GammaKnife)che potrebbe esserci d'aiuto, pero' le lesioni sono troppe.!!! E' vero?
Mi potrebbe suggerire, secondo la Sua esperienza e conoscenza, cosa fare ed a chi mi dovrei rivolgere?
Sono disposto anche ad andare all'estero pur di risolvere, o meglio sperare.

La ringrazio per la Sua gentilezza, mi e' stato di conforto in questo brutto momento (pensavo che nessuno mi rispondesse).

Le Auguro Buone Feste a Lei e Famiglia.

ALF1955

P.S.- Se pensa di potermi aiutare o magari aiutarmi a sperare, non esiti a chiedermi qualsiasi cosa.

Gentile Utente
capisco enormemente la sua disperazione, stante la situazione in corso.
Come già esplicitato dal collega, nella fase in cui la malattia neoplastica mammaria diviene metastatica al cervello e di conseguenza sintomatica, il trattamento su tutto l'enecefalo, diviene necessario, associando allo stesso, terapie di supporto (quali mannitolo e cortisonici) con azione antiedema.
Seppur vero quanto detto dal collega, cioè che il cervello è una sede difficilmente raggiungibile dai farmaci antiblastici per la barriera ematoencefalica, pare che recenti studi dimostrino che la presenza di lesioni secondarie alterino tale barriera, permettendo il passaggio di alcune molecole antiblastiche.
Giustamente è necessario conoscere anche le caratteristiche biologiche della malattia di base (sono indicate nell'esame istologico), al fine di poter poi proseguire con un trattamento sistemico chemioterapico con l'eventuale utilizzo di farmaci di nuova generazione (quali ad esempio Herceptin).
Il tutto è finalizzato ad una buona qualità di vita e al tentativo di "cronicizzare" una patologia già in fase avanzata.
Il numero delle lesioni cerebrali sono troppe per considerare trattamenti più mirati.
Cordialmente

Cordiali Saluti
Dr. Alessandro D'Angelo
(email: alessandro.dangelo@grupposamed,com)

Gent.mo Dott.D'Angelo,

grazie per la Sua risposta.
Deduco dalla Sua risposta che al momento l'unica strada percorribile sia il "whole brain o bagno encefalico".
Vorrei sapere da lei quale sia la sede migliore e più avanzata per poter fare questa terapia (noi abitiamo vicino a Firenze, e ci dicono che qui ci sia un buon centro per fare questo trattamento).
Corrisponde al vero?
Oppure meglio andare su Verona o Milano, oppure addirittira all'estero?

Che aspettative di vita si possono avere?
Capisco che non essendo in possesso di alcun dato, per Lei sia difficile rispondermi, ma credo che Lei capisca il mio stato d'animo attuale, ed avrei estremo bisogno di sapere qualcosa di certo o quasi certo. Comunque, nel cas che Lei lo volesse, potrei inviarLe i risultati della risonanza magnetica.Basta che mi faccia avere un Suo indirizzo e-mail.

La ringrazio di nuovo per avermi risposto, resto in attesa di una Sua risposta.

Auguro a Lei e Famiglia Buone Feste.

ALF1955

Come ha fatto rilevare il collega c'è poco spazio per soluzioni terapeutiche mirate.

La gammaknife consente di irradiare le lesioni prevalentemente del distretto encefalico, tramite un casco fissato sul cranio che presenta delle coordinate molto precise corrispondenti alle vie di entrata di tanti piccoli fasci di raggi gamma convergenti sulle lesioni da colpire.
Purtroppo i centri che forniscono la gamamaknife sono pochi e spesso sono organizzati in collaborazione oltre che con la neurochirurgia anche con la radioterapia.

Sicuramente il Suo oncologo è informato sui Centri di riferimento.
Firenze offre assistenza sanitaria di eccellenza.
Probabilmente c'è un centro gammaknife all'Ospedale Meyer di Firenze
(pediatrico ?) mentre la mia ricerca la inizierei
dall'OSPEDALE CAREGGI-Divisione di neurochirurgia 02-4277530
ma sempre dietro consulto con il Suo oncologo.

Cordiali saluti
Salvo Catania

Carissimo utente,
il quadro di lesioni multiple(12) all'encefalo rende inutile un approccio iperlocalizzato e accurato quale l'utilizzo della GAMMAKNIFE o della radioterapia stereotassica. Tale metodica è riservata a situazioni di compromissione encefalica con un massimo di 3-4 lesioni. E' invece assolutamente utile una RT whole brain o detta anche "bagno encefalico" che permette di irradiare tutto l'encefalo riducendo l'effetto massa sul parenchima cerebrale sano da parte delle lesioni multiple secondarie. E' infatti dimostrato un miglioramento del quadro sintomatologico iniziale del sistema nervoso centrale. Inoltre è stato anche documentato un vantaggio, seppur non lunghissimo, sulla sopravvvenza globale.
Pertanto concordo con i colleghi oncologi su quanto suddetto.
Molto cordialemente

DR.Filippo Alongi

Prof. Filippo Alongi
Professore ordinario di Radioterapia
Direttore Dipartimento di Radioterapia Oncologica Avanzata, IRCCS Negrar(Verona)

Concordo con il collega Alongi e ho fatto i nomi di due centri di riferimento perchè il nostro utente ne aveva fatta esplicita richiesta.

Grazie per le risposte che tutti mi state inviando.

A questo punto, vista l'unanimità delle Vostre risposte, credo che la prima cosa da fare in questo momento sia la " Whole Brain o bagno encefalico".

Vi chiedo: -quali possono essere gli effetti collaterali?
-Che aspettativa di vita si puo' raggiungere?
-Secondo Voi a Firenze c'e' un centro ai massimi livelli
per fare questa terapia? Oppure mi consigliate altra sede?
-Magari anche all'estero?
-Fatta la "Whole Brain", in futuro si puo' intervenire
anche con altra terapia? (GammaKnife)o altro.

Vi ringrazio per la collaborazione che mi state offrendo, spero di ricevere altre risposte, in modo da poter capire e valutare meglio questa mia disperata situazione. Vi ricordo che mia moglia ha solo 48 anni, madre di 2 figli, ed e' stata sempre una donna sanissima.

Grazie per quanto state facendo per noi.

Cordialmente

ALF1955

Gentile Utente
mi rendo conto benissimo di quanta disperazione l'avvolga in questo momento.
Vorrei solo tranquillizzarla che il trattamento radiante sull'encefalo non richiede necessariamente l'esecuzione in centri di alta specialità, in quanto è una procedura standard e chi lavora nei reparti di radioterapia, purtroppo, ne esegue parecchi al mese.

Fatta la RTerapia, come le ho già detto, il problema locale và supportato da terapie antiedemigene.
Come già detto in precedenza, è necessario conoscere anche le caratteristiche biologiche della malattia di base (sono indicate nell'esame istologico), al fine di poter poi proseguire con un trattamento sistemico chemioterapico con l'eventuale utilizzo di farmaci di nuova generazione (quali ad esempio Herceptin).

Cordialmente

La radioterapia Whole brain non ha di solito effetti collaterali acuti gravi. Raramente si riscontra nausea e vomito(a getto), talora cefalea, ma sono sopratutto determinate dall'effetto massa delle lesioni e dall'edema cerebrale conseguente. Tardivamente, dopo almeno 6-8 mesi si possono riscontrare degli effetti minimi di deterioramento della sfera cognitiva e talora dopo un anno, nel 5-25% dei casi, una sindrome simil-alhzeimer, con riduzione della memoria e della sfera cognitivo-emozionale. In ogni caso ponderando il rapporto costo-beneficio del trattamento, il vantaggio, a mio avviso, è maggiore del possibile impatto degli effetti avversi, spesso troppo tardivi per manifestarsi in modo pieno e contenibili con cortisone ad alte dosi di supporto.
Qualsiasi centro è in grado di fornire questo trattamento che non necessita di tecnologie di radioterapia avanzata.
Sulla sopravvivenza non è possibile pronunciarsi. Ricordo comunque come possa essere invece importante una qualità di vita ottimale della paziente,senza sofferenze e con il massimo della lucidità integra.

Molto coridialmente
dr.Filippo Alongi

Gentilissimi Dottori,

prima di tutto grazie per la collaborazione ed il sostegno che mi state offrendo. Ve ne sono grato infinitamente.

Questa mattina ho parlato con il medico (Oncologo) che ha in cura mia moglie.

Anche lui conferma che in questa fase la Whole Brain e' l'unica cosa possibile da fare.

Purtroppo, quando l'ho messo alle strette, lui mi ha detto che di questo male si muore sicuramente. Si puo' vivere al massimo dai 6 ai 12 mesi.(salvo miracoli).

Ecco io chiedo il "Miracolo"!!!

Oppure un filo di speranza in piu'. Costi quel che costi.
Non possiamo vivere senza questa donna, ha solo 48 anni ed e' BELLISSIMA!!

Vi prego, TUTTI, di darmi qualche opportunità in piu'. Non si puo' morire a 48 anni così.

Ditemi se c'e' anche un minimo di speranza, anche recandosi all'estero se necessario. Se avete necessità di leggere il risultato della Risonanza Magnetica ditemelo e Ve lo invierò via e-mail o fax.

Il tempo che ci rimane e' pochissimo.

Vi prego di aiutarmi almeno a sperare.

Grazie

ALF1955

Gentile utente,
nella situazione che ha descritto non penserei a soluzioni all'estero perchè l'obiettivo primo da perseguire con la RT whole brain (=bagno encefalico), come ha osservato il collega Alongi, è una qualità della vita ottimale (primo miracolo- probabilmente ottenibile) , sperando che che la paziente non rientri in quel 15 % circa di effetti avversi (secondo miracolo- probabilmente ottenibile).
Dopo si vedrà ! I viaggi all'estero oltre a creare false illusioni
comporterebbero una perdita di tempo senza alcuna contropartita.
Ad Arezzo o a Firenze sicuramente troverà soluzioni e istituzioni adeguate in tal senso.
Cordiali saluti
Salvo Catania

So che per Lei è importante mostrarci il referto della Risonanza Magnetica. Lo trascriva se lo desidera tanto.
Forse soprattutto per il collega Alongi può essere utile.

Per noi, come abbiamo più volte sottolineato, è altrettanto importante conoscere le caratteristiche biologiche della malattia di base per capire se c'è ancora spazio per una terapia medica , anche se limitata dalla "barriera ematoencefalica e per avere un quadro completo della situazione.

In particolare: dimensioni del T primitivo, interessamento linfonodale, esame istologico, C-erb, Ki67, G?, RECETTORI ORMONALI, Invasione o meno vascolare peritumorale, ecc. ecc.

Gentilissimi Professori,

grazie per l'aiuto che mi state offrendo.
Ve ne sono davvero grato e riconoscente.

Avrei un'altra domanda da farVi:

E' possibile che la RSM possa sbagliare? (o meglio, la causa di queste 12 lesioni, deve essere necessariamente legata all'intervento al seno?).Mia moglie si è operata al seno il 5 Marzo scorso, ha finito la chemio terapia a Luglio scorso, e poi ha finito la radio terapia il 15 Novembre scorso (30 sedute). Com'e possibile che cosi in breve tempo sia precipitato tutto?
Le lesioni che sono state riscontrate potrebbero avere anche altra causa? (Magari il forte mal di testa). Perche' 12 lesioni mi sembrano davvero tantissime.Come si può, se si puo', verificare l'esatta causa?

Potete rispondermi?

Grazie di nuovo.

Cordialità

ALF1955

comprendo la Sua angoscia, ma per poter progredire in questa discussione dovrebbe trascrivere integralmente il referto della RM
e le caratteristiche biologiche della malattia di base che Le ho indicato nelle precedenti repliche.

Le metastasi sono da considerare eventi che precedono l'intervento chirurgico e a maggior ragione la radioterapia.

Suppongo inoltre che Lei abbia posto queste ultime domande al Suo oncologo.
Quale è stata la Sua versione?

Gentile Utente
sicuramente è un boccone molto amaro da mandare giù, ma consideri che purtroppo per noi che facciamo questo lavoro, non sono eventi così rari ed il loro riscontro getta anche noi nella disperazione per l'incapacità a volte di non poter fare molto di più.
Ipotizzare altre cause che possano originare 12 lesioni, eccetto le neoplastiche, mi viene alquanto difficile e considerando la già diagnosticata patologia mammaria, la ritengo la più plausibile quale causa. Certo il numero è impressionante, ma potrebbero essere piccole lesioni che rispondano bene alla RTerapia.
Tenga presente quanto Le ho detto in precedenza cioè la necessità conoscere anche le caratteristiche biologiche della malattia di base, soprattutto il c erbB2 (sono indicate nell'esame istologico), al fine di poter poi proseguire con un trattamento sistemico chemioterapico con l'eventuale utilizzo di farmaci di nuova generazione (quali ad esempio Herceptin).
Tale trattamento ha dato dei vantaggi nel controllo della malattia metastatica mammaria.
Cordialmemte

Concordo con il collega D'Angelo.

Stiamo cercando di capire cosa è possibile fare ancora dopo o con la RT whole brain.

E' comprensibile che Lei cerchi disperatamente di rimuovere il problema della metastatizzazione al punto di augurarsi che "possa dipendere da altro".

Il Suo oncologo però, per comprensibili ragioni E AVENDO SOTTOMANO TUTTA LA DOCUMENTAZIONE DISPONIBILE, lo ha escluso e pertanto.... OCCORRE ANDARE AVANTI !!

Perchè non ci trasmette le informazioni che Le abbiamo ripetutamente richiesto ? Soprattutto il C-erB2 .

Gntilissimi Professori,

tutta la documentazione si trova presso il mio oncologo, ed in questi giorni di festa mi è stato impossibile.

Appena ne sarò in possesso Ve le invierò

Grazie per l'aiuto che mi state offrendo, Ve ne sono infinitamente grato.

Cordialità

ALF1955

Gentile utente,
ne ha già sul tavolo tanti di problemi : perchè attaccarsi ad una remota possibilità che possa dipendere "da qualcos'altro" ?

I tumori che maggiormente disseminano al cervello sono quelli del polmone, i melanomi, i tumori della mammella, i tumori gastroenterici e i tumori a sede ignota.

Sua moglie in salute è stata operata per un tumore della mammella... perchè pensare "ad altro" ?
E poi chi dice che sarebbe vantaggiosa una diversa situazione considerata la relativa radiosensibilità delle metastasi mammarie e la prognosi più favorevole rispetto ad esempio a quelle derivanti dal cancro del colon ?
Lo so che si tratta di "magre consolazioni" ma mi premeva ribadire che occorre sforzarsi di accettare la situazione per quella che è senza ricercare ipotesi fantasiose.
Poi in medicina TUTTO E' POSSIBILE !

Cordiali saluti
Salvo Catania

Se mi è permesso aggiungermi al collega Catania, penso che sia utile valutare (ed eventualmente richiedere) l'aiuto di uno psicologo, che possa aiutarLa in questa fase.
Tale figura è da qualche anno è parte integrante dell'equipe di oncologia in molti reparti, proprio per dare ai pazienti ed ai familiari, l'aiuto necessario in momenti così duri.
Non "è" e non "deve" essere elemento di vergogna affidarsi a tale figura professionale.
Pensi che lo psiconcologo (così è definito) aiuta anche il personale medico e paramedico che ogni giorno lotta con la patologia tumorale e tutto ciò che da esso deriva.
Essere più tranquillo (non dico sereno), aiuterà molto la Sua sigora nell'affrontare le cure.
Un saluto cordiale

Molto opportuna l'osservazione del collega.
Un supporto psicologico l'aiuterebbe ad accelerare i tempi di elaborazione di questa nuova angosciante situazione.

La necessità di un supporto la si intuisce dal fatto che via Internet Lei non riesce ad intuire ("rifiuta) anche gli spiragli di speranza che il collega D'Angelo Le ha aperto più volte : casi avviati alla radioterapia possono avere ancora un trattamento chemioterapico , ma soprattutto c'è spazio per farmaci di nuova generazione come il Trastuzumab. Per queste ragioni continuiamo a richiedere informazioni sulle caratteristiche biologiche della malattia di base. Restiamo d'accordo che ce le trascriverà appena possibile, anche se le potrebbe estrapolare dal foglio di dimissione
che Le è stato consegnato dopo l'intervento chirurgico.

Gentilissimi Professori,

adesso sono in possesso dell'esame istologico, e non solo.

Per favore fatemi avere il Vostro indirizzo e-mail per poterveli spedire. Da qui credo che non sia possibile inviare allegati, e cmq non credo sia molto corretto pubblicarli qui (anche riscrivendoli).
Un po' di privacy ci vuole.

Confido nel Vostro aiuto.

Rispondetemi comunicando la Vostra e-mail.

Cordialità

ALF1955

ll forum è strutturato ermeticamente a protezione della privacy.

La Sua privacy corre molti molti più rischi di essere violata nel cartaceo archiviato dall'ospedale dove Sua moglie è stata operata ( e conosciuta dagli operatori sanitari).

Comprendo l'angoscia ed il tenore di tutti i posts che ci ha trasmesso, ma francamente non comprendo le ragioni della Sua ultima preoccupazione .

Ci ha trasmesso SENZA PROBLEMI tutte le informazioni(*)
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(*) fatto la chemio terapia e poi 30 sedute di radioterapia.
10 giorni fa ha cominciato ad accusare un forte mal di testa, fino ad avere un'attacco epilettico lunedi scorso 17/12/07.
E' stata ricoverata d'urgenza all'ospedale qui vicino (lo stesso dell'operazione al seno) e dopo una TAC si e' subito verificato che c'erano dei problemi.

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e anche quelle non necessarie (operata il 5 marzo in un ospedale della zona vicino Firenze,....persino " è bellissima" e.... ci fa commuovere con quanto affetto lo riporta ! ),

Se siete conosciuti come suppongo nella vostra zona, le informazioni che ci ha trasmesso sulla sede della diagnostica e terapia e le date degli interventi terapeutici potrebbero far risalire a Sua moglie, e non certo i freddi dati che Le abbiamo richiesto che sono incomprensibili (e che anche voi avete dimenticato o sottostimato ) ai non addetti ai lavori.

Per completezza sarebbe corretto che li trascrivesse su questa pagina.
Se invece non sono riuscito a rassicurarLa del tutto, in via del tutto eccezionale, La informo che gli indirizzi mail del dr. Alongi, del dr. D'Angelo e del sottoscritto li potrà reperire sulle rispettive schede personali di questo sito.

Egr. Professori,

ho spedito i risultati al Vostro indirizzo e-mail.

Grazie ancora per il sostegno che mi state offrendo.

Resto in attesa di Vostro riscontro, se possibile rispondendo alla mia e-mail.

Cordialità

ALF1955

Ho solo dato una "sbirciatina" al primo foglio dell'allegato,
perchè dopo l'installazione di PowerArchiver 07 richiesta non riesco più ad aprirlo. Probabilmente dipende dal mio PC.
Ci riproverò ancora e spero che nel frattempo i colleghi ci siano riusciti.

Caro salvo,
ti ho inviato una email con le caratteristiche della neoplasia iniziale, al fine di poterTi rendere conto dato il tuo problema al PC.

Alessandro

Gentile utente,

il collega D'Angelo mi ha trasmesso le caratteristiche biologiche della malattia di base, in base alle quali, come opportunamente mi ha fatto osservare, si evince che ci potrebbe essere stato un un "deficit di comunicazione" ( o comprensibile rimozione da parte vostra) con il Suo oncologo , in considerazione del fatto che Lei continua a meravigliarsi della attuale situazione ("Com'e possibile che cosi in breve tempo sia precipitato tutto?").
Il quadro PURTROPPO era molto chiaro per una probabile ripresa evolutiva, anche se si spera SEMPRE di sbagliare in questo tipo di previsione sfavorevole.

Ma adesso occorre "rimboccarsi le maniche" e andare avanti !

Per mia curiosità, e non solo ovviamente, con il Suo oncologo avete mai parlato di terapia con TRASTUZUMAB (Herceptin) o è la prima volta che ne sente parlare ?

Lascio libero spazio ai colleghi oncologi medici (sono un chirurgo oncologo) sulle eventuali considerazioni e soprattutto sulle prospettive di terapia medica da associare o far seguire alla
Rt Whole brain.

Dimenticavo : è stata fatta una valutazione FISH o ne ha mai sentito parlare al Suo oncologo ?

Carissimo utente,
leggendo i referti che mi ha inviato, si evince fin dall'inizio, dal momento della diagnosi operatoria, un quadro di malattia localmente avanzata e con fattori prognostici e predittivi non ottimali.
Concordo con il collega Catania e D'angelo sul fatto che lo stato emozionale ha inficiato la comprensione della gravità iniziale del quadro(oppure, anche se ipotizzo poco probabile, non è stato delucidato in modo chiaro, dagli operatori che vi hanno seguito, lo stato delle cose).
Comunque per quello che riguarda le mie competenze di oncologo radioterapista, continuo a sostenere, alla luce degli esami visti, il ruolo principe, in questa fase della malattia, del trattamento di RT su tutto l'encefalo. Questo presidio terapeutico, pur non essendo risolutivo della malattia, ci consente di contenere il danno compressivo delle lesioni(che ad oggi fortunatamente non sembrano ancora determinare sofferenze o erniazioni delle strutture del sistema nervoso centrale, che vengono riportate in asse rispetto alle normali condizioni anatomiche.
Ribadisco comunque che, in questa fase, resta PRIORITARIO un mantenimento della qualità della vita ottimale in termini di lucidità e mantenimento funzionale del sistema nervoso. Adesso il suo compito, seppur la condizione foriera di sofferenze, è quello di sostenere sua moglie e e darle fiducia per effettuare tuttociò che comporta un mantenimento di questa condizione.

Gentilissimi Professori,

ancora grazie per la Vostra collaborazione.
Giusto questa mattina siamo andati a Firenze, con la richiesta del nostro oncologo, per farci iniziare la !"Whole Brain" o "Bagno encefalico".
Tra pochi giorni ci chiameranno per iniziare questa terapia.
Ci hanno detto che saranno 10 sedute.

Fatto questo, il nostro oncologo ci suggerisce di rifare una chemio terapia (forse per distruggere eventuali altre cellule in circolazione). Credo io.

Riguardando l'esame istologico del tumore, mi sembra di leggere che sia un grado II. (due).

Se cosi fosse, non sarebbe neppure dei piu' aggressivi (mia dedzione).

Per quanto riguarda l'Herceptin, mi dicono che non e' compatibile nel caso di mia moglie, e me lo ha confermato anche il nostro medico curante dopo aver parlato telefonicamente con il nostro oncologo.
Io non so il perchè, ma la risposta è stata questa.

Ora, dopo aver finito le 10 sedute di "Whole Brain" cosa dobbiamo fare?

Navigando in internet ho scoperto che in U.S.A., allo STANFORD UNIVERSITY HOSPITAL (dove tra l'altro e' nata la macchina "GammaKnife")
www.stanfordhospital.com (Stanford Hospital & Clinics 300 Pasteur Drive Stanford, California 94305 (650) 723-4000 potrebbero (forse)darci qualche altra speranza.
Secondo Voi corrisponde al vero?
Oppure qui in Italia siamo all stesso livello?

Vi prego di informarmi su cosa dovrei fare dopo la "Whole Brain" e dove.

Resto in attesa di Vostra risposta.

Distinti Saluti

ALF1955

Gentile Utente
mi sia consentito esprimere una seria preoccupazione sul suo stato emotivo e su come sta conducendo tale situazione.
Premesso che credo che ci sia da parte dei medici la massima dispobilità a sterLe vicino in un momento così delicato, è bene chiarire che nessuno di noi è abilitato ai "miracoli", e ciò vale anche per i colleghi d'oltreoceano. Annualmente vi sono delle assise (ASCO) che riuniscono tutti gli oncologi di qualunque parte del mondo, per discutere sulle novità in campo terapeutico e proporre nuovi orientamenti di studio.
Poi c'è internet che ci permette di essere in contatto con centri in cui si svolgono trattamenti di tipo "sperimentale" e di essere quindi informati sulle novità nel settore. Preciso che novità non è sinonimo di efficacia!
Nel caso specifico, dopo un periodo di riposo dalla Rterapia, Sua moglie potrà giovarsi di un trattamento sistemico sia convenzionale sia inserendo la Sig.ra in protocolli sperimentali che anche i Ns centri in Italia hanno, a volte in collaborazione con i centri americani e l'FDA. La presentazione della malattia in Sua moglie aveva un livello di rischio di ricaduta elevatissimo (grading, n°di linfonodi positivi, stato recettoriale etc etc) e purtroppo così è stato. Poco importa se la ripresa è a livello dell'encefalo; poteva avvenire ovunque (fegato, polmoni, linfonodi etc etc).
Mi permetto d'insistere, (non me ne voglia ma sto soffrendo a leggere le sue parole che trasmettono una disperazione smisurata), sulla necessità di un aiuto psicologico in questa fase.
L'incompatibilità dell'Herceptin è legata alla non iperespressione dell'"aggancio" recettoriale che renderebbe vano l'utilizzo del farmaco (quindi anche se vedevo male la Sua email era un 2+ l'Her2).
Mi scuso del tono apparentemente brusco, ma vorrei tanto capire come mai molte domande Lei le ha rivolte a noi e non in prima istenza ai suoi oncologi di rifermento. Io personalmente, (sino a stamane l'ho fatto),se necessario, invio pazienti presso centri ove si fanno trattamenti che noi in atto non pratichiamo. Se ciò non è stato fatto dagli oncologi suoi è perchè in atto, mi creda, le terapie per tale situazione sono già note (navelbina, capecitabina, gemcitabina etc etc), bisogna solo avere la paziente davanti, discutere e decidere assieme.

Cordialmente

Cosa Le fa pensare che la Stanford University Medical Center
possa fare di più per Sua moglie rispetto ai centri di radioterapia
italiani ?


I protocolli terapeutici disponibili sono noti !

Gentili Professori,

non voletemene, io son o solo molto disperato e confuso.
Non sono neanche un medico.
Credetemi, in una situazione del genere si perde il controllo di tutto e la sensazione di impotenza e' devastante anche per la mia psiche.
Sapete io sono un uomo che ha combattuto la vita da sempre, e la mia tenacia mi ha sempre o quasi sempre portato a vincere tutte le mie battaglie. Questa, purtroppo, non e' una battaglia che io posso combattere, ed il solo fatto che io non posso fare niente mi fa impazzire.Pertanto Vi prego di scusarmi se la mia disperazione mi puo' far dire anche cose inesatte o assurde.
Ma non preoccupateVi per me.
Cercate di aiutarmi secondo le Vostre conoscenze e la Vostra professionalità.
Tengo a precisare che io parlo ogni giorno con il nostro oncologo e non solo con lui, però vorrei sentire anche altri pareri come i Vostri. Non voglio lasciare assolutamente nulla di intentato.
Adesso ditemi se la scelta (imposta e necessaria) di fare la "Whole Brain" è giusta (10 sedute).
Fatto questa, cosa succede?
Cosa dobbiamo fare?

Il mio oncologo ci ha ordinato di fare (subito) una TAC spirale a: torace e addome.Forse anche un'altra scintigrafia ossea.
Dopo la "Whole Brain" Lui dice che andra' fatta di nuovo la chemio terapia.
Attualmente mia moglie stà facendo due flebo al giorno di Mannitolo (250g) e due iniezioni di cortisone. Le sue condizioni generali sono buone, non sembra che stia risentendo della bruttissima situazione in cui si trova. E' pure molto attiva.
Ditemi: il tumore di mia moglie (credo di aver letto Grado II) è particolarmente aggressivo e pericoloso?
Sento parlare di farmaci di "nuova generazione", cosa sono? Sono efficaci?
Dove affrontare il post-whole-brain?
Firenze? Verona? Milano? o altro.

Per favore rispondetemi in modo chiaro e comprensibile per me (non sono medico).

Di nuovo un Grazie di cuore per il supporto che mi state offrendo, Ve ne sarò infinitamente grato per tutta la vita.

Cordialità

ALF1955

Caro utente,
non me ne voglia, ma lei vuole solo sentirci dire:" vada nella clinica X dove si guarirà sua moglie". Purtroppo non abbiamo modo di darle questa risposta. Sembra instaurare un circolo vizioso. Noi le diciamo quello che sta facendo è giusto nel suo caso, secondo i protocolli scientifici( e secondo SCIENZA E COSCIENZA) e lei ci ripropone alla fine sempre le stesse domande.
Sulla GAMMAKNIFE avevo già speso parole all'inizio del nostro FORUM e pertanto la invito a rileggere le prime risposte.
Andare all'estero significa spendere risorse di sua moglie,in termini di tempi ed energie,(per non parlare dei soldi) che potrebbe risparmiarsi e investire per migliorarne qui la qualità di vita e garantire coraggio e serenità a sua moglie, in questa fase così delicata. Forse è questo di cui ha bisogno adesso: equilibrio e certezze. Facendo così non fa altro che disorientare sua moglie e le scelte dei medici che vi seguono. Faccia un passo alla volta con la certezza che i medici che la curano le stanno offrendo il meglio per questo caso e che non esistono CURE MIRACOLOSE in altri lidi.
Affronti con lucidità questa fase, sua moglie ha bisogno di una guida sicura per scelte che capisco sono ardue,spesso dure, ma da affrontare con la massima calma possibile.

La laconicità della mia risposta può sembrare cinica ( mi creda non lo è ) ma sono costretto a concordare persino nelle virgole con il pensiero del collega Alongi.

Affronti il programma proposto dal Suo oncologo e poi si vedrà !

Anche col rischio di essere ripetitivo, mi devo per forza di cose allineare al pensiero dei due colleghi.
Lo scrivente NON crede di avere una professionalità superiore ai colleghi americani, ma sto soffrendo nel vedere tanta disperazione senza poter fare nulla.

POSSO OSARE RIPROPORRE IL CONSIGLIO DI FARSI AIUTARE DA UNO PSICOLOGO (MEGLIO SE PSICONCOLOGO), IN QUESTA FASE?

Ho notato che questo discorso lei lo salta a piè pari, ma proprio Lei nel suo scritto dice "Sapete io sono un uomo che ha combattuto la vita da sempre, e la mia tenacia mi ha sempre o quasi sempre portato a vincere tutte le mie battaglie. Questa, purtroppo, non e' una battaglia che io posso combattere, ed il solo fatto che io non posso fare niente mi fa impazzire.Pertanto Vi prego di scusarmi se la mia disperazione mi puo' far dire anche cose inesatte o assurde.
"

QUESTO è UN MOMENTO ADATTO PER FARSI AIUTARE SENZA VERGOGNA!!!
Come Le ha detto il collega Alongi Lei non deve crollare!! Sua moglie ora più che mai ha bisogno di Lei.

Una stretta di mano cordiale
Alessandro D'Angelo

Gentili Professori,

ancora un grazie per il sostegno che mi offrite.

Vi prego di non preoccuparVi per me, ma prendere a cuore il problema di mia moglie.
Mercoledi (dopodomani) faremo una TAC Spirale (torace ed addome).
Tra qualche giorno inizierà a fare la "Whole Brain" (10 sedute).
Fatta questa radioterapia cosa dobbiamo aspettarci?

Capisco che non avete la sfera magica e soprattutto non avete la completa situazione sotto controllo, ma vorrei avere comunque un Vostro parere.
In base alla documentazione che Vi ho inviato, cosa deducete?
Il tumore e' particolarmente aggressivo?
E' curabile?
Si puo' sopravvivere? e quanto?

Avrei un'altra domanda che forse a Voi puo' dare fastidio, ma Ve la faccio lo stesso confidando sempre nella Vostra disponibilità:

Navigando in internet ho anche letto che a Cuba stanno sperimentando un nuovo farmaco per i tumori. Ne sapete niente? E' vero che a Cuba ci sono ottimi ricercatori? E' vero che a Cuba c'e' un'ottima Sanità (per stranieri o per chi puo' spendere)?.

Gradire sapere il Vostro parere.

Per favore non Vi preoccupate per me, io sto' bene (nonostante tutto)e sono lucidissimo. E scusatemi se alcune mie domande possono sembrare sciocche o prive di significato, ma io ho bisogno di sapere.

Grazie di nuovo.

Auguri di Buon Anno a tutti Voi.

ALF1955

Gentile utente,

1)occupandoci di Lei ci stiamo occupando di Sua moglie che ha bisogno del Suo sostegno.Coinvolga il Suo oncologo in questa discussione e ci aggiorni passo per passo.

2)Io non mi farei illusioni su Cuba. Se è per questo in tutto il mondo si stanno sperimentando nuovi farmaci.

3)Non abbiamo fatto nulla per nasconderLe che questo tipo di tumore
è particolarmente aggressivo.Perchè non ne parla apertamente anche con il Suo oncologo ?

4)Poco si può dire sul programma successivo alla Rt Whole Brain, che ovviamente sarà impostato dal Suo oncologo e che sarà o meno influenzato anche dagli esiti della Tac programmata per mercoledì.

Cordiali saluti
Salvo Catania

Ci aggiorni comunque tutte le volte che lo desidera

Gentile utente,
come già detto dal collega Catania, più volte si atra le righe che anche in maniera più esplicita, è stato ribadito che l'istotipo della neoplasia di sua moglie è tra i più aggressivi.
Lei crede nella possibilità di poter usufruire di questo servizio, però credo sia per noi molto difficile gestire tale problematica, ripetendo sempre le stesse cose.
In tutte le parti del mondo, innanzi a tale situazione, si procede con RT e successiva chemioterapia, compatibilmente con le condizioni generali del paziente. ad oggi non vi sono farmaci sperimetali così promettenti da poterLe suggerire di far partecipare Sua moglie a protocolli sperimentali.
Lei dice di non avere bisogno, ma mi permetta di esprimere qualche perplessità, non fosse altro per i vent'anni di frequenza in ambienti oncologici: FUGGIRE DA UN PROBLEMA NON CI AIUTA A RISOLVERLO!! SPESSO BISOGNA ARRENDERSI ALLA REALTA' E COMBATTERE ASSIEME UNA DURA ED ASPRA BATTAGLIA.

Un caro saluto

Concordo con il collega D'Angelo che scappare dal problema non aiuta a risolverlo e rastrellare sulla rete senza una guida competente
contribuisce solo ad alimentare false illusioni.

Ad esempio la stessa Stanford University Medical Center propone
ciò che offre "lo stato dell'arte", che è poi quanto propone il Suo oncologo e nello stesso tempo una SEZIONE DI MEDICINA ALTERNATIVA.

Con quale criterio sceglierebbe la cura ?

Resti a casa Sua dove Sua moglie può contare sull'affetto dei propri cari ( e si vede !) che è già terapeutico per la qualità della vita e resta l'obiettivo prioritario da perseguire !

Quando sarà pronto il referto della Tac spirale che dovrebbe avere già eseguito ?

Gentilissimi Professori,

questa mattina abbiamo fatto la TAC spirale e FORTUNATAMENTE ha avuto esito NEGATIVO.

Spero tanto che sia di buon auspicio per il futuro.

Ditemi la Vostra impressione.

Cordialità

ALF1955

CERTO CHE LO E'

Se lo desidera quando sarà in possesso dei referti ce li trascriva.

Gent.mi Professori,

ancora un grazie per l'assistenza e la collaborazione che mi state offrendo.

Da quanto ho capito, e non solo dalle Vostre risposte, mia moglie deve per forza morire.
Nessuno di Voi mi ha detto che si potrebbe anche sopravvivere, nenache per sentito dire....
Questo mi rattrista molto, ho perso ogni fiducia e mi stò rassegnando, preparandomi al peggio.

Grazie di cuoure a tutti.

Cordialità

ALF1955

Gentile utente,

intanto è una buona notizia che non siano dimostrabili altre localizzazioni secondarie.

Io , Lei e Sua moglie.... " DOBBIAMO PER FORZA MORIRE" !!!

Il problema è che NESSUNO al mondo è in grado di prevedere la data dei nostri funerali.

Lei vuol sentirsi dire che può Sua moglie può GUARIRE ?

E' vero che esistono le GUARIGIONI INSPIEGABILI, che io non definirei
necessariamente come MIRACOLI come ha fatto il Suo oncologo, ma è altamente improbabile.

Se però la stessa domanda me la ponesse un ammalato di DIABETE
probabilmente risponderei con le stesse parole !
Dopo le terapie una condizione di stabilizzazione della malattia associata ad una vita normale è possibile !

Quindi intanto programmiamo quel che c'è da fare e poi si vedrà !

Ho conosciuto recentemente una paziente terrorizzata perchè si aspettava di morire ogni giorno per un tumore alla mammella avanzato ed ha vissuto male per 15 anni per morire di PANCREATITE ACUTA che non aveva nessuna correlazione con la malattia di base e per Lei assolutamente sconosciuta .

Avrebbe potuto vivere bene giorno per giorno per 15 anni !!!!

Si "GODA" Sua moglie oggi (mi scuso per il termine ma è proprio così) perchè LEI c'è OGGI con tutto quel che per voi rappresenta.
OGGI è VIVA ed è quella di sempre, anche se aiutata dalle terapie !

Si angosci pure e ne ha tutte le ragioni, ma stacchi se può dalle paure del futuro che nessuno è in grado di prevedere e stia lontano soprattutto da tutti coloro che fanno statistiche. Anche se Sua moglie ne avesse il 2 % (numero buttato a caso) di sopravvivere, ha pur sempre , se vogliamo ragionare probabilisticamente, il 50 % di probabilità di appartenere a quel risicatissimo 2% di sopravvissuti.
Provi a dare una sbirciatina , se ne ha voglia, al mio sito

www.senosalvo.com
Troverà un articolo
" LA MENTE E IL CANCRO, LE GUARIGIONI IMPOSSIBILI e IL GUARITORE INTERNO"
e dopo ne riparliamo.

Tanti affettuosi Auguri con cordialità...
Salvo Catania

Le allego il link esatto

http://www.senosalvo.com/placebo_intro.htm

Se ha letto .... volevo rafforzare in Lei la convinzione che esistono altre terapie oltre a quelle convenzionali ..quelle che può mettere in funzione la volontà di vivere di Sua moglie che quindi ha necessità di un ambiente famigliare ottimale e non annichilito dall'angoscia.
Lei stesso come marito può già essere terapia senza andare inutilmente a Cuba !

Gentile utente,
LA INFORMO
che ho ritrascritto la Sua richiesta di consulto nello spazio riservato ai medici per avere suggerimenti dai colleghi dell'area
PSICO-logica-chiatrica.

Se avesse delle richieste particolari da fare o informazioni da richiedere anche su colleghi o strutture sanitarie dove Lei eventualmente potrebbe rivolgersi, lo faccia pure su questa pagina.

Cordiali saluti
Salvo Catania

La nostra proposta è solo "di supporto" e non perchè Lei stia diventando pazzo...ci mancherebbe altro !

Il supporto è senz'altro utile quando la soglia del dolore psichico viene messa a dura prova da un evento così grave !!

Informo i colleghi Alongi e D'Angelo che su Spazio Medici (non accessibile al nostro utente) è in corso una discussione SU QUESTO CASO con la partecipazione di colleghi di altre aree compresa quella PSI.

https://www.medicitalia.it/spaziopro/spaziomed/117845/perche-i-colleghi-dell-area-psi-ci-lasciano-soli

Gentile utente, avevo seguito dall'esterno il suo caso e adesso provo a intervenire, anche se non ci sono tecniche o terapie che possano alleviare il suo dolore, non ci sono "le parole giuste".
I colleghi oncologi, che le hanno risposto con umanità oltre che con competenza, le hanno assicurato che il caso di sua moglie è seguito come meglio non si potrebbe, ma che purtroppo l'esito non sarà buono.
Se io fossi nella situazione di sua moglie, se capissi di avere poco tempo (i malati lo sentono sempre, anche quando coscientemente non se ne rendono conto) vorrei che il mio uomo mi stesse vicino, mi abbracciasse, mi tenesse la mano. Vederlo angosciato che cerca soluzioni impossibili mi darebbe dolore.
Per una mamma l'idea che i figli non saranno lasciati soli nella disperazione, ma che ci sarà un padre forte, che possa aiutarli e sostenerli ed essere d'esempio è una consolazione.
E' un agire anche questo, di tipo diverso da quello che l'ha affannata fino a oggi; si tratta di accompagnare la persona cara, di non lasciarla sola, di rassicurarla che i suoi cari se la caveranno, con dolore, ma se la caveranno.Non occorrono tante parole, che voi uomini in genere non trovate: basta la presenza.
Saluti
Franca Scapellato

Franca Scapellato

Gentile Dottoressa e Gentili Professori,

ancora grazie per il Vostro sostegno.

Ma io non posso arrendermi, e Vi assicuro che stò molto vicino a mia moglie, e non solo io ma tutti noi.

Ma l'idea di dovermi arrendere mi fa impazzire, non riesco ad elaborare una cosa del genere. L'idea di dover veder morire mia moglie ed io farle solo coraggio non posso accettarla.
Devo fare tutto il possibile ed anche di piu' per salvarla.

Vi chiedo se tra di Voi c'e' qualcuno che possa tradurmi in inglese gli esami che vi mandai. Io parlo inglese (commerciale) e non credo di essere all'altezza di tradurre quegli esami.

Se qualcuno di Voi puo' farlo Ve ne sarei infinitamente grato.

in caso affermativo Vi prego di spedirmeli direttamente alla mia e-mail.

Grazie ancora a tutti Voi.

Saluti

ALF1955

Lo farò appena sarà possibile perchè non sono riuscito ad aprire i Suoi allegati per le ragioni precedentemente esposte.
Nel frattempo speriamo che altri colleghi possano farlo.
Il collega D'Angelo e Alongi dovrebbero già essere in possesso di tale documentazione.

Intanto nessuno ha scritto che sia inevitabile arrendersi : infatti è in programma la
Rt Whole Brain !

Il caso del nostro Caro Amico (stia assolutamente tranquillo per la privacy !!!!) forse perchè Medicitalia è il sito più cliccato della sezione di Medicina è entrato vorticosamente nei terrificanti ingranaggi dei motori di ricerca, al punto che ricevo decine di mail
sul mio sito personale per richieste di consulto su tumori primitivi cerebrali.

Ho indirizzato ai neurochirurghi di questo sito tali richieste di consulto (=qualcuno mi assassinerà !) perchè ci tengo a precisare che io sono un chirurgo oncologo della mammella e per questa ragione,
trattandosi di metastasi cerebrali da carcinoma mammario, mi sono occupato del caso oggetto di questa discussione.

A pensarci bene, poichè per fortuna avete mantenuto un buon (è così ?) rapporto con il vostro oncologo, ha provato a mostrargli tutta la documentazione ?

Da quel che ci ha scritto suppongo di sì. E allora a che serve che qualche altro la riconsulti?

In realtà so bene perchè , lo farei anche io : attaccarsi a tutto nella speranza che qualcuno smentisca i referti ufficiali. Ripeto anche io farei esattamente così.

In questo modo, anche se è comprensibile, però resteremmo paralizzati nel lento processo di accettazione della realtà , che invece potrebbe aiutarci molto nella imminente fase terapeutica, durante la quale il Suo sostegno è da considerare del tutto insostituibile.

Gentilissimo utente, capisco perfettamente la sua forte preoccupazione e la forza di "attacarsi alle funi in cielo" cercando di trovare anche l'ultimo spiraglio di speranza (che come si suol dire è l'ultima a morire!) ma se mi consente e parlo come medico che ha seguito sul forum questa storia (senza mai entrare in merito nella disciplina specifica perchè non è di mia competenza ed a farlo ci hanno pensato dei colleghi bravissimi)ho l'impressione che stia,specificatamente a questo caso, rischiando un "invischiamento virtuale" nel richiedere consulti tramite internet.Un medico può dare una dritta, un consiglio in linea generale,ma siccome un paziente non è mai uguale ad un altro è impossibile senza conoscere in prima persona il paziente ed ovviamente visitarlo esprimere giudizi terapeutici.Lei ha fiducia nel suo ocologo(che conosce bene la storia) o no?E' giustissimo non arrendersi e magari sentire il parere di altri esperti!!!Ma in questo caso conviene portare la paziente a consulto(se necessario) presso altri centri specializzati ed attendersi una risposta diversa o no!Guardi in Italia ci sono molti centri all'avanguardia tanto per citarne alcuni fra quelli più conosciuti comunemente( e non me ne vogliano i colleghi ocologi se non li cito tutti) sono L'Istituto Nazionale Tumori e Istituto Europeo di Ocologia a Milano, ma anche ad Aviano etc)
Mi perdoni se le sono apparso brusco MA LE GARANTISCO CHE NON E' COSI'PERCHE' CAPISCO COSA STIA PROVANDO IN QUESTO MOMENTO!!!

con tutta la mia solidarietà
Tommaso Vannucchi

Tommaso Vannucchi

Gent.mi Professori,

ancora un grazie di cuore per tutto il sostegno che mi state offrendo in questo mio tristissimo periodo.

Avrei ancora una domanda da fare a tutti Voi:

- La Whole Brain puo' dare qualche risultato? Magari un miglioramento?
Oppure è soltanto un semplice palliativo?

- La Whole Brain ha effetti collaterali? Nel senso, può danneggiare in
modo irreversibile qualche funzione di mia moglie?

- Prima di iniziare la Whole Brain è consigliabile ripetere la RSM?

Grazie per quanto andrete a rispondermi.

Cordialità

ALF1955

P.S.-Qualcuno di Voi è riuscito a tradurmi in inglese gli esami
speditoVi alcuni giorni fa?

Caro amico,

se legge bene questa pagina il collega Alongi Le aveva chiaramente
risposto anche sugli effetti collaterali che comunque riguardano
circa il 5-15 % dei pazienti.

Collega D'Angelo puoi rispondere al nostro amico su
gli allegati che Tu eri riuscito ad aprire ed io no e che pertanto non ho avuto la possibilità di leggere ?

Caro amico la stessa documentazione potrebbe, ma suppongo che l'abbia già fatto, farla consultare al Suo oncologo.

Egregi Professori,

nessuno d Voi mi ha risposto circa la domanda se:

-La Whole Brain e' un semplice palliativo? Oppure puo' dare anche qualche miglioramento della malattia?

Grazie di quanto andrete a rispondermi.

Cordialita'

ALF1955

Il collega Alongi le aveva risposta su questo Forum

"E' infatti dimostrato un miglioramento del quadro sintomatologico iniziale del sistema nervoso centrale. Inoltre è stato anche documentato un vantaggio, seppur non lunghissimo, sulla sopravvivenza globale."

Quindi oltre all'obiettivo di un miglioramento della qualità della vita aveva anche considerato il fattore "sopravvivenza" globale.

Sul "seppur non lunghissimo" credo che nessuno possa esprimere pareri.

So che un altro genere di risposta avrebbe voluto leggere su questo forum, ma nessuno La vuole illudere oltremisura.

Mi rendo conto che non avevo risposto alla domanda :
la Whole Brain può dare effetti collaterali ?

Ma anche su questo le aveva risposto il collega Alongi su questa pagina:

"La radioterapia Whole brain non ha di solito effetti collaterali acuti gravi. Raramente si riscontra nausea e vomito(a getto), talora cefalea, ma sono sopratutto determinate dall'effetto massa delle lesioni e dall'edema cerebrale conseguente. Tardivamente, dopo almeno 6-8 mesi si possono riscontrare degli effetti minimi di deterioramento della sfera cognitiva e talora dopo un anno, nel 5-25% dei casi, una sindrome simil-alhzeimer, con riduzione della memoria e della sfera cognitivo-emozionale"

Gentili Professori,

oggi, mia moglie ha fatto la prima seduta di Whole Brain a Firenze.
Ne dobbiamo fare altre 9.

Devo dire, nonostante fossimo stati informati, che al rientro a casa mia moglie ha accusato un fortissimo mal di testa.
Come suggeritoci dai dottori di Firenze le abbiamo fatto una iniezione di cortisone.Speriamo che il dolore le passi.
I dottori ci hanno detto che questo potrebbe succedere per le prime tre sedute, poi questa cefalea dovrebbe andare a diminuire se non a scomparire. (Io lo spero, perche' mia moglie sta' soffrendo tantissimo).
Parlando con un Dottore,da solo, mi ha detto che per mia moglie ci sono poche speranze, poiche' le metastasi sono troppe (12)!!
Praticamente questa Whole Brain e' semplicemente un palliativo.
Finita questa Whole Brain cosa mi suggerite?
Possibile che non ci sia niente da fare in nessuna parte del mondo?
Possibile che non ci siano dei nuovi farmaci, nuove terapie o nuovi interventi?
Sento tatnto parlare di Ipertermia, Voi cosa ne pensate?
Potrebbe essere una possibilita'? Oppure solo illusione?

Vi prego di aiutarmi, la mia disperazione sta' raggiungendo il limite di non ritorno. Sono a pezzi.

Grazie per quanto andrete a suggerirmi.

Saluti

ALF1955

Egregi Professori,

non ho ricevuto piu' alcuna risposta da Voi, forse Vi ho stancati?
Avrei gradito ricevere il Vostro parere secondo la mia ultima lettera.

Se potete rispondetemi.

Grazie di cuore.

ALF1955

Gentile utente,
NON CI SIAMO STANCATI AFFATTO.
Se Lei provasse a rileggere questa pagina di forum verificherebbe
che abbiamo risposto, e più volte, a tutte le sue domande.
Cordiali saluti
Salvo Catania

Gentile Utente
dai suoi scritti, credo sia inutile ripeterle che Le siamo molto vicini e comprendiamo la sua disperazione e che noi stessi siamo spesso impotenti davanti all'accanirsi di madre natura.
Una malattia in tale stadio (trattamenti specifici a parte) deve essere trattata al fine di garantire al massimo la qualità di vita della paziente stessa. Non credo sia giusto per il nostro amorevole egoismo (spesso si ha paura della solitudine del dopo), sforzarci di far vivere una persona due giorni in più tra atroci sofferenze!!
Dispiace anche vedere che Lei si affida molto a noi tralasciando il suo oncologo che mi creda penso di poter AMMETTERE SENZA OMBRA DI DUBBIO sta soffrendo con lei per questa ennesima sconfitta professionale.

Rispondo alla Sua domanda "Possibile che non ci sia niente da fare in nessuna parte del mondo?"...
VORREI TANTO CHE LA MIA SPECIALIZZAZIONE NON SERVISSE PIù PER IL DEBELLAMENTO DI QUESTA MALATTIA, VISTO CHE HO VISTO MORIRE MOLTI MIEI CARI! TUTTI SONO DECEDUTI TRA LE MURA DOMESTICHE ASSISTITI DA ME COME MEDICO/PARENTE E DALL'AFFETTO DEGLI ALTRI PARENTI.

Lei crede che se ci fosse stata una cura in qualche parte del mondo non ve li avrei portati??

LA SUPPLICO di farsi aiutare, non sia orgoglioso!! Non tutti riusciamo a razionalizzare un sentimento così forte quale il dolore ed il lutto.

Con stima e affetto
Alessandro D'Angelo (Levo volontariamente il dott. Le parlo da uomo)

Le sincere parole del collega D'Angelo bastano a farle capire dove possiamo arrivare e dove, talora, è necessario fermarsi.

Segua i nostri consigli.
Abbiamo già risposto a tutte le sue richieste di chiarimento(non solo cliniche). Adesso penso che purtroppo non possiamo più aggiugere nulla per aiutarvi, se non invitarvi a farvi assistere(clinicamente ma sopratutto psicologicamente) da chi vi è più vicino.

Con la massima sensibilità e rispetto

Dr.Filippo Alongi

Gentili Professori,

grazie per il sostegno che mi sate offrendo.
Oggi mia moglie ha fatto la seconda suduta di whole brain, ed anche oggi appena rientrati a casa non riusciva a camminare, e tantomeno a salire alcuni gradini che ci sono all'ospedale di Careggi.
Questo mi fa molta impressione, se penso che mia moglie fino a due mesi fa era molto attiva e scattante.
Ha pure perso 4 kg di peso negli ultimi 20 giorni.
Noto che ha anche dei problemi cognitivi, nel senso che a volte parla in modo strano e disconnesso.
Tutto questo credo sia dovuto alla whole brain che sta' facendo.
I tecnici ed i dottori della radioterapia ci avevano informati che le prime due o tre sedute sarebbero state devastanti, e che le successive sarebbero state assorbite in modo migliore.
E' tutto vero?
E questi problemi che Vi ho elencato sopra (movimento e parola) potranno tornare alla quasi normalita'appena finita la whole brain?

Mi sento morire, e devo affrontare tutto da solo, e cercare di far coraggio pure ai miei due figli.
Non mi resta che affidarmi al nostro Signore, noi siamo credenti ed a volte i miracoli avvengono.

Se potete, rispondetimi a quelle due domande.

Saluti

ALF1955

Caro ALF1955,
mi consenta di intervenire,anche se non l'ho fatto finora,per aggiungere qualche considerazione affianco a quelle già autorevoli per professionalità e splendide dal punto di vista umano.
Comprendiamo tutti il Suo dramma e intuiamo anche che il Suo dolore immenso può non avere conforto.
Mi consenta però di dirLe che, proprio perchè Lei è credente, che il Disegno di Dio è imperscrutabile ed è come un tappeto su cui è stato tessuto appunto un disegno di qualcosa che noi non riusciamo a vedere nella sua interezza perchè troppo grande.
Scorgiamo solo i minuscoli intrecci di quelle migliaia di nodi che lo costituiscono che non sono però sufficienti a farci intuire il significato di quello che è rappresentato sul tappeto.
E sul tappeto può essere rappresentato qualcosa di meraviglioso!
Noi esseri umani siamo sotto questo tappeto e vorremmo scorgere per intero quel disegno, ma non ci è concesso.
Questo certo crea dolore, rabbia ,sconforto, ma se pensiamo che quel disegno, per noi incomprensibile, è un disegno più bello di quello che possiamo immaginare, forse tale pensiero ci potrà aiutare a superare i tragici momenti che la vita ci riserva.
Sinceramente Le sono vicino
Giovanni Migliaccio

Egregi Professori,

prima di tutto grazie per la Vostra gentile disponibilità.

Oggi abbiamo fatto la 5a seduta di whole brain. (ne dobbiamo fare altre 5) ed ogni seduta e' da 300 Gy.

Sto' notando dei piccoli e sensibili miglioramenti nel quadro di mia moglie, anche se fa sempre molta fatica a camminare.

Vorrei chiederVi una informazione:

Mia moglie dorme molto (durante il giorno) e poco durante la notte.
I medici dicono che la causa può essere il cortisone che assume 2 volte al giorno (alle ore 08:00 ed alle ore 16:00).
Mentre il mannitolo lo assume 3 volte al giorno(alle 08:00 - 16:00 - 21:00).
Dicono che il cortisone può invertire il sonno.
Secondo Voi e' cosi?
Il cortisone e' Detametasone 8mg, mentre il Mannitolo e' 18% e ne facciamo 250 cc alla volta.
I medici dicono anche che questa cura a base di cortisone e mannitolo deve continuare per tutta la durata della whole brain, poi iniziare a ridurre gradatemente. E' giusto?

Gradirei una Vostra risposta.

Grazie di nuovo per l'assistenza che mi state offrendo.

Cordiali Saluti

ALF1955

Egr.Utente
si affidi tranquillamente ai colleghi che stanno facendo tutto a regola d'arte con una informazione adeguata della situazione in generale.

Concordo con il dr. D'Angelo e il nostro compito si esaurisce qui purtroppo !

Gentili Professori,

Vi disturbo per l'ultima volta.
Qui di seguito Vi invio la relazione emessa dal mio oncologo circa la situazione di mia moglie.

RELAZIONE:

Vedrai la signora di anni 48 affetta da metastasi cerebrali multiple da carcinoma duttale della memmella destra operato.

E.I. : pT2, pN3a, pMx G3, Ki67:65%, ER neg, PgR neg, HER2 negativo.

In data 05/03/07, è stata eseguita quadrantectomia superiore esterna destra e svuotamento ascellare omolaterale.
Successivamente ha eseguito chemioterapia adiuvante con 3 cicli di FEC 100, seguita da 3 cicli di Taxotere e un trattamento radioterapeutico adiuvante sulla mammella e sulle SPCL omolaterali (terminata in data 09/11/07).
A dicembre la paziente si è presentata al pronto soccorso per episodio di emiplegia arto superiore destro e deviazione della rima buccale, regredito dopo terapia antiedemigena, eseguita nei giorni successivi durante ricovero ospedaliero.
Alla RSM encefalo presenza di numerose lesioni focali di significato secondario,pertanto è stato iniziato un trattamento radioterapeutico sull’encefalo a bagno.
La TAC torace-addome completo con mdc eseguita alcuni giorni fa’, per rivalutazione di malattia, è negativa per ripresa di malattia nei distretti esaminati.
E’ in programma una scintigrafia ossea t.b. per completare restaging.
Alla fine del trattamento radioterapeutico in atto, in base alle condizioni cliniche generali della paziente, da valutare un trattamento chemioterapico di linea.
---------------------------------------------------------
Qui di seguito Vi reinvio anche la RSM:

RSM:

l'esame, eseguito sia in fase diretta che dopo somministrazione di 10 ml di Magnevist dimostra dodici lesioni focali di significato secondario con le seguenti localizzazioni in direzione caudo-craniale: la prima in sede emisferica cerebellare Destra superficiale esterna; la seconda in sede vermiana periventricolare adiacente al quarto ventricolo; la terza in sede occipitale posteriore sinistra; la quarta in sede corticale temporo-occipitale destra; la quinta a livello del corpo mammillare destro; la sesta in sede frontale anteriore caudale paramediana destra; la settima in sede frontale sovra-orbitaria sinistra; l’ottava, più voluminosa, e la nona, in sede frontale pre-rolandica sinistra; la decima in sede parascissurale parameridiana parietale destra; l’undicesima in sede parietale alta destra a livello del vertice e l’ultima in sede parietale parameridiana sinistra.
La maggior parte di tali lesioni è accompagnata da discreto edema peri-lesionale digitiforme, più marcato in sede frontale sinistra e parietale destra, con conseguente iniziale effetto di compressione sui ventricoli laterali; permangono tuttavia sostanzialmente in asse le strutture mediane.
-----------------------------------------------------------------
Attualmente mia moglie e' molto debilitata, sta' ancora in ospedale per essere alimentata. Praticamente e' un mese e mezzo che sta' a letto, pertanto le forze e la muscolatura sono venute meno.
La whole brain e' fnita (10 sedute).
Ora stiamo cercando di rimettere in piedi mia moglie tramite una fisioterapia.
Tra circa 40 giorni faremo una nuova RSM all'encefalo per valutare il risultato della whole brain.

Gradirei ricevere una risposta da ognuno di Voi.

Non abbandonatemi adesso.

Grazie di cuore.

ALF1955

Caro signore,
credo di non poter aggiungere molto a quanto Le scrissi l'ultima volta.
La RMN attuale non mostra variazioni delle lesioni riscontrate, non resta che attendere la successiva fra 40 gg.
Deve essere coraggioso, pensi a quel disegno che noi non riusciamo a vedere.
Con sincero affetto

Rispondo al Dott. Migliaccio,

Egr.Dottore,
La informo che la RSM che Le ho inviato si riferisce al giorno 22 Dicembre u.s. (prima di aniziare la Whole Brain).
Infatti abbiamo fatto la whole brain a causa di quella brutta RSM.
Ora dobbiamo attendere circa 40 giorni per farne una nuova e vedere l'esito.
La ringrazio del Suo suggerimento circa il disegno che noi non riusciamo a vedere, ma mi creda, io non ho nessuna intenzione di arrendermi, finchè c'è vita c'è speranza.

Grazie di nuovo

ALF 1955
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Adesso mi rivolgo a tutti gli altri Professori che non mi hanno risposto, per favore rispondetemi.

Inoltre chiedo a tutti quanti mi leggeranno se c'è qualcuno in grado di tradurmi in INGLESE la RSM e la RELAZIONE emessa dal mio oncologo.

Ve ne sarei infinitamente grato.

Qui sotto Vi reinvio di nuovo RSM e RELAZIONE:

RSM:
l'esame, eseguito sia in fase diretta che dopo somministrazione di 10 ml di Magnevist dimostra dodici lesioni focali di significato secondario con le seguenti localizzazioni in direzione caudo-craniale: la prima in sede emisferica cerebellare Destra superficiale esterna; la seconda in sede vermiana periventricolare adiacente al quarto ventricolo; la terza in sede occipitale posteriore sinistra; la quarta in sede corticale temporo-occipitale destra; la quinta a livello del corpo mammillare destro; la sesta in sede frontale anteriore caudale paramediana destra; la settima in sede frontale sovra-orbitaria sinistra; l’ottava, più voluminosa, e la nona, in sede frontale pre-rolandica sinistra; la decima in sede parascissurale parameridiana parietale destra; l’undicesima in sede parietale alta destra a livello del vertice e l’ultima in sede parietale parameridiana sinistra.
La maggior parte di tali lesioni è accompagnata da discreto edema peri-lesionale digitiforme, più marcato in sede frontale sinistra e parietale destra, con conseguente iniziale effetto di compressione sui ventricoli laterali; permangono tuttavia sostanzialmente in asse le strutture mediane.
-------------------------------------------------------------------
RELAZIONE:
Egr. Collega,
Vedrai la signora di anni 48 affetta da metastasi cerebrali multiple da carcinoma duttale della memmella destra operato.

E.I. : pT2, pN3a, pMx G3, Ki67:65%, ER neg, PgR neg, HER2 negativo.

In data 05/03/07, è stata eseguita quadrantectomia superiore esterna destra e svuotamento ascellare omolaterale.
Successivamente ha eseguito chemioterapia adiuvante con 3 cicli di FEC 100, seguita da 3 cicli di Taxotere e un trattamento radioterapeutico adiuvante sulla mammella e sulle SPCL omolaterali (terminata in data 09/11/07).
A dicembre la paziente si è presentata al pronto soccorso per episodio di emiplegia arto superiore destro e deviazione della rima buccale, regredito dopo terapia antiedemigena, eseguita nei giorni successivi durante ricovero ospedaliero.
Alla RSM encefalo presenza di numerose lesioni focali di significato secondario,pertanto è stato iniziato un trattamento radioterapeutico sull’encefalo a bagno.
La TAC torace-addome completo con mdc eseguita alcuni giorni fa’, per rivalutazione di malattia, è negativa per ripresa di malattia nei distretti esaminati.
E’ in programma una scintigrafia ossea t.b. per completare restaging.
Alla fine del trattamento radioterapeutico in atto, in base alle condizioni cliniche generali della paziente, da valutare un trattamento chemioterapico di linea.
---------------------------------------------------------------------

Restando in attesa di Vostra risposta, Vogliate gradire i miei più cordiali saluti.

ALF 1955

Gentile utente,
c'è poco da aggiungere a quanto Lei stesso ha scritto per quanto riguarda l'encefalo
"Ora dobbiamo attendere circa 40 giorni per farne una nuova e vedere l'esito"
mentre
"La TAC torace-addome completo con mdc eseguita alcuni giorni fa’, per rivalutazione di malattia, è negativa per ripresa di malattia nei distretti esaminati".
Continui ad affidarsi al Suo oncologo....cosa altro potrebbe fare ?
Sulla valutazione di una eventuale chemioterapia lascio libero spazio ai colleghi oncologi medici.
Cordiali saluti

Io mi interesso, in prevalenza, di medicina non convenzionale.

Ho curato, da medico di base, vari ammalati neoplastici. Allora, non restava che contare su chemio e radioterapia.

Oggi, e già da tempo, non seguo più queste opzioni terapeutiche, che lascio a chi le esegue e a chi va a riceverle.

Potessi dare consigli di massima, in questi casi, direi sicuramente di cominciare a detendere indirettamente il sistema cerebrale (anche se forma massa), ripulendo l'intestino con cloruro di magnesio (una bustina in acqua e limone), mattina e sera, per i primi tre mesi.

Evitare poi assolutamente latte, latticini e insaccati.

Seguire la dieta dissociata.

Ricolonizzare il colon (sicuramente è presente una disbiosi, di per sè gravissima, in quanto la flora batterica intestinale è il miglio organo immunitario che abbiamo) con fermenti lattici che attraversino indenni stomaco e tenue, per arrivare al colon (consiglio quelli della Guna).

Utilizzare enzimi (tipo Enzitime Pegaso), che scindano i peptidi selvaggi che aumentano in corso di neoplasia.

Utilizzare megadosi di vit. C in forma naturale (da acerola e rosa canina), e due litri di acqua oligominerale al giorno.

Un mese. Solo un mese con questa terapia apparentemente soft. E poi vorrei sapere!

Dinnanzi a quest'altro accorato appello
https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/33731-carcinoma-al-seno-2-metastasi-cerebrali-metastastasi-meningee.html
non potevo esimermi....dal fare un salto su questo post per verificare se il nostro amico utente avesse aggiornato la sua richiesta