Infiammazione oro-facciale cronica

Salve, ho quasi 20 anni e da 9 anni una serie di sintomi continuano a presentarsi nella mia zona oro-facciale; a 11 nel giro di qualche giorno mi si sono gonfiate le gengive in una maniera esagerata, tanto che non riuscivo neanche a masticare, dopo qualche settimana il gonfiore si è ridotto ma sono sempre rimaste comunque gonfie in modo anomalo, poi negli anni ho sempre avuto strani sintomi: come afte ricorrenti, "la sacca" sotto la lingua che si è gonfiata in modo permanente, spaccature nelle pareti guanciali, in certi periodi ho pruriti compulsivi al palato molle che adesso ha una strana rigonfiatura in un punto, "la linguetta" del labbro inferiore che si collega alle gengive si era gonfiato ed adesso è quasi sparito, gengive che crescono in modo gonfio e non si formano correttamente ed in molti punti non si attaccano al dente (si formano come 2 strati, uno è quasi sano, cioè attaccato correttamente e non gonfio, e sopra si crea lo strato malato, cioè gonfio e che non è attaccato al dente, l'unico modo che trovo per toglierli e spazzolare in modo aggressivo e fare in modo che il sangue coaguli e così si stacchi senza dolore, anche se comunque la superfice gengivale rimane comunque deformata).
Poi a 16 anni un giorno sento il labbro superiore "strano" e leggermente gonfio ma alla sera tutto passava, col passare dei mesi il labbro superiore si era gonfiato in modo cronico ma però si era stabilizzato, un giorno però vado al lago coi miei amici, dove dei cigni ci avevano infettato con un innocuo batterio, solo che io ho avuto una violenta reazione alle labbra ed alla gola, mi si erano gonfiate in modo spropositato le labbra ed avevo brutte lesioni, in gola invece avevo delle pustole, all'inizio prendevo un anti virale ma non servì a niente, poi mi ricoverarono e capirono che la soluzione era il cortisone, guarì completamente dopo una settimana, però vollero farmi una biopsia al labbro e alla ghiandola salivare, scoprirono che avevo una mucosite cronica, una scialodenite e infiltrazioni granulomatose.

Ebbi una violenta reazione (anche se solo rigardante le labbra e che durò per più di un mese) anche alla biopsia e mi si gonfio in modo cronico anche il labbro inferiore (questa volta invece in modo instantaneo), dopo tantissimi esami non si è trovato nulla di anomalo, tranne per l'appunto le biopsie (anche le gengive sono risultate positive ai granulomi), ora la situazione è stabile, non sto più avendo afte o irritazioni, l'unica cosa è che nelle guance si stanno formando dei "blocchi" duri, e che anche il labbro superiore (le cicatrici della biopsia non si sono mai riemarginate, infatti ho un'evidente taglio) sta diventanto col tempo sempre più duro, ho provato qualsiasi tipo di cortisone in pastiglie, lamprene ed ora sto prendendo methotrexate (10 mg al dì) senza risultati, ho paura che col tempo avrò tumori se non trovo soluzioni, per caso sapete casi del mio genere?
Come si sono evoluti e se sono mai riusciti a guarire?

Grazie per l'attenzione.