Papillite linguale misteriosa

Gentili Dottori,

Vi scrivo anche se ormai ho perso le speranze di risolvere questo mio dolorissimo problema.

Da 4 anni combatto con degli episodi di papillite e glossite linguale acuti, che però non hanno una diagnosi ahimè.
Sono appena stato per l'ennesima volta a fare degli accertamenti e l'esito è che a quanto pare sembra tutto a posto.
Esami del sangue con VES a posto (controllati da otorino).
Tampone linguale e faringeo a posto.

Per ora le cure che ho fatto sono state:

- Lansoprazolo per eventuale causa da reflusso.
- Mycostatin e Daktarin gel
- integrazione vitamine B
- integrazione fermenti lattici
- Curasept gel
- Cortifluoral
- Topsyn gel
- Numerosi cicli di antibiotico (amoxicillina)

Per ora l'unica cosa che mi fa stare bene e permette alla mia lingua di rimarginarsi è l'antibiotico. Nessuno mi sa spiegare perché.
Una volta interrotto però il problema si ripresenta prima o poi.

Posto anche due immagini, la prima è quando alla sera ho la fase acuta con le papille ipertrofiche, la seconda la mattina al risveglio quando le papille si sono sgonfiate Ma intorno ad esse si crea un cerchio bianco duro che sembra mucosa morta:
https://postimg. cc/CBPSx8ZT
https://postimg.cc/nMWfxbrS

Sono musicista e con la bocca ci lavoro. Rischio davvero di cadere in depressione di questo passo. Mi diventa impossibile anche mangiare nei giorni peggiori. Tutto brucia e nulla mi allevia il male.

Grazie per l'attenzione e per qualsiasi consiglio saprete darmi.
[#1]
Dr. Diego Ruffoni Dentista 10.9k 385 2
Gentilissimo utente, forse era più semplice sottoporsi a visita presso un odontoiatria che si occupa di patologia orale anziché tentare la prova di tutti questi farmaci. Purtroppo le foto non sono affidabili.

https://www.dentisti-italia.it/dentista-lombardia/dentista-bergamo/239_diego-ruffoni.html

[#2]
Utente
Utente
Gentile Dottore,

Sono stato visitato due volte da un noto primario della mia città, polo universitario di prim'ordine per la medicina.
Non ha saputo purtroppo fare una diagnosi. Il problema è anche essere visitato in uno dei momenti di massima infiammazione, per questo le foto sono importanti.
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 10.9k 385 2
Un primario che non arriva a una diagnosi? E non la invia a un collega, dovrebbe far di lei un case report e pubblicarlo. Forse un semplice odontoiatra che si occupa di patologia orale, essendo specialista della materia, con accertamenti diagnostici può arrivare a una diagnosi.
[#4]
Utente
Utente
Purtroppo così è stato, sono pure andato in un centro odontoiatrico con specializzazione in patologia orale e anche lì non hanno saputo cosa dirmi.
La prossima volta mi metterò una telecamera nascosta nel cappotto perché tutto ciò ha dell'incredibile e si stenta a credere.
Lei Dottore, anche se le foto non fanno fede, avrebbe da consigliarmi che esami diagnostici potrei fare al di là del classico tampone linguale e faringeo che ho fatto più volte e dal risultato sempre negativo?
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 10.9k 385 2
Le sole foto non sono affidabili! Possiamo spaziare dalle patologie bollose alle autoimmuni, si assomigliano tutte, occorre una semplice diagnosi differenziale. Non occorre telecamere, i medici scrivono quello che dicono, voi pazienti dovreste richiederlo per iscritto, poi quando ci sono i documenti tutto diventa chiaro per voi è per noi, senza foto, senza diagnosi non certe o inventate in Internet.
[#6]
Utente
Utente
Gentile Dottore,
io non posso che concordare con lei e ogni specialista che mi ha visitato mi ha rilasciato un suo referto, che però non contiene purtroppo una diagnosi.
Questo è il problema.
Alla luce del fatto che ho visto veramente tanti specialisti tra cui alcuni primari senza risolvere il mio problema, lei che esami diagnostici mi consiglierebbe?
Le chiedo almeno questo.

Grazie ancora.
[#7]
Utente
Utente
Aggiungo: non mi spiego perché con un antibiotico tutto passi. Inoltre in questi giorni anche la mia ragazza sta avendo le stesse aree di infiammazione delle papille con fastidioso formicolio. Sembra qualcosa di infettivo allora...
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 10.9k 385 2
La medicina è scritta bene e chiara sui testi, c'è ben poco da scoprire o da provare giocando al lotto dei farmaci. Le diagnosi si fanno con gli accertamenti diagnostici presso i corretti professionisti, non con i farmaci. Siete una patologia rara, si farà una ricerca e vi si aggiungerà sui libri...
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 10.9k 385 2
Non posso e non le devo consigliare accertamenti diagnostici via internet, manca tutto dalla clinica all'anamnesi! I referenti sono stati rilasciati, chieda perché non contengono una diagnosi, c'è forse scritto patologia rara non ancora definita?
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Utente
Utente
Se vuole le mando tutti gli scrittoi rilasciatoi dai professionisti. O passo per pazzo.

C'è chi scrive "licheni" c'è chi scrive "stomatosi linguale" c'è chi scrive "glossite da possibile reflusso" a chi addirittura ipotizza una "lingua a fragola".
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 10.9k 385 2
Allora qualche sospetto diagnostico c'è, non ci sono misteri! Voi pazienti siete particolari nel spiegarvi, sembra quasi che fate di tutto per non farvi capire. Ora tutti i sospetti diagnostici vanno supportati dai loro accertamenti diagnostici. Molti sospetti non verranno confermati, lasciando solo diagnosi certa. Semplice!
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