Resezione sacrococcigea
mi rivolgo a voi che ho letto siete preparatissimi in materia.
sono stato operato di cordoma sacrale, presso il C.T.O. di Firenze, con resezione tra S1/S2 e sacrificio delle radici nervose da S2 distalmente.
dopo l'intervento come diagnosticato si sono manifestate una serie di disfunzioni legate alla conseguenza dell'intervento stesso.
ad oggi ho fatto una serie di controlli presso l'unità spinale tra i quali ho fatto i potenziali evocati, elettromiografia, ed esame urodinamico che hanno purtroppo diagnosticato una serie di danni neurologici irreversibili.
non so e non conosco nessun'altra persona o chiunque altro che abbia avuto il mio stesso problema e se esistesse ne sarei grato se si mettesse in contatto con me per farne un motivo di confronto di aspettativa di vita e di aiuto reciproco su modalità di vivere con i problemi che degenerano dopo un intervento del genere.
grazie mille fin da ora.
sono stato operato di cordoma sacrale, presso il C.T.O. di Firenze, con resezione tra S1/S2 e sacrificio delle radici nervose da S2 distalmente.
dopo l'intervento come diagnosticato si sono manifestate una serie di disfunzioni legate alla conseguenza dell'intervento stesso.
ad oggi ho fatto una serie di controlli presso l'unità spinale tra i quali ho fatto i potenziali evocati, elettromiografia, ed esame urodinamico che hanno purtroppo diagnosticato una serie di danni neurologici irreversibili.
non so e non conosco nessun'altra persona o chiunque altro che abbia avuto il mio stesso problema e se esistesse ne sarei grato se si mettesse in contatto con me per farne un motivo di confronto di aspettativa di vita e di aiuto reciproco su modalità di vivere con i problemi che degenerano dopo un intervento del genere.
grazie mille fin da ora.
[#1]
Prof. Filippo Alongi
Radioterapista
2.1k 120
Più che affidarsi ai pazienti per avere un conforto psicologico, si rivolga agli specialisti, per avere delucidazioni sulla possibile riabilitazione e sulla reversibilità di questi effetti avversi. Si ricordi che nessun paziente è uguale ad un altro pur essendo i casi simili. Parli con chi la ha operata o chi la segue chiedendo chiaramente, con la documentazione alla mano, la possibilità di recupero funzionale. Cordiali Saluti
Prof. Filippo Alongi
Professore ordinario di Radioterapia
Direttore Dipartimento di Radioterapia Oncologica Avanzata, IRCCS Negrar(Verona)
[#2]
Ex utente
la ringrazio per la risposta e per la cordialità espressa, però non è che io non abbia avuto dei consulti dai medici che mi hanno operato, ma dopo tutti gli esami che ho fatto siamo sempre, e questo è anche derivato dal tipo di intervento, siamo sempre su una base di recupero funzionale ridotta a zero ma con tanti forse o chissà che se trovassi qualcuno che più o meno ha avuto il mio stesso problema potrei confrontare le mie esperienze attuali con qualcosa di realmente accaduto a chi prima di me ha avuto il problema.
d'altra parte i medici che mi seguono dicono che essendo 6 mesi che ho subito l'intervento sia sempre troppo presto per mettere la parola fine ai recuperi funzionali possibili che nel mio caso stanno in:
incontinenza urinaria e fecale
difficoltà nello svuotare la vescica
difficoltà nello svuotare l'intestino
insensibilità di tutti i segnali di stimolo sensitivo a livello perineale
anestesia a sella
impotenza sessuale
certo di essere stato ancora più chiaro vi ringrazio nuovamente dell'attenzione a me rivolta.
d'altra parte i medici che mi seguono dicono che essendo 6 mesi che ho subito l'intervento sia sempre troppo presto per mettere la parola fine ai recuperi funzionali possibili che nel mio caso stanno in:
incontinenza urinaria e fecale
difficoltà nello svuotare la vescica
difficoltà nello svuotare l'intestino
insensibilità di tutti i segnali di stimolo sensitivo a livello perineale
anestesia a sella
impotenza sessuale
certo di essere stato ancora più chiaro vi ringrazio nuovamente dell'attenzione a me rivolta.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 4.8k visite dal 21/11/2007.
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