Ricercare le cause di una maculopatia
Da circa 1 anno ho una sorta di vasculite ottica (in 1 occhio solo) che mi causa infiammazione e occlusione della vena centrale della retina, con relativo edema (e non riesco a leggere nulla con il solo occhio interessato).
Ho fatto 5 iniezioni intravitreali, 4 lucentis e 1 orzurdex, ma hanno effetto solo fino a quando dura il farmaco (1 mese esatto il lucentis e 3 mesi esatti l'orzurdex), dopo, in pochi giorni, torna tutto come prima.
Solo adesso mi dicono che, data anche l'età, ci potrebbe essere una causa specifica, proveniente da un'altra parte, a livello autoimmunitario, ematico, etc e quindi mi hanno detto di "indagare", non aggiungendo nient'altro.
Dalle esperienze altrui ho scoperto che spesso si fanno varie visite specialistiche, immunologiche, ematologiche, etc.
E vorrei farle ma sono confuso su quale specificatamente fare e a quale specialista rivolgermi.
Anche per prevenire che lo stesso problema si verifichi nell'altro occhio (che significherebbe una condanna).
Fino ad ora ho fatto "solo" varie OCT, esami del sangue generali, una Risonanza Magnetica e una Fluorangiografia (queste ultime 2 SOLO su mia esplicita richiesta e insistenza).
CHIEDO dunque quali Visite e Controlli mi consigliate a 360 gradi (dato che faccio fatica a ricevere indicazioni del genere da chi mi sta seguendo e dall'ospedale dove faccio le iniezioni).
Grazie in anticipo.
Ho fatto 5 iniezioni intravitreali, 4 lucentis e 1 orzurdex, ma hanno effetto solo fino a quando dura il farmaco (1 mese esatto il lucentis e 3 mesi esatti l'orzurdex), dopo, in pochi giorni, torna tutto come prima.
Solo adesso mi dicono che, data anche l'età, ci potrebbe essere una causa specifica, proveniente da un'altra parte, a livello autoimmunitario, ematico, etc e quindi mi hanno detto di "indagare", non aggiungendo nient'altro.
Dalle esperienze altrui ho scoperto che spesso si fanno varie visite specialistiche, immunologiche, ematologiche, etc.
E vorrei farle ma sono confuso su quale specificatamente fare e a quale specialista rivolgermi.
Anche per prevenire che lo stesso problema si verifichi nell'altro occhio (che significherebbe una condanna).
Fino ad ora ho fatto "solo" varie OCT, esami del sangue generali, una Risonanza Magnetica e una Fluorangiografia (queste ultime 2 SOLO su mia esplicita richiesta e insistenza).
CHIEDO dunque quali Visite e Controlli mi consigliate a 360 gradi (dato che faccio fatica a ricevere indicazioni del genere da chi mi sta seguendo e dall'ospedale dove faccio le iniezioni).
Grazie in anticipo.
[#1]
Dr. Vincenzo Isola
Oculista
16 1
Salve, forse e' in fase di inquadramento dal punto di vista clinico-diagnostico. Vasculite del disco ottico, poi trombosi venosa...Poi l'eta' ? Ma se e' ancora giovane, potrebbe trattarsi di papilloflebite oppure di uveopapillite. Supponiamo che si tratti di trombosi venosa almeno ha fatto uno screening trombofilico presso un Centro Trombosi ? Ha avuto infezioni pregresse ? Ha fatto il complesso TORCH, la ricerca per bartonellosi ? Sarcoidosi etc.? Ha consultato un esperto di retina medica e fluorangiografia retino-coroideale. Ha fatto un'angiografia al verde di indocianina ? Come mai e' stato lei a insistere per la richiesta di una fluorangiografia che e' fondamentale nel suo caso, ed e' di prassi eseguita in tutti i casi ? Vede tutte le iniezioni intravitreali non fanno al caso suo. Per cui si affidi a un esperto di vasculopatie retiniche di alto livello con almeno 30 anni di esperienza. La saluto e in bocca al lupo.
Dr. Vincenzo Isola
[#2]
Utente
Grazie per la risposta.
Purtroppo non sono in una fase di inquadramento, essendo in questa situazione da ormai 1 anno.
Ho 31 anni, ho consultato 3 oculisti, di cui 2 lavorano in ospedale e non mi hanno mai prescritto niente di quello che lei ha elencato né dato indicazioni di indagare tramite altre visite specialistiche o di fare altri esami. Solo punture intravitreali a gogo e basta.
Io ovviamente mi sono fidato; la fluorangiografia mi era stata indicata da 1 dei 3 e allora la feci, ma dopo quella, nient'altro. (Il colorante della fluorangiografia mi fa male e mi perdere completamente i sensi per alcuni minuti, è normale?)
Forse tutti gli esami detti da lei sono fantascienza dove abito io, non saprei. Mi viene anche difficile muovermi autonomamente, senza nessuno che mi segua.
Vedo se riesco a trovare di meglio...
Purtroppo non sono in una fase di inquadramento, essendo in questa situazione da ormai 1 anno.
Ho 31 anni, ho consultato 3 oculisti, di cui 2 lavorano in ospedale e non mi hanno mai prescritto niente di quello che lei ha elencato né dato indicazioni di indagare tramite altre visite specialistiche o di fare altri esami. Solo punture intravitreali a gogo e basta.
Io ovviamente mi sono fidato; la fluorangiografia mi era stata indicata da 1 dei 3 e allora la feci, ma dopo quella, nient'altro. (Il colorante della fluorangiografia mi fa male e mi perdere completamente i sensi per alcuni minuti, è normale?)
Forse tutti gli esami detti da lei sono fantascienza dove abito io, non saprei. Mi viene anche difficile muovermi autonomamente, senza nessuno che mi segua.
Vedo se riesco a trovare di meglio...
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 744 visite dal 13/08/2023.
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