Sospetto paraganglioma carotideo

buongiorno,spiego il mio problema.
a gennaio2010 ho eseguito TAC e RMN testa e collo con mdc;questo l'esito:A destra, profondamente alla ghiandola parotide e lateralmente al soma di C1, presenza di formazione ovalare con intensa impregnazione dopo mezzo di contrasto che divarica il fascio vascolo-nervoso del collo, ma senza determinare compressione su carotide e giugulare.la vena giugulare viene improntata e dislocata postero-lateralmente, mentre l’arteria carotide interna appare improntata e disclocata antero-medialmente.il reperto è da riferire in prima ipotesi a schwannoma/neurofibroma dello spazio carotideo o a paraganglioma del nervo vagale.(unici sintomi:perdita dell'equilibrio, fastidio come da compressione sotto l'orecchio destro)
in seguito ho eseguito TAC Total-Body(negativa, si comferma solo la presenza della massa e la forte impregnazione del mezzo di contrasto),OCTREOSCAN(negativo),ECOCOLORDOPPLER dei TSA[Regolare pervietà, morfologia e decorso a carico dell’asse carotideo bilateralmente. Si conferma formazione ovalare cistica a contorni ben definiti distalmente alla biforcazione carotidea destra che disloca modestamente la vena giugulare. Tale formazione appare modestamente vascolarizzata (anche alle basse velocità colorimetriche) ed ha i seguenti diametri: 19x13x11 mm (in difetto perché non è possibile valutarne il margine superiore)].
tutti i medici consultati(neurochirurghi, chirurgo vascolare, primario tumori testa e collo, otorino) dicono che è necessaria l'asportazione sia per determinare con certezza di cosa si tratti(non potendo eseguire una biopsia) sia per la compressione che la massa può determinare sui vasi ed ai nervi circostanti circostanti creando non pochi problemi.mi hanno anche informato sui rischi e complicazioni operatori e post-operatori dell'intervento(considerata la posizione della massa).
pochi giorni fa ho eseguito un'eco della tiroide(ho un'agenesia del lobo tiroideo di sx)e si è riscontrata la presenza bilateralmente di linfonodi reattivi il cui massimo diametro è di 7.5mm.l'ecografista mi consigliava una PET con urgenza.
sono passati sei mesi da quando ho scoperto la presenza della massa ed ancora non ne sono venuta a capo.la vera rabbia deriva dal fatto che penso di aver perso troppo tempo;so quanto sia importante la velocità e la tempestività nella cura dei tumori.non ho paura di affrontare terapie, interventi od altro;ho solo voglia di conoscere il nemico da combattare.
ho moltissimi dubbi, ormai penso di tutto: quella massa potrebbe essere una metastasi di un tumore primitivo sconosciuto?potrei avere un linfoma?forse è veramente il caso che faccia una PET.
a breve eseguirò una TAC per valutare l'eventuale crescita del tumore ma sarei grata di avere una riposta a breve.
nel frattempo ringrazio per avermi dato la possibilità di discutere del mio problema. grazie ancora.
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Dr. Carlo Pastore Oncologo 3.9k 133
Gentile Utente,

la soluzione mi sembra piuttosto chiara: la chirurgia. Solo l'asportazione può dare la certezza circa la natura (mi sembra verosimile data la posizione della massa l'ipotesi di un paraganglioma). Inoltre una crescita ulteriore potrebbe in effetti portare problemi compressivi.

Resto a disposizione,

un caro saluto

Carlo Pastore
www.ipertermiaroma.it

Dr. Carlo Pastore
https://www.ipertermiaitalia.it/

[#2]
Utente
Utente
Grazie per la sua risposta.
Approfitto della sua gentilezza per rivolgerle un'altra domanda: potrebbe indicarmi qualche centro a cui rivolgermi.
Attualmente sono "in cura" da un chirurgo vascolare che ha già eseguito un solo (si, 1 solo!!!!) intervento simile a quello a cui dovrei sottopormi; l'intervento sarà eseguito da un'equipe così composta: chirurgo vascolare, chirurgo maxillo-facciale e neurochirurgo.
A dire il vero ho fiducia in questo medico, ma avere un altro parere ghirurgico non mi dispiacerebbe.
Non le rubo altro tempo, la saluto e la ringrazio ancora.
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Utente
Utente
non mi risponde nessuno?
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Dr. Carlo Pastore Oncologo 3.9k 133
Gentile Utente,

suggerirei di rivolgersi al prof. Iannetti della chirugia maxillo faciale del policlinico Umberto I di Roma. Il numero del centralino (che può passare il reparto) è 06/49971.

Cari saluti

Carlo Pastore
www.ipertermiaroma.it
[#5]
Utente
Utente
davvero grazie.
poi le farò sapere.
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Dr. Carlo Pastore Oncologo 3.9k 133
Di nulla, figurati.

un caro saluto


Carlo Pastore
www.ipertermiaroma.it
[#7]
Utente
Utente
Dottore, le vorrei fare un'altra domanda, visto che, credo, sia in linea.
Il fatto che la massa si sia fortemente impregnata dopo somministrazione del mdc riscontrato sia dalla TAC che dalla RMN vuol dire che la stessa non ha natura benigna?
Lei davvero propende per un paraganglioma? del nervo o dell'arteria.
la ringrazio ancora del tempo dedicatomi.
[#8]
Utente
Utente
Buonasera, la vorrei aggiornare sull'evoluzione della mia situazione.
il 21/07/2010 ho effetuto tc senza e con mdc per di controllo il cui esito è il seguente:"Indagine eseguita con tecnica spirale MD 64s, eseguita prima e dopo somministrazione di mezzo di contrasto, completata con ricostruzioni MPR e 3D, finalizzata allo studio di neoformazione disposta tra l’arteria carotide interna e la vena giugulare destra.
Esame confrontato con precedente TC eseguita presso il nostro reparto.
La formazione ovalare, che nei diametri massimi misura 1.2x1.5x2.6cm (valori precedenti 0.9x1.2x1.8cm), appare compresa tra l’arteria carotide interna medialmente, tra il processo stiloideo e la vena giugulare interna lateralmente e dal corpo di C1 posteriormente.
La formazione ovalare appare capsulata, con debole contrast enhacement nelle fasi aretriosa e tardiva; disloca anteriormente l’artero-medialmente l’arteria carotide interna e comprime parzialmente la vena giugulare interna, pervia, in assenza di segni di trombosi.
Tale reperto potrebbe essere riferibile a neurinoma, verosimilmente del vago, o in via del tutto remota, a linfonodo.
Invariati i restanti reperti rispetto al precedente portato in visione.
Appare utile ulteriore accertamento diagnostico mediante RM mirata".
Prima si parlava di paraganglioma, ora di neurinoma; il chirurgo vascolare dice che possiamo sapere con certezza di cosa si tratta solo con l'esame istologico e che comunque va tolto per i noti problemi che può causare.
ovviamente sono in enorme confusione.
qualcuno mi può rispondere e cercare di "illuminarmi"; so che senza immagini è davvero difficile, ma se uno di voi ci provasse ve ne sarei grata.
Grazie e buon fine settimana.
[#9]
Dr. Carlo Pastore Oncologo 3.9k 133
Gentile Utente,

la risposta può essere una sola: inutile tergiversare, va asportato. Ritengo non si tratti di una neoplasia maligna ma anche il comportamento biologico di un tumore benigno, crescendo, si assimila al maligno.

Cari saluti

Carlo Pastore
www.ipertermiaroma.it
[#10]
Utente
Utente
buonasera, vorrei ritornare sull'argomento.
so che prima o poi dovrò asportarlo ma tutti i medici consultati mi dicono che l'intervento è molto complesso, che i rischi di un'invalidità permanente post operatoria sono elevatissimi, c'è anche pericolo di rimanerci secca...Al Besta mi hanno prospettato la radiochirurgia(CyberKnife) ma non prima di tentare di capire con più certezza cosa abbiamo di fronte.
cosa la spinge a optare così decisamente per l'intervento?
ma c'è qualche esame di laboratorio o ecografie che possano dare più indicazioni per una corretta disgnosi?
potrebbe trattarsi di un tumore del rinofaringe, o di un tumore alla tiroide o metastasi di uno di questi?non esistono dei markers tumorali?
a breve farò una RM di controllo per valutare la crescita della massa, le farò sapere il risultato, e nel frattempo spero di ricevere una risposta sua o di un suo collega.
grazie e buona serata.